AOK unterstützt optimierte Krebsdiagnostik für Kinder
Krebskranke Kinder, bei denen durch einen Rückfall oder eine Hochrisikoerkrankung keine Therapieoption mehr besteht, haben eine sehr schlechte Prognose. Die Kinderonkologischen Zentren kooperieren in diesen Fällen mit den INFORM-Partnern am Deutschen Krebsforschungszentrum und der Uniklinik Heidelberg, wo eine sehr umfangreiche und in Europa einzigartige molekulargenetische Tumordiagnostik erfolgt, um mögliche Therapieansätze zu finden und nicht erfolgversprechende Behandlungen zu unterlassen.
Für eine noch gezieltere medizinische Behandlung von krebskranken Kindern haben mehrere AOKs Versorgungsverträge mit dem INFORM-Projekt mit dem Deutschen Krebsforschungsinstitut und der Uniklinik Heidelberg geschlossen.
INFORM steht für „Individualized Treatment For Relapsed Malignancies in Childhood“, zu Deutsch: Individualisierte Therapie für Rückfälle von bösartigen Tumoren bei Kindern. Das wissenschaftliche Projekt hat es sich zum Ziel gesetzt, die besten Therapiemöglichkeiten für krebskranke Kinder und Jugendliche mit einem Rückfall oder einer Hochrisikoerkrankung zu finden. Auch wenn es keine Therapieoptionen mehr zu geben scheint. Dazu werden die Tumoren und die Keimbahnen des Patienten oder der Patientin in einer umfangreichen molekulargenetischen Diagnoseuntersuchung wissenschaftlich analysiert.
Die am INFORM-Projekt beteiligten AOKs übernehmen die Kosten für die molekulargenetische Krebsdiagnostik, wenn die standardisierten Behandlungen bei dem versicherten Kind nicht mehr anschlagen.
Wer steht hinter dem INFORM-Projekt?
Hinter dem INFORM-Projekt steht das Deutsche Krebsforschungsinstitut und die Uniklinik Heidelberg, die in einer vernetzten Struktur gemeinsam mit den Forschungsgruppen der Deutschen Gesellschaft für Kinderonkologie und -hämatologie sowie den Kinderonkologischen Zentren in Deutschland vernetzt sind.
Welche Chancen bietet das INFORM-Projekt krebskranken Kindern?
Krebserkrankungen bei Kindern unterscheiden sich erheblich von Krebserkrankungen bei Erwachsenen. So befinden sich jedes Jahr etwa 500 Kinder durch Tumorrezidiven (am selben Ort wiederkehrende Tumoren) oder Hochrisikokrebserkrankungen in schwierigen Situationen, da keine Therapieoption mehr besteht. Diese Fälle verteilen sich auf fast 100 unterschiedliche Krebserkrankungen mit vielen Besonderheiten.
Durch die Bündelung der Kompetenz der kinderonkologischen Kliniken mit den INFORM-Partnern in Heidelberg wird sichergestellt, dass die betroffenen Kinder in dieser schwierigen Situation die optimale Diagnostik und Empfehlung erhalten. Sämtliche Untersuchungen und Analysen werden von den Wissenschaftlern und Wissenschaftlerinnen in Heidelberg vorgenommen, die im Bereich der Genomforschung und Präzisionsbehandlung von kindlichen Tumoren weltweit einen führenden Ruf genießen. Gemeinsam mit den behandelnden kinderonkologischen Zentren wird daraus die bestmögliche Therapieempfehlung entwickelt.
Durch das seit 2016 bestehende INFORM-Register, werden diese Fälle einschließlich der Ergebnisse der Diagnostik und der Behandlung erfasst. So ist sichergestellt, dass erfolgreiche Behandlungskonzepte erkannt und weiterentwickelt sowie nicht erfolgreiche Behandlungsansätze in Zukunft verlassen werden können. Wenn möglich, werden die Kinder in Studien eingeschlossen, die unter anderem Therapieoptionen auch dann eröffnen, wenn es bislang noch keine zugelassenen Medikamente gibt. Die Behandlung der betroffenen Kinder findet heimatnah in den kinderonkologischen Zentren statt, was für die Familien ebenso einen wichtigen Vorteil bietet.
Die Teilnahme am INFORM-Projekt ermöglicht es,
- durch eine spezialisierte und moderne Diagnostik neue Behandlungsmöglichkeiten für krebskranke Kinder in schwierigen Situationen zu finden,
- nicht erfolgsversprechende Therapien zu vermeiden, die vor allem zu unnötigen schweren Belastungen für die betroffenen Kinder führen,
- durch molekulargenetische Ergebnisse die pathologische Diagnostik in Einzelfällen zu korrigieren
- genetische Erkrankungen mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung von bösartigen Tumoren zu erkennen und zu analysieren.
Welche AOKs unterstützten die Krebsdiagnostik beim INFORM-Projekt?
Alle Versicherten der nachfolgenden AOK-Gesundheitskassen können am INFORM-Projekt teilnehmen:
- AOK Baden-Württemberg
- AOK Bayern
- AOK Bremen/Bremerhaven
- AOK Hessen
- AOK Niedersachsen
- AOK NordWest
- AOK Rheinland-Pfalz/Saarland
- AOK Rheinland/Hamburg
- AOK Sachsen-Anhalt
Für die Angehörigen von Krebspatienten
Hilfe für Angehörige von Patientinnen und Patienten mit Krebs
Die AOK unterstützt Familien und Angehörige durch den Familiencoach Krebs. Das Online-Selbsthilfe-Programm hilft Ihnen, die psychische und praktische Belastung einer Krebserkrankung zu bewältigen: Durch Information, interaktive Übungen, Videos und Audios lernen Sie, wie Sie sich selbst und Ihrem an Krebs erkrankten, nahestehenden Menschen helfen können. Das Programm ist anonym und kostenfrei.
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