Register: Gezielte Verknüpfung von Daten bieten Chance für bessere Versorgung

Aus den Registerdaten lassen sich zahlreiche Informationen zu unterschiedlichen Zwecken gewinnen. Sie sind schon heute eine wichtige Methode zur Optimierung der Versorgung. Nach Ansicht von Fachleuten werden aber noch nicht alle Potenziale ausgeschöpft. So lassen sich mehr wichtige Erkenntnisse für die Versorgung von Patientinnen und Patienten gewinnen, wenn es gelingt, Daten aus Registern mit anderen Datenquellen zu verknüpfen.

Das hat das Innovationsfonds-Projekt „Wirksamkeit der Versorgung in onkologischen Zentren WiZen“ beispielhaft gezeigt. Darin hat die AOK gemeinsam mit vielen weiteren Partnerinnen und Partnern die Daten aus klinischen Krebsregistern mit den Routinedaten der Krankenkassen aus Krankenhausabrechnungen verknüpft. Anhand des Projektes konnte belegt werden, dass die Behandlung in zertifizierten onkologischen Zentren die Überlebenschancen bei Krebserkrankungen erhöht.

Die Vernetzung der medizinischen Register mit anderen Daten spielt auch in der Digitalisierungsstrategie des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) eine wichtige Rolle. Derzeit arbeitet die Koalition gleichzeitig an mehreren Gesetzesvorhaben, die die Nutzung und den Zugang zu medizinischen Daten für Forschung und Versorgung verbessern sollen. Dazu zählt auch der für den Herbst angekündigte „Gesetzentwurf zur Stärkung medizinischer Register“. Das Registergesetz hängt jedoch unmittelbar mit weiteren Gesetzesvorhaben zusammen. Dies sind das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) und das Digital-Gesetz (DigiG), mit dem unter anderem der Zugang zu und der Zugriff auf die elektronische Patientenakte (ePA) geregelt werden soll. Dazu gehören das Forschungsdatennutzungsgesetz, das derzeit im Bundesministerium für Bildung und For­schung (BMBF) entsteht, sowie das Brüsseler Großprojekt eines Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS). Das EHDS soll ebenfalls parallel zur deutschen Gesetzgebung kommen.

Welche medizinischen Register es in Deutschland gibt und wie sie arbeiten, legt das Ende 2021 veröffentlichte „Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit“ offen. Das BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit und die TMF Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung erarbeiteten dieses Gutachten im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums. Mehr als 350 medizinische Register in Deutschland wurden identifiziert und sowohl Hürden als auch fördernde Faktoren bei der Nutzung von Registern analysiert. Darüber hinaus beinhaltet das Gutachten einen Kriterienkatalog, mit dem sich die Registerlandschaft in Deutschland weiterentwickeln lässt.