Leben in Dunkelheit und Stille

Ende 2025 lebten in Deutschland mehr als 650.000 Menschen mit ME/CFS. Von allen Kindern und Jugendlichen sind Schätzungen zufolge 0,1 bis 0,5 Prozent betroffen. Doch es wird von einer beachtlichen Dunkelziffer ausgegangen. Studien zeigen laut Storm, dass 25 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen einen milden Verlauf haben. Sie können zwar zur Schule gehen, haben aber viele Einschränkungen und müssen sich nach Tätigkeiten lange erholen. Weitere 25 bis 50 Prozent gelten als moderat betroffen. Sie sind meist an die Wohnung gebunden, können zum Teil aber Unterricht zu Hause erhalten. Wiederum 25 Prozent gelten als schwerstbetroffen. Wie die Tochter von Lena und Markus Riepl liegen sie mehr oder weniger die ganze Zeit im Bett. 
 

„Ellis Leben findet isoliert im Dunkeln statt“, erzählt Lena Riepl. Einzig ein leichtes, lilafarbenes Licht kann sie ertragen. Als das Mädchen erkrankte, ging es aufs Gymnasium, war Leistungssportlerin. Anfangs konnte Elli nach der Covid-Infektion noch das Haus verlassen. Doch ihr Zustand verschlechterte sich dauerhaft mit jeder Überlastung. Sie war schließlich nicht mehr in der Lage, ein paar Meter zu laufen, sodass die Schülerin auf einen Rollstuhl angewiesen war. „Ich habe das Gefühl, an jeder Muskelfaser hängen Gewichte“, berichtete das einst so aktive Kind eines Tages ihrer Mutter nach der Schule. Der Weg zum Bahnhof oder der Aufstieg in den vierten Stock: plötzlich Schwerstarbeit für die damals Elfjährige. Vom Gymnasium kam sie bald in die Förderschule, wo auf ihre Krankheit Rücksicht genommen wurde. Doch Elli erlitt weitere „Crashs“, sodass auch der Besuch dort nicht mehr möglich war. 

Ihre Erfahrungen brachten Lena Riepl dazu, im Jahr 2022 in einem Aufruf in Bayern auf die Probleme betroffener Kinder und ihrer Familien aufmerksam zu machen. „Die Resonanz war überwältigend. Es stellte sich heraus, dass meine Stimme gehört wurde und dass das Ausmaß der Probleme viele erschreckte“, berichtet Riepl. In der Folge initiierte sie die Petition „Helft Elli“ im Bayerischen Landtag und stieß damit auf erhebliches Interesse der Medien in der Region. Bei der Initiative ging es darum, Elli trotz aller Einschränkungen Unterricht zu ermöglichen.

Durch ihr Engagement lernte Riepl weitere Familien mit ähnlichen Problemen kennen. Aus mehreren Initiativen von Betroffenen wurde schließlich der Verein „NichtGenesenKids“. Er ist bundesweit aktiv und bietet unter anderem eine WhatsApp-Selbsthilfe-Community. „Wir möchten Strukturen aufzeigen, Veränderungen anstoßen und für Aufklärung sorgen“, sagt Riepl. Als Vorstand erfährt sie von dem Leiden anderer Familien. „Das geht schon sehr an die Substanz, wenn man von diesen Schicksalsschlägen liest.“

