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Klinische Krebsregister - Umsetzung der flächendeckenden Krebsregistrierung

Klinische Krebsregister sollen die Behandlungsqualität in der Onkologie verbessern, indem sie das Versorgungsgeschehen möglichst vollständig erfassen und auswerten.

Was ist ein klinisches Krebsregister?

Klinische Krebsregister sollen die Behandlungsdaten onkologischer Patienten in einem bestimmten Einzugsgebiet erfassen. Die Daten zur Therapie und zum Verlauf onkologischer Erkrankungen helfen Wissenschaftlern und Ärzten, die Krebsbehandlung zu verbessern. Um eine systematische und einheitliche Datenerfassung sicherzustellen und die onkologische Qualitätsberichterstattung zu stärken, verabschiedete der Bundestag im April 2013 das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG). Künftig sollen Krebsdaten auch bundesweit zusammengeführt und anlassbezogen ausgewertet werden können (Gesetz zur Zusammenfassung der Krebsregisterdaten).

Krebsregister verarbeiten Patientendaten. Sie führen standardisierte Informationen zu Diagnostik, Therapie und Verlauf von Tumorerkrankungen einrichtungsübergreifend zusammen und werten sie aus. Dabei erfassen epidemiologische Krebsregister, wie häufig Krebs in Deutschland vorkommt. Klinische Krebsregister geben Aufschluss über die Versorgung der Patienten. Einige klinische Register, sogenannte Nachsorgeleitstellen, organisieren die Krebsnachsorge.

Aufbau der Landes-Krebsregister

Seit April 2013 sind die deutschen Bundesländer zur Einrichtung von klinischen Krebsregistern verpflichtet (Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) Paragraf 65c SGB V). Infolge unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen sind die Register unterschiedlich organisiert und strukturiert. Der Aufbau verlief schleppend. Erst zum Jahresende 2020 erfüllten erstmals alle Krebsregister die Voraussetzungen für eine reguläre Förderung durch die gesetzliche Krankenversicherung(GKV).

Zusammenführung der Daten auf Bundesebene

Künftig sollen Krebsregisterdaten noch intensiver für die Erforschung und Versorgung von Krebserkrankungen genutzt werden. Dafür werden die Daten aus den klini­schen und epidemiologischen Krebsregistern der Länder zusammengeführt und erweitert. Dies sieht das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsre­gis­terdaten vor, das voraussichtlich Mitte 2021 in Kraft tritt. In einem zweistufigen Prozess werden zunächst die von den Krebsregistern der Länder gesammelten Daten beim Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert-Koch-Institut zusammengeführt. In einer zweiten Stufe sollen diese dann bundesweit und anlassbezogen ausgewertet sowie mit weiteren Daten verknüpft werden können, um sie einer klinisch-wissenschaftliche Auswertung zugänglich zu machen. Dies soll mit Hilfe einer speziellen Plattform geschehen, die einen zentralen Bestandteil dieser Datensammlung darstellt. Mit der Entwicklung sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Krebshilfe beauftragt. Alle Prozesse zur Erfassung und Auswertung der Daten sollten sich interoperabel gestalten. Anträge auf Datennutzung, Antragsteller und Inhalte der Anträge werden der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.

Die Landeskrebsregister werden dafür verpflichtet, ihre Daten an das ZfKD zu übermitteln, am Datenabgleich für die organisierten Krebsfrüherkennungsprogramme mitzuwirken und Konzepte mitzuentwickeln, um bei Bedarf individuelle Datenabgleiche oder die Erfassung von Spät- und Langzeitfolgen zu ermöglichen. Für Dritte ist es auf Antrag möglich, diese anonymisierten Datensätze für Forschungszwecke zu erhalten und zu nutzen. Über die Genehmigung entscheidet jeweils der Beirat des ZfKD. Der Spitzenverband Bund der Krankenkassen und die für die klinischen Krebsregister zuständigen obersten Landesbehörden werden durch das Gesetz verpflichtet, eine Evaluation zur Umsetzung der klinischen Krebsregistrierung in Auftrag zu geben und die Ergebnisse bis spätestens 30. Juni 2026 zu veröffentlichen.

Fallpauschale

Nachdem die Krankenkassen festgestellt haben, dass die Krebsregister die Förderkriterien erfüllen, müssen diese den jeweiligen Landesverbänden jährlich mitteilen, ob sie den Voraussetzungen auch weiterhin genügen. Sollten die Förderkriterien nicht vollständig erfüllt sein, erhalten die Krebsregister für die Jahre 2021 bis 2023 eine anteilige Förderung: Bei 85-prozentiger Erfüllung der Kriterien reduziert sich die Pauschale um 30 Prozent. Sind die Kriterien zu 90 Prozent erfüllt, sinkt die Pauschale um 15 Prozent. Sollten die Register die Kriterien auch zwölf Monate nach der Mitteilung nicht erfüllen können, entfällt die Förderung. Auch diese Regelung gilt zunächst für die Jahre 2021 bis 2023.

Meldevergütung

Krankenhäuser, Arzt- und Zahnarztpraxen erhalten eine Vergütung für die Meldung der Daten an klinische Krebsregister. Den Vergütungsanspruch machen sie gegenüber dem klinischen Krebsregister geltend – der Betrag wird den Registern von derjenigen gesetzlichen Krankenkasse erstattet, bei der der Patient zum Zeitpunkt der Meldung versichert ist. Die Höhe der Vergütung wird vom GKV-Spitzenverband, der Deutschen Krankenhausgesellschaft, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung sowie der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung vereinbart. 

Hintergrund

Die Einrichtung eines bundesweit flächendeckenden Netzes klinischer Krebsregister geht auf das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) zurück, das am 9. April 2013 in Kraft getreten ist. Das Gesetz sollte im Wesentlichen die Empfehlungen des Nationalen Krebsplanes aus dem Jahr 2008 umsetzen, in dem es einheitliche Rahmenbedingungen für organisierte Früherkennungsprogramme in bestimmten onkologischen Bereichen schuf und die Einrichtung regionaler klinischer Krebsregister initiierte. Das Gesetz regelt die Erfassung des gesamten Behandlungsverlaufs von Krebspatienten einschließlich der Behandlungsergebnisse und die Darstellung der Ergebnisqualität. Im Mai  2021 verabschiedete der Bundestag das Gesetz zur Zusammenfassung der Krebsregisterdaten, auf dessen Grundlage die Datenbestände der Landes-Krebsregister  bundesweit zusammengeführt werden sollen. Das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert-Koch-Institut soll dem BMG bis Ende 2025 einen Bericht über die Erfahrungen mit der bundesweiten Erfassung von Krebsregisterdaten vorlegen.

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