Lichtblick: Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern

Ist ein Kind schwer oder chronisch erkrankt, bringt dies für die gesamte Familie zahlreiche Veränderungen mit sich. Eltern, erkranktes Kind und Geschwister sehen sich vor besondere Herausforderungen gestellt, die viel Kraft, Einsatz und Rücksichtnahme verlangen. Bei der AOK Rheinland/Hamburg können diese Familien bei Lichtblick, bestehend aus einer zentralen Servicestelle und AOK-Patientenbegleitern vor Ort, Informationen, Beratung und Unterstützung zur Bewältigung ihres Alltags erhalten.

Inhalte im Überblick

    Der Alltag mit schwer krankem Kind – eine besondere Herausforderung

    Familien, die schwer oder chronisch erkrankte Kinder zu versorgen haben, sind hoher Belastung und enormem Zeitdruck ausgesetzt. Sie müssen oft mit Unwägbarkeiten im Krankheitsverlauf kämpfen oder werden gar mit akuten Not- und Krisensituationen konfrontiert. Alle Familienmitglieder sind aufs Höchste gefordert und geraten oftmals an die Grenzen ihrer Belastungsfähigkeit. In dieser Situation benötigen sie

    • verständnisvolle und verlässliche Ansprechpartner
    • umfassende Informationen zu rechtlichen Ansprüchen
    • Vermittlung von speziellen Versorgungsangeboten
    • Entlastungsangebote vielfältiger Art
    • Sicherheit durch ein gut gespanntes, funktionierendes Versorgungsnetzwerk, das alle Familienmitglieder einbezieht

    Um Familien in diesen Belangen hilfreich zur Seite zu stehen, haben wir seit vielen Jahren Lichtblick – die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern – eingerichtet. Mit diesem Angebot stehen den Familien Beratung und Begleitung auf drei möglichen Wegen offen:

    • über die zentrale Lichtblick-Servicestelle im Hundertwasser Haus in Essen mit einem Team aus erfahrenen Experten für Sozialversicherung, Sozialarbeit und Pädagogik
    • in den Zentren für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätskliniken Bonn und Essen
    • über Patientenbegleitung mit Patientenbegleitern als persönliche Ansprechpartner vor Ort 

    Die Mitarbeiter von Lichtblick sind darauf eingestellt, Familien über einen langen Zeitraum zu begleiten. Sie kümmern sich um die Versorgungsmöglichkeiten des kranken Kindes oder des Jugendlichen ab der Diagnosestellung über nachfolgende Behandlungsphasen bis weit in die Nachsorgezeit hinein.

    Unser Service bei Lichtblick

    • bündelt alles, was Eltern kranker Kinder wissen wollen

    • beantwortet Fragen zu Krankenkassenleistungen, zur Pflegeversicherung und zum Schwerbehindertenrecht

    • vermittelt Kinderkrankenpflegedienste und sozialmedizinische Nachsorge

    • zeigt Rehabilitationsmaßnahmen, Förderangebote und Integrationshilfen auf

    • unterstützt die Familien bei der Organisation ihres Alltagslebens

    • denkt an alle Familienmitglieder wie Eltern, Geschwister und Großeltern

    • informiert über Selbsthilfegruppen und ihre Angebote

    • berät bei chronischen seltenen Erkrankungen in besonderer Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. (achse-online.de)

    • bietet Ferienfreizeiten für kranke Kinder und deren Geschwister

    Haben Sie Fragen zu unserem LICHTBLICK-Angebot?

    Sie erreichen unser erfahrenes Team aus Experten für Sozialversicherung, Sozialarbeit und Pädagogik unter der kostenfreien Nummer 0800 37 37 374 (Mo.-Do. 8-18 Uhr, Fr. 8-16 Uhr) und unter der E-Mail-Adresse lichtblick@rh.aok.de.

    Erlebnispädagogische Freizeiten für kranke Kinder und gesunde Geschwisterkinder

    Erholung nach schwerer Zeit tut erkrankten Jugendlichen und gesunden Geschwisterkindern gleichermaßen gut. Erlebnispädagogische Ferienfreizeiten gehören daher mit zum Angebot von LICHTBLICK. Hier stehen Spaß und Unbeschwertheit im Vordergrund und Action ist ebenso angesagt. Dies alles fällt leichter in einer Gruppe mit Gleichaltrigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und sich daher auch ohne viele Worte verstehen.