Während Elli Riepl und ihre Eltern glücklicherweise gut betreut wurden und zügig eine gesicherte Diagnose erhielten, erleben andere einen langen Leidensweg durch den Medizin- und Rechtsdschungel. So wie Dr. Stefan Decker aus Oberfranken, dessen Tochter Anina schon zu Anfang der Pandemie 2020 kurz nach ihrem Abitur an Corona erkrankte, daraufhin dann ME/CFS entwickelte. „Inzwischen hat sie seit rund 1.700 Tagen das Bett nicht mehr verlassen“, berichtet ihr Vater. Das Wissen über ME/CFS sei damals noch viel geringer gewesen als heute und es habe kaum passende Strukturen gegeben. So seien bei seiner Tochter aus Mangel an anderen Befunden lange Zeit psychische Probleme bis hin zu Depressionen diagnostiziert worden. Mediziner hätten geraten: „Ihre Tochter muss sich mehr bewegen, ein bisschen Sport treiben, dann wird das schon wieder.“ Andere empfahlen, der Tochter die Krücken wegzunehmen. Zwischenzeitlich gerieten Stefan Decker und seine Frau gar in den Verdacht, selbst das Wohl des Kindes zu schädigen. Trotz der relativ raschen Widerlegung durch einen erfahrenen Psychiater war dies für die Familie ein Schock, der bis heute nachwirkt. 

Mit Aninas Zustand ging es zusehends bergab – gerade auch wegen des enormen Drucks von außen, ist sich Stefan Decker heute sicher. „Rückblickend hätten wir uns noch mehr vor das Kind stellen müssen“, resümiert der 57-Jährige. Doch Eltern fehle, so wie ihm und seiner Frau damals, oft das Wissen über die Erkrankung. Nach vielen Terminen bei Ärzten unterschiedlichster Fachrichtungen und endlosen eigenen Recherchen wandten sich die Eltern mit einem Hilferuf an das Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC). Dort fühlte sich Anina erstmals verstanden und sie erhielt die Diagnose ME/CFS sowie Verhaltenstipps, um neue Crashs zu vermeiden oder diese zumindest in ihren Auswirkungen zu minimieren. 

Decker steht noch unter dem Eindruck eines erneuten Rückfalls seiner Tochter, über dessen Ursache sich nur spekulieren lässt. Regungslos liege sie im Bett, mit Kühlakkus auf dem Kopf, könne kaum sprechen und müsse gefüttert werden. Auch Toilettengänge schaffe Anina nicht. Kürzlich habe sich die einst unternehmungslustige junge Frau die Haare abschneiden lassen, weil die Pflege ihr zu viel Energie kostete. Um anderen Menschen in ähnlicher Lage zu helfen, engagiert sich ihr Vater als Vorstand bei „NichtGenesenKids“. Die Auseinandersetzungen mit Ärzten, Schulen, Behörden und Amtsärzten kennt er letztlich aus eigenem Erleben.

Laut Psychologin Gaby Hönig, die mit Storm zusammen die Sprechstunde für postinfektiöse Erkrankungen und ME/CFS leitet, ist das Thema Schule ein großer Belastungsfaktor für die Familien. „Die Eltern sorgen sich, weil kein Unterricht stattfindet und sie fragen sich, ob ihr Kind überhaupt irgendeinen Abschluss machen kann.“ Hier liege einer der großen Unterschiede zu erkrankten Erwachsenen, die in aller Regel schon einen Beruf hätten. „Da sind ganz große Zukunftsängste im Spiel“, erzählt Hönig. Bei leicht oder moderat Betroffenen sei manchmal eine Teilbeschulung möglich, manche bekämen Unterricht zu Hause oder lernten mit Avataren, die sich flexibel an die tagesaktuellen Belastungsgrenzen anpassen lassen. Wichtig an der Schule sei nicht nur das Lernen, sondern auch die soziale Teilhabe. Daher bemühe man sich zunehmend, die Kinder irgendwie im Schulsetting zu belassen.

Die Forschung ist an der Multisystemerkrankung dran und wird gefördert, was vor Jahren noch weitgehend undenkbar schien. So riefen Bundesforschungsministerin Dorothee Bär (CSU) und Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) im Herbst 2025 die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen aus. Erklärtes Ziel ist es, Ursachen und Mechanismen von Long Covid und ME/CFS zu entschlüsseln und neue Therapieoptionen zu entwickeln. Von 2026 bis 2035 steht dafür eine halbe Milliarde Euro zur Verfügung. Neuen Berechnungen der ME/CFS Research Foundation und des Unternehmens Risklayer zufolge kosten beide Erkrankungen der Gesellschaft im Gegenzug allerdings rund 64 Milliarden Euro pro Jahr.

