InKONTAKT – Nachrichten aus der Selbsthilfe

Ratgeber: 18 werden mit Behinderung

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen Rechtsratgeber „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit“ aktualisiert. Der Ratgeber gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben. Die kostenlos zum Download verfügbare Neuauflage enthält erstmals eine Checkliste. Sie soll den Eltern helfen, an besonders wichtige Dinge bei oder kurz vor Eintritt der Volljährigkeit ihres Kindes zu denken.
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Pflicht der Ärzte bei der ePA-Befüllung ist gestartet

Seit dem 1. Oktober sind Ärztinnen und Ärzte verpflichtet, die elektronische Patientenakte (ePA) zu nutzen und Dokumente wie Arztbriefe oder Laborbefunde dort zu speichern. Eine vom AOK-Bundesverband beauftragte forsa-Befragung zeigt, dass eine große Mehrheit der gesetzlich versicherten Menschen in Deutschland (83 Prozent) diese Regelung befürwortet. Gerade chronisch Kranke können davon profitieren, dass ihre bei verschiedenen Behandelnden anfallenden Befunde, Verordnungen, Medikationspläne oder Arztbriefe nun konsequent digital zusammengeführt werden.
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Nachschau zum „Tag der Selbsthilfe“ 

Vom Spendenlauf bis zum Tag der offenen Tür: Am 16. September fand bundesweit der „Tag der Selbsthilfe“ statt. Initiiert von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für die Selbsthilfe (NAKOS) und ihrem Träger, der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG), macht der wiederkehrende Aktionstag auf die Bedeutung gemeinschaftlicher Selbsthilfe aufmerksam. Selbsthilfekontaktstellen, regionale Gruppen sowie ihre Landesverbände und Dachorganisationen beteiligten sich rege und taggten viele ihrer Angebote unter #tagderselbsthilfe auf Instagram. Die AOK fördert die Selbsthilfe seit vielen Jahren auf Bundes- und Landesebene. Auch Veranstaltungen im Rahmen des Aktionstags können aus Mitteln der Selbsthilfeförderung unterstützt werden.
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Patientensicherheit von Anfang an

„Patientensicherheit von Kind an – eine Investition fürs Leben“: Unter diesem Motto fordert das Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) zu seinem 20-jährigen Bestehen bessere Schutzmechanismen für Kinder im Gesundheitssystem. Versorgung müsse sich stärker an Alter, Größe, Entwicklung und Sprachfähigkeit orientieren, so das APS. Kindermedizin bedeute darüber hinaus Zuwendung und Empathie – und brauche deshalb ausreichend Zeit und Personal.
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AOK fordert Stärkung der Patientenrechte

Allein 2024 wurden der AOK-Gemeinschaft 15.660 Fälle von mutmaßlichen Behandlungs- oder Pflegefehlern gemeldet. In einem aktuellen Positionspapier fordert die AOK-Gemeinschaft erneut die Politik auf, die Patientenrechte im Schadensfall zu verbessern.
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Bustour „Expedition Depression“ startet am 15. September

Der von der AOK geförderte Film „Expedition Depression“ hat in den vergangenen Monaten bundesweit große Resonanz ausgelöst: Über 150 Kinoaufführungen erreichten rund 13.000 Zuschauerinnen und Zuschauer. Nun geht das Projekt einen Schritt weiter: Ab dem 15. September besucht der Bus aus dem Film Schulen im ländlichen Raum.
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Kampagne zur Organspende

Organe spenden – oder nicht? Die Beantwortung dieser Frage fällt vielen Menschen nicht leicht. Die Kampagne #DeutschlandEntscheidetSich möchte dies ändern. Der AOK-Bundesverband ist als Kooperationspartner beteiligt. Besonders für Betroffene in der Selbsthilfe ist das Thema relevant: Denn bei zahlreichen chronischen Erkrankungen bietet eine Transplantation die einzige Chance auf ein normales Leben.
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Gefahr durch antibiotikaresistente Keime