    Wir bieten die folgenden Freizeiten in Kooperation mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung an. Ermöglicht werden sie durch das finanzielle Engagement vieler AOK-Mitarbeitenden für die Spendenaktion „Cents für kranke Pänz“ und durch Einzelspenden.

    • MeeresRauschen auf Sylt

      Das MeeresRauschen auf Sylt ist für krebskranke Jugendliche im Alter von 14 bis 17 Jahren, die hier die Chance bekommen, ihre beste Freundin oder den besten Freund mitzunehmen oder auch ohne Begleitung mitzufahren. Zehn Tage Nordseefeeling tragen dazu bei, wieder aufzutanken, neuen Mut zu schöpfen und innerlich gestärkt den Anforderungen des Alltags gewachsen zu sein.

      Das MeeresRauschen auf Sylt
    • WaldEntdecken in der Eifel

      Das WaldEntdecken in der Eifel eröffnet Geschwistern von chronisch kranken Kindern im Alter von 8 bis 13 Jahren abwechslungsreiche Ferientage mit Abenteuern im Wald, Sport, Action und viel Spaß in der Gruppe.

      WaldEntdecken in der Eifel
    • NaturVertrauen in Franken

      Das NaturVertrauen in Franken richtet sich an jugendliche Geschwister von 14 bis 17 Jahren. Täglich eine neue Herausforderung annehmen – das steht hier auf dem Programm. Die Highlights dieser Ferienfreizeit in der Fränkischen Schweiz sind Kajakfahren auf einem Wildbach, Klettern in der Felswand und eine Höhlenexpedition.

      NaturVertrauen in Franken

    Auszeichnung als Projekt der UN-Dekade

    Das Bild zeigt das Logo der AOK Lichtblick Freizeiten. Es besteht aus dem Schriftzug "leben.natur.vielfalt", darunter befinden sich zahlreiche bunte Striche. Unter den Strichen steht der Schriftzug "die UN Dekade".

    Die LICHTBLICK Geschwisterfreizeiten wurden als offizielles Projekt der „UN-Dekade Biologische Vielfalt“ im Sonderwettbewerb „Soziale Natur – Natur für alle“ ausgezeichnet. Der Kerngedanke: „Natur erleben als Lichtblick“. Die Projekte lenken den Blick besonders auf die Chancen, die Natur und biologische Vielfalt für den sozialen Zusammenhalt bieten.

    Beratung und Unterstützung im Ronald McDonaldhaus

    Die LICHTBLICK-Servicestelle befindet sich im Ronald McDonald Haus Essen, dem Hundertwasser Haus im Grugapark. Das Haus gehört zur McDonald's Kinderhilfe Stiftung und ist ein Zuhause auf Zeit für Familien schwerkranker Kinder, die im benachbarten Universitätsklinikum behandelt werden. Die Familien können hier einige Zeit wohnen, um sich vom belastenden Klinikalltag zu erholen. Das Haus bietet unter anderem Ruhebereiche, einen Lese- und einen Fernsehraum sowie einen großen Spielbereich für Kinder und vieles mehr.

    Für ein Appartement im Haus fallen 22,50 Euro pro Tag an. Diese Kosten können von der AOK Rheinland/Hamburg übernommen werden.

    Persönliche Gespräche können wir Ihnen an diesen Standorten der AOK Rheinland/Hamburg anbieten

    • LICHTBLICK-Servicestelle im Hundertwasser Haus Essen

      Unterm Sternenzelt 1
      45147 Essen
      Montag bis Donnerstag: 8 bis 18 Uhr
      Freitag: 8 bis 16 Uhr
      Wir bitten vorab um telefonische Terminvereinbarung unter unserer kostenfreien Servicehotline 0800 37 37 374

    • LICHTBLICK in den Zentren für Kinder- und Jugendmedizin

      Universitätsklinikum Bonn:
      Matthias Vogt
      Telefon: 0228 511 22 40

      Universitätsklinikum Essen:
      Roswitha Zörnig
      Telefon: 0201 723 25 01

      Centrum für Familiengesundheit
      Uniklinik Köln
      Birgit Laue
      Telefon:  0221 478 42 949

    Weitere Infos

    ACHSE e.V.

    Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. (achse-online.de)

    Deutsche Kinderkrebsstiftung

    DLFH - Deutsche Kinderkrebsstiftung

    Aktualisiert: 30.12.2021

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