Auch die Anlaufstellen für Betroffene sind mehr geworden. PEDNET-LC (Pediatric Network for Care and Clinical Research) etwa ist ein bundesweiter Zusammenschluss aus 65 Kliniken und Forschungsinstituten. Im Mittelpunkt stehen 20 spezialisierte, interdisziplinäre Versorgungszentren, die seit Anfang 2025 Kinder und Jugendliche betreuen. Ärztinnen und Ärzte, Psychologen, Sozialpädagogen und Pflegekräfte arbeiten hier Hand in Hand. Im Übrigen werden im Rahmen von PEDNET-LC Daten gesammelt, ausgewertet und dazu verwendet, die medizinische Versorgung zu verbessern. Auch NichtGenesenKids beteiligt sich an der Forschung und bringt mit dem vom Bund geförderten Projekt NKG4Familiy die Perspektive der Betroffenen in den wissenschaftlichen Diskurs ein.

Neben strukturellen Veränderungen zeigt sich zudem, dass Ärzte und die Gesellschaft sensibilisierter für die Erkrankung sind – auch dank der Informationskampagnen mehrerer Vereine und Verbände. Storm und Hönig monieren jedoch, das Thema komme nach wie vor in der Aus- und Weiterbildung von Medizinern zu kurz. Außerdem sei mehr Flexibilität bei therapeutischen Angeboten notwendig. So sei es hinderlich, dass etwa eine psychotherapeutische Behandlung immer 45 Minuten dauern müsse und nicht etwa für zehn oder 15 Minuten möglich sei, beklagt Hönig. Es brauche in der ME/CFS-Behandlung zudem feste Strukturen, Projektgelder und mehr Mitarbeitende. Leider werde von Krankenkassen die Finanzierung von Medikamenten für die Off-Label-Nutzung oft abgelehnt, wodurch die Betroffenen dafür selbst aufkommen müssten, gibt Storm zu Bedenken. Über den Einsatz der Präparate entscheidet der jeweilige Mediziner in Abstimmung mit den Patienten. Im Idealfall wird bereits vorab geklärt, ob die Kasse die Kosten übernimmt. Es gibt darüber hinaus Wirkstoffe, die der Gemeinsame Bundesausschuss für bestimmte Fälle als Ausnahmen für den Off-Label-Gebrauch gelistet hat.

 „Wir stellen fest, dass die Familien schneller zu den Ambulanzen überwiesen werden“, sagt Riepl. Doch bislang  gebe es kaum therapeutische Betreuung oder Versorgung durch diese Zentren daheim. „Die Familien sind hausgebunden und haben keine aufsuchende medizinische Versorgung, da Kinderärzte in der Regel keine Hausbesuche machen.“ Pflegedienste mit ihrem engen Zeitkorsett passten zu den stark betroffenen ME/CFS-Kranken in der Regel nicht und sorgten mit ihren starren Abläufen eher für eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Palliativteams wiederum lehnen diese Patientinnen und Patienten laut Riepl und Decker sehr häufig ab, obwohl eine Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses deren Unterstützung bei schweren Verläufen vorsieht.

Riepl rät Eltern, sich umfassend selbst zu informieren. „Ich würde mir wünschen, dass betroffene Familien nicht länger hinterfragt werden.“ Zu oft sei dies jedoch der Fall, vor allem weil andere Personen die Kinder meist nur an besonders guten Tagen zu Gesicht bekämen. 

Ob ihre Tochter jemals wieder gesund wird, wissen Lena und Markus Riepl nicht. Im Moment gehe es darum, mit Ellis Krankheit umzugehen und die Maßstäbe anzupassen. „Als Familie würden wir uns schon freuen, wenn Elli mal wieder mit uns auf dem Sofa sitzen könnte“, sagt die Mutter. Der nächste Schritt sei dann vielleicht ein Eis essen zu gehen. „Das würde sich für uns anfühlen wie gesund.“