Antibiotika verlieren weltweit zunehmend ihre Wirksamkeit. Allein in Deutschland starben im Jahr 2019 laut dem Robert-Koch-Institut 9.600 Menschen durch antibiotikaresistente Erreger. Die antimikrobiellen Resistenzen gelten daher als eine der größten globalen Gesundheitsbedrohungen unserer Zeit. Vulnerable Gruppen wie chronisch Kranke und behinderte Menschen sind dadurch besonders gefährdet.
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Digitales Wissen und moderierter Austausch in der Bluthochdruck Universität

Die Bluthochdruck Universität der Deutschen Hochdruckliga e.V. ist ein neues, digitales Informationsangebot für Menschen mit Bluthochdruck, Angehörige und andere Gesundheitsinteressierte. Ziel ist es, wissenschaftlich fundiertes Wissen zu Bluthochdruck und Herz-Kreislauf-Erkrankungen verständlich und barrierefrei zu vermitteln – kombiniert mit einem Raum für persönlichen Austausch. Alle zwei Monate finden Online-Fachvorträge renommierter Medizinerinnen und Mediziner statt – zu Themen wie Ernährung, Bewegung, medikamentöser Therapie oder Blutdruckmessung. In den dazwischenliegenden Monaten bietet eine digitale, moderierte Selbsthilfegruppe Austausch unter Betroffenen. Beide Formate sind kostenfrei und ohne Anmeldung zugänglich.
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Keine soziale Ansteckung bei Depression

Verschiedene Medien haben zuletzt auf neuere Studien hingewiesen, die den Eindruck erwecken, Depressionen könnten im sozialen Umfeld wie eine „ansteckende“ Erkrankung übertragen werden. Demzufolge kamen etwa finnische Forscher zu dem Schluss, dass Schüler ein höheres Risiko für Depression hätten, wenn es mehr als zwei erkrankte Mitschüler in ihrer Klasse gibt. Die Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention hat die Studien nun als methodisch völlig ungeeignet kritisiert. „Es ist fatal und völlig unverantwortlich, basierend auf diesen Ergebnissen bei Millionen depressiv Erkrankten und deren Mitmenschen die Sorge zu schüren, dass von Erkrankten ein Infektionsrisiko ausgeht“, so sagt Prof. Ulrich Hegerl, Vorstandsvorsitzender Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention.
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Preisverleihung für innovative Schulprojekte rund um die psychische Gesundheit 

Save the date: Am 16. Oktober 2025 verleihen die Ärztekammer Berlin und der AOK-Bundesverband den Berliner Gesundheitspreis. Unter dem Motto „Starke Schule, starke Seele“ werden Projekte ausgezeichnet, die Schulen zu Orten machen, an denen Kinder und Jugendliche ihre seelische Gesundheit stärken können. Bundesbildungs- und -familienministerin Karin Prien wird die Preisverleihung begleiten. Der mit insgesamt 50.000 Euro dotierte Wettbewerb würdigt Initiativen, die Schülerinnen und Schüler unabhängig von ihrer sozialen Herkunft nachhaltig fördern.
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Erste virtuelle Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Deutschen Depressionsliga 

Im Sommer 2025 beginnen die ersten virtuellen Selbsthilfegruppen der Deutschen Depressionsliga (DDL) mit ihren Treffen. Zum Auftakt werden fünf Gruppen angeboten – darunter eine für Menschen mit kreativ-künstlerischem Hintergrund sowie zwei offene Gruppen. Weitere Gruppen sind in Planung. Mitmachen können sowohl bestehende Mitglieder der DDL aus auch Interessierte, die eine Mitgliedschaft erwägen. Die Gruppen sind an der Charta und den Leitvereinbarungen für virtuelle Selbsthilfegruppen der DDL ausgerichtet, die ein respektvolles Miteinander und Austausch auf Augenhöhe gewährleisten.
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Studie zur Entwicklung der Pflegebedürftigkeit 

