NAMSE: Besondere Versorgung bei seltenen Erkrankungen

In Deutschland leben mehrere Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Zur Verbesserung ihrer medizinischen Versorgung können betroffene Patienten am Versorgungsprogramm NAMSE teilnehmen. Die AOK übernimmt die Kosten für ihre Versicherten.

Eine Ärztin und ein Arzt beraten sich gemeinsam zur Diagnose eines Patienten mit einer seltenen Krankheit.© iStock / alvarez

Inhalte im Überblick

    Was sind seltene Erkrankungen?

    Seltene Erkrankungen sind sehr verschiedene und meist komplexe Krankheitsbilder. Häufig zeigen sich bereits nach der Geburt oder im Kindesalter Symptome. Manche Erkrankungen können sich aber auch erst im Erwachsenenalter entwickeln. Zudem gehen sie häufig mit gesundheitlichen Einschränkungen oder einer eingeschränkten Lebenserwartung einher. Viele seltene Erkrankungen sind nicht heilbar. Die Betreuung der Patienten und ihrer Familien sowie die Linderung der Symptome haben daher eine große Bedeutung für die Betroffenen. 

    In Europa gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen darunter leiden. Über 8.000 solcher Erkrankungen sind derzeit bekannt. Allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen davon betroffen.

    Besondere Versorgung für betroffene Patienten

    Das Versorgungsprogramm NAMSE richtet sich an Patienten, bei denen in der regulären medizinischen Versorgung keine Diagnose gestellt werden konnte und der Verdacht auf eine seltene Erkrankung vorliegt. Es soll die medizinische Versorgung der Betroffenen verbessern. Zu den weiteren Vorteilen zählen: 

    • fachübergreifende Zusammenarbeit von Experten und hochspezialisierte Gen-Diagnostik
    • schnelle Diagnosestellung und Einleitung einer geeigneten Therapie
    • Verkürzung des Leidensweges

    So läuft das Programm für Menschen mit seltenen Erkrankungen ab

    Um am Versorgungsprogramm teilzunehmen, wenden sich Betroffene direkt an eines der teilnehmenden Zentren für seltene Erkrankungen oder an den Hausarzt. In den spezialisierten Kliniken beurteilen Humangenetik-Experten zusammen mit Experten aus den jeweils relevanten klinischen Bereichen, wie Kinderheilkunde, Neurologie oder Inneren Medizin, den individuellen Krankheitsfall. Die fachübergreifende Zusammenarbeit führt häufig bereits zu einer Diagnose. Ist dies nicht möglich, dann wird durch eine umfassende Gen-Diagnostik nach der Ursache der Erkrankung gesucht. Anschließend wird gemeinsam mit dem Patienten die bestmögliche Therapie festgelegt.

    Das übernimmt die AOK

    Die AOK übernimmt die Kosten für die vernetzte Diagnostik, die medizinisch indizierte Gensequenzierung sowie die Behandlungsplanung für die bestmögliche Therapie.

    Zentren für seltene Erkrankungen und klinische Genommedizin

    In Deutschland nehmen mehrere Zentren für seltene Erkrankungen am Versorgungsprogramm NAMSE teil. Die Adressen und Kontaktdaten der beteiligten Zentren finden Sie im Folgenden nach Bundesländern sortiert:

    Aktualisiert: 22.02.2022

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