Im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes untersucht das unabhängige IGES Institut, wie sich die Zahl der Pflegebedürftigen seit Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs 2017 entwickelt hat. Dieser berücksichtigt körperliche, kognitive und psychische Beeinträchtigungen gleichermaßen und sichert damit auch Menschen mit demenziellen Erkrankungen Leistungen aus der sozialen Pflegeversicherung. Seitdem ist die Zahl der Pflegebedürftigen deutlich gestiegen. Die Studie soll diese Entwicklung analysieren und daraus Erkenntnisse für die weitere Ausgestaltung der Pflegeversicherung gewinnen.
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Selbsthilfeverband fordert: Seltene Erkrankungen berücksichtigen 

Ende Juni hat das Bundesgesundheitsministerium seinen Entwurf für das neue Pflegekompetenzgesetz (PKG) veröffentlicht. Der Referentenentwurf sieht eine Ausweitung der Aufgaben und Befugnisse von Pflegefachpersonen vor, die Förderung innovativer Versorgungsformen sowie die Stärkung von Selbsthilfe und Netzwerken. Aus Sicht der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) besteht jedoch noch Nachbesserungsbedarf: „Es ist unerlässlich, dass die besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Gesetz explizit berücksichtigt werden“, fordert Nicole Heider, Pflegeexpertin der Achse. Insbesondere Kinder und Jugendliche benötigten eine spezialisierte, koordinierte und kontinuierliche pflegerische Versorgung, heißt es in der Stellungnahme des Selbsthilfeverbandes zum Gesetzentwurf.  Auch der AOK-Bundesverband hat im Rahmen des Gesetzgebungsprozesses eine Stellungnahme abgegeben.
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„Hilfen im Netz“ sollen bekannter werden 

Rund 3,8 Millionen Kinder und Jugendliche sind in Deutschland im Verlauf eines Jahres mit einer psychischen Erkrankung oder Suchterkrankung eines Elternteils konfrontiert. Das hat oft Folgen für die psychische Gesundheit und Bildung der betroffenen Kinder. „Hilfen im Netz“ bietet kostenlose und anonyme Beratung und Unterstützung. Mit einer jetzt gestarteten bundesweiten Plakatkampagne werden Kinder und Jugendliche auf dieses Angebot aufmerksam gemacht. Die AOK begrüßt die Initiative und baut auch ihr eigenes Engagement für dieses Thema immer weiter aus. So wird etwa neben dem  FamilienCoach Depression auch die seit Jahren bestehende Kooperation mit der Deutschen Depressionsliga beim Projekt „Expedition Depression“ 2025 fortgeführt.
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BAG Selbsthilfe fordert schnelle Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes 

Die BAG Selbsthilfe hat Bundessozialministerin Bärbel Bas aufgefordert, die Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) mit Hochdruck umzusetzen. „Trotz Ankündigung im Koalitionsvertrag und im Sofortprogramm der Bundesregierung lässt der Referentenentwurf weiterhin auf sich warten“, heißt es in einer Pressemitteilung der BAG. Damit schwinde die Hoffnung, dass dieses Gesetzesvorhaben – wie ursprünglich geplant – noch in die Kabinettssitzung am 6. August zur Verabschiedung eingebracht werde. Eine weitere Verzögerung der angekündigten BGG-Reform sei aber nicht mehr hinnehmbar, so Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe. Das BGG verpflichtet seit mehr als 20 Jahren Behörden und öffentliche Stellen zur Barrierefreiheit – für private Anbieter von Waren und Dienstleistungen fehlt eine solche Verpflichtung weiterhin. Diese Lücke müsse endlich geschlossen werden, so die BAG Selbsthilfe.
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AOK legt Konzept zur Stärkung der ambulanten Versorgung vor 

In der anhaltenden Debatte über die Benachteiligung von GKV-Patienten bei der Terminvergabe in Arztpraxen hat der AOK-Bundesverband das Konzeptpapier „Von Anfang an gut versorgt: Eckpunkte für eine Primärversorgung in Deutschland“ vorgelegt. „Kernelement unseres Konzepts sind Primärversorgungspraxen als ein gut erreichbarer und verlässlicher Anlaufpunkt für Patientinnen und Patienten“, sagte die Vorstandschefin des AOK-Bundesverbandes, Dr. Carola Reimann, anlässlich der Veröffentlichung des Konzeptes. Ausnahmen beim Überweisungsvorbehalt sollen demzufolge für Kinder- und Jugendarztpraxen, für die Frauenheilkunde sowie für chronisch Kranke und Früherkennungsuntersuchungen gelten. Trotz kontroverser Diskussionen innerhalb der Ärzteschaft begrüßt die Bevölkerung mehrheitlich die Einführung eines Primärversorgungssystems. Einer Forsa-Umfrage im Auftrag des AOK-Bundesverbandes zufolge würden 68 Prozent der Bürger angesichts der momentan langen Wartezeiten die freie Facharztwahl gegen einen schnelleren Termin beim Facharzt tauschen. 
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Bustour bringt „Expedition Depression“ an ländliche Schulen 

Der Film „Expedition Depression“ der Deutschen DepressionsLiga begleitet fünf junge Menschen mit Depression auf einem Roadtrip durch Deutschland. In den vergangenen eineinhalb Jahren hat er mit über 150 Kinovorführungen und rund 13.000 Zuschauenden bundesweit große mediale Aufmerksamkeit erhalten. Ab September 2025 tourt das Roadmovie nun mit den beiden aus dem Film bekannten Kleinbussen durch Deutschland – und macht gezielt an Schulen im ländlichen Raum Halt. Interessierte Schulen können sich noch bis 31. Juli für einen Tour-Stopp bewerben.
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Menschen- und demokratiefeindlichen Strömungen in der Selbsthilfe begegnen 

Mehr als die Hälfte der Mitarbeitenden in Selbsthilfekontaktstellen hat bereits menschen- beziehungsweise demokratiefeindliche Vorfälle erlebt oder davon erfahren. Das geht aus einer Umfrage der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS) aus dem Jahr 2024 hervor. Auf dieser Grundlage hat die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) – unter anderem mit Unterstützung der AOK – Handlungsempfehlungen für den Umgang mit solchen Tendenzen in der Selbsthilfe entwickelt. Die Broschüre „Vielfalt bewahren – Grenzen finden“ richtet sich gezielt an Mitarbeitende in Selbsthilfekontaktstellen.
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Reimann fordert umfassende Reform der Pflegeversicherung 

Am 7. Juli hat sich in Berlin die Bund-Länder-Arbeitsgruppe „Zukunftspakt Pflege“ konstituiert. Bis Ende des Jahres soll die vom der Bundesregierung eingesetzte Expertengruppe gemeinsame Eckpunkte vorlegen, die 2026 in ein Gesetzgebungsverfahren einfließen. Bundesgesundheitsministerin Nina Warken sagte im Anschluss laut dpa: „Die Bürgerinnen und Bürger müssen sich darauf verlassen können, dass sie im Pflegefall unterstützt und nicht überlastet werden.“ Pflege dürfe nicht zum Armutsrisiko werden, auch nicht für pflegende Angehörige, so Warken weiter. Carola Reimann, Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, hatte im Vorfeld des Treffens davor gewarnt, dass die aktuelle Haushaltsplanung des Bundes deutlich zu kurz greife. Sie forderte eine umfassende Struktur- und Finanzreform. Pflegebedürftigen Menschen in stationären Einrichtungen müssten von den stetig steigenden Eigenanteilen entlastet werden, so Reimann. Sie appellierte an „den politischen Willen, die notwendigen Entscheidungen zu Stabilisierung der Pflegeversicherung zu treffen“.
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Gesundheitsförderung für armutsgefährdete Kinder 

Kinder und Jugendliche aus armutsgefährdeten Familien haben oft eine schlechtere Gesundheit als Gleichaltrige aus gut situierten Familien. Zu diesem Ergebnis kommt die Kida-Studie des Robert-Koch-Instituts (RKI). So tritt bei Kindern aus armen Familien Adipositas mehr als dreimal häufiger auf als bei Gleichaltrigen aus Familien mit mittlerem oder hohem Einkommen. Die Forschenden sprechen sich für gezielte Maßnahmen aus, um die Lebensbedingungen und die Gesundheit armutsbetroffener Kinder und Jugendlicher zu verbessern. Ein Ansatzpunkt dafür könnten verstärkte Sportangebote an Schulen sein, um gesundheitliche Ungleichheiten auszugleichen. Auch die AOKs bieten Kindern und Jugendlichen gezielte Projekte zur Bewegungsförderung, etwa das Programm „Henriettas bewegte Schule“ oder den „Walking Bus“.
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Depressionen im Alter begegnen 

Menschen über 65 Jahre sind besonders oft von Depressionen betroffen. Dennoch bleibt die psychische Erkrankung bei älteren Menschen häufig unbemerkt. Unter anderem äußert sie sich anders als bei Jüngeren – vermehrt etwa durch körperliche Beschwerden wie chronische Schmerzen oder Schlafstörungen. Symptome wie diese werden nicht selten als normale Alterserscheinungen angesehen. Von umso größerer Bedeutung sind eine zielgerichtete Diagnostik und Therapie. Angehörigen von depressiv Erkrankten hilft der Familiencoach Depression im Umgang mit der Erkrankung. 
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Keine Bange vor dem Ansturm der Patienten 

Das Primärarztsystem gehört derzeit zu den Top-Themen der gesundheitspolitischen Debatte und betrifft auch und gerade die in der Selbsthilfe organisierten chronisch Kranken. Jeder Patient, jede Patientin soll demzufolge zunächst zur Hausärztin beziehungsweise zum Hausarzt und wird dann gegebenenfalls an einen Facharzt weitergeleitet. „Bei der Primärarztversorgung hinkt Deutschland hinterher, fast alle anderen Länder auf der Welt haben ein verbindliches Primärarztsystem“, sagt die Co-Vorsitzende des Hausärztinnen und Hausärzteverbandes, Prof. Dr. Nicola Buhlinger-Göpfarth, in der neuen Folge des Podcast „G+G Kassentreffen – wer kommt, was geht?“. Neben dieser Debatte gibt es in der aktuellen Podcastfolge aber auch interessante Einblicke zu den Themen Verbandsarbeit, Feminisierung und Urbanisierung.
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Forschung mit Patientendaten 

In der registerbasierten Forschung mit versorgungsnahen Gesundheitsdaten sehen Expertinnen und Experten etliche Vorteile: geringere Kosten, schnellere Ergebnisse und verbesserte Patientenversorgung. Das Projekt Datacare des Fraunhofer-Instituts entwickelt derzeit ein Konzept für den sicheren Umgang mit Gesundheitsdaten. Künftig soll es möglich sein, dass Patientinnen und Patienten bestimmte Daten aus ihrer elektronischen Patientenakte für die Forschung freigeben können. Die Forschungsergebnisse kommen nicht zuletzt auch den in der Selbsthilfe organisierten chronisch Kranken zugute. Doch wie kann man Betroffene zur Datenspende motivieren, und wie kann diese dann konkret erfolgen? Um bei der Entwicklung der Datacare-App von Beginn an auch die Patientenperspektive zu integrieren, ist die Selbsthilfeorganisation Rheuma-Liga aktiv eingebunden.
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Online-Coach hilft bei Bluthochdruck

Der aktualisierte „Online-Coach Bluthochdruck“ der AOK bietet Betroffenen nun noch gezieltere Unterstützung. Neu sind unter anderem weitere Tagebuchfunktionen zur Dokumentation von Bewegung, Ernährung und Medikation sowie ein digitales 4-Wochen-Programm zur Yoga-Atmung. Der Coach umfasst zwölf Module, entwickelt von einem interdisziplinären Expertenteam auf Basis medizinischer Leitlinien. Neben allgemeinen Informationen und Schulungseinheiten zum Thema Bluthochdruck enthält das Angebot praktische Übungen zu Entspannung, Stressbewältigung, Motivation, Bewegung und gesunder Ernährung.
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Experten fordern Nachbesserungen in der Schmerzversorgung

Mehr als zwölf Millionen Menschen in Deutschland sind von langanhaltenden, chronischen Schmerzen betroffen – darunter sehr häufig Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Nervenschmerzen, aber auch Tumorschmerzen. Viele der Betroffenen organisieren sich in unterschiedlichen Selbsthilfegruppen und wissen um die Probleme, eine ambulante Schmerztherapie zu bekommen. Anlässlich des Aktionstages gegen den Schmerz hat der Präsident der Deutschen Schmerzgesellschaft, Frank Petzke, unter anderem deutlichen Nachbesserungsbedarf bei der Krankenhausreform angemahnt, um die Versorgung von Schmerzpatienten zu verbessern.
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Forschungszentrum für psychische Gesundheit

Das Bundesforschungsministerium fördert den Ausbau des künftigen Deutschen Zentrums für Psychische Gesundheit mit bundesweit sechs Forschungsstandorten mit rund 120 Millionen Euro. „Psychische Erkrankungen gehören zu den besonders belastenden und häufigen Volkskrankheiten. Der Forschungsbedarf bleibt riesig. Mit dem künftigen Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit bündeln wir bundesweit die Forschungsexpertise unterschiedlicher Fachdisziplinen zum Thema“, so Bundesforschungsministerin Dorothee Bär.  Von den zu erwartenden wissenschaftlichen Erkenntnissen profitiert nicht zuletzt auch die organisierte Selbsthilfe für Betroffene mit psychischen Erkrankungen. 
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Selbsthilfe im Wandel

Ob Corona, humanitäre Katastrophen oder der Klimawandel: Die zahlreichen Krisen in den vergangenen Jahren lösen bei vielen Menschen Zukunftsängste und Stress aus, bis hin zu psychosozialen Problemen und psychosomatischen Beschwerden. Das hat auch die Selbsthilfe verändert und unter anderem zu mehr Gruppengründungen im Themenbereich psychische Erkrankungen geführt sowie den digitalen Wandel beschleunigt. Im Tinnitus-Forum 2/2025, der Mitgliederzeitschrift der Deutschen Tinnitus-Liga, greift Dr. Jutta Hundertmark-Mayser, Geschäftsführerin der NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe, diese aktuellen Tendenzen in der Selbsthilfe auf und ordnet sie in den gesellschaftlichen Gesamtkontext ein.
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Demenzsensibilität im Krankenhaus stärken 

Kliniken stehen vor der Herausforderung, mehr und mehr Menschen mit Demenz zu behandeln. Dabei ist das Krankenhaus mit seinen Rahmenbedingungen oft eine demenzfördernde Institution. Denn den Demenzerkrankten fehlen im Klinikalltag häufig Beschäftigung und Ansprache, was „herausforderndes Verhalten“ verursachen kann. Aufgrund der ohnehin schon hohen Belastung des klinischen Personals besteht deshalb dringender Handlungsbedarf. Welche demenzsensiblen Handlungskonzepte zum Einsatz kommen können, zeigt ein Beitrag im Krankenhaus-Report 2025.
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Versorgungslücken bei Menschen mit Behinderung schließen 

Menschen mit Behinderungen leben im globalen Schnitt etwa 14 Jahre kürzer als Menschen ohne Behinderung – das zeigt eine aktuelle Studie von Unicef. Auch in Deutschland gibt es noch erhebliche Versorgungslücken. Wie diese entstehen und was dagegen unternommen werden kann, erläutert Jörg Stockmann, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung, im Interview mit G+G.
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