#Betroffenengeschichte am 21.08.2023 aktualisiert am 28.08.2023

Querschnittsgelähmt und glücklich – wie eine Betroffene Mut zum Leben macht

Ein älterer Mann mit Behinderung sitzt in seinem Rollstuhl und blickt aus dem Fenster eines Krankenhausflures.
iStock / xavierarnau

Maria-Christina Hallwachs ist querschnittsgelähmt und wird rund um die Uhr beatmet. Mit einer Beratung für andere querschnittgelähmte Menschen mit Beatmung und ihre Angehörigen möchte sie unterstützen und zeigen, dass ein selbstbestimmtes Leben weiterhin möglich ist.

Nach einem Kopfsprung in ein zu flaches Schwimmbecken 1993 sitzt Maria-Cristina Hallwachs mit einer Querschnittslähmung im Rollstuhl. Bewusst bewegen kann sie seitdem eigentlich nur noch den Kopf. Ihre Arme und Beine sind gelähmt. Auch die Atmung ist vollständig gelähmt, weshalb sie 24 Stunden am Tag auf ein Atemgerät angewiesen ist.

Um ihren Alltag zu bewältigen, ist eine permanente Betreuung durch entsprechendes Pflegepersonal notwendig, das die medizinische Versorgung gewährleistet. Dennoch hat es Maria-Cristina Hallwachs geschafft, sich ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben aufzubauen. Darüber hinaus hilft sie anderen Menschen, denen es ebenso ergeht wie ihr – mit einem speziellen Beratungsangebot für querschnittgelähmte Menschen mit Beatmung und ihre Angehörigen.

In unserem Interview spricht die Stuttgarterin über ihre vielfältigen Beratungstätigkeiten, ihren persönlichen Weg zurück ins Leben, und darüber, wie es hierzulande um die Barrierefreiheit in der medizinischen Versorgung bestellt es.

Maria-Cristina Hallwachs, Beraterin für querschittsgelähmte Menschen, sitzt in der Natur in einem Rollstuhl.
Wolfgang Schmidt

Wie haben Sie nach Ihrem Unfall den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben gefunden?

Ich habe in mein Leben zurückgefunden, indem ich nach den Inhalten gesucht habe, die für mich vor dem Unfall auch schon wertvoll gewesen waren und die auch mit der Behinderung realisierbar waren. Daraus hat sich dann ein selbstbestimmtes Leben entwickelt. Dieses Leben ist nicht selbstverständlich, es kam nicht von selbst auf mich zu, sondern ich setze mich vehement jeden einzelnen Tag meines Lebens dafür ein.

Haben Sie jemals ans Aufgeben gedacht?

Diese Option bestand nie. Was hätte Aufgeben denn sein sollen? Nicht für mein Leben zu kämpfen? Dann wäre ich diejenige gewesen, die am meisten darunter gelitten hätte und vermutlich unglücklich geworden wäre. Ich führe ein glückliches und zufriedenes Leben mit viel Abwechslung, einem großen Freundeskreis, einer tollen Familie und den unterschiedlichsten Aufgaben.

Woher schöpfen Sie Ihre Kraft, was motiviert Sie tagtäglich?

Es motiviert mich täglich, überhaupt da sein zu dürfen. Es motiviert mich, Familie und Freunde zu haben. Und es motiviert mich, Aufgaben zu haben, die mir Spaß machen, die meinem Leben Sinn geben, die in meinen Möglichkeiten liegen und mit denen ich etwas bewegen kann.

Wann und warum haben Sie den Entschluss gefasst, anderen Betroffenen zu helfen?

Fast am ersten Tag. Ich dachte in der ersten Zeit nach meinem Unfall oft: „Es wäre toll, wenn es jemanden in einer ähnlichen Situation gäbe, den ich ausfragen könnte, wie er sein Leben eingerichtet hat.“ Jemanden, dem ich alle meine ganz praktischen Fragen zur Organisation hätte stellen können. Jemanden, dem ich aber auch hemmungslos meine Sorgen und Ängste hätte erzählen können, weil er gewusst hätte, wovon ich spreche.

Beratung für querschnittgelähmte Menschen mit Beatmung und ihre Angehörigen

Maria-Cristina Hallwachs berät seit einigen Jahren Menschen, die nach einem Schicksalsschlag querschnittsgelähmt sind und Beatmung benötigen. Mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen hilft sie Betroffenen kostenlos weiter.

Durch den jahrelangen, sehr engen Kontakt mit Ärzten und Ärztinnen in Spezialkliniken, Krankenschwestern und -pflegern, Orthopädiemechanikern und -mechanikerinnen, Pflegediensten usw. kennt Maria-Cristina Hallwachs die Probleme und Herausforderungen, mit denen sich die Menschen auseinandersetzen müssen: ob psychologischer Beistand, Motivation, technische Hilfsmittel, Organisation des täglichen Lebens zu Hause oder den richtigen Umgang mit Pflegekräften.

Bei allen Fragen außer in rechtlichen Angelegenheiten unterstützt Maria-Cristina Hallwachs durch:

  • Zuhören und Gespräche persönlich, per E-Mail oder am Telefon.
  • Besuche im Krankenhaus oder bei dir zu Hause.
  • Begegnungen in ihrer Wohnung, damit du einen Eindruck von ihren Einrichtungen bekommst, oder im Café, damit du dich daran erinnerst,
    wie gut das tut, unter Menschen zu sein.
  • Begleitung in den ersten Monaten und auch in der Folgezeit.

Alle weiteren Informationen zu dem Beratungsangebot für querschnittgelähmte Menschen mit Beatmung und ihre Angehörigen findest du hier:

Leben mit Beatmung

Was kann man sich unter einer Beratung für querschnittgelähmte Menschen mit Beatmung vorstellen?

Das ist so individuell, wie Menschen eben sind. Ich arbeite in eigener Regie, in verschiedenen Organisationen und meist in ehrenamtlicher Arbeit. So kann ich sehr unterschiedliche und individuelle Beratungsformate anbieten: vonseiten der FGQ, der Fördergemeinschaft Querschnittgelähmter in Deutschland e.V., bin ich als „Peer“ unterwegs, in der DIGAB, der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung e.V., bin ich „Ständige Vertreterin der Menschen mit Beatmung“ und im LSK, dem Landesverband Selbsthilfe Körperbehinderter in Baden-Württemberg e.V., bin ich „Botschafterin für Barrierefreiheit 5.0“.

Sie sehen, es sind verschiedene Bereiche mit verschiedenen Aufgaben. Aber innerhalb dieser unterschiedlichen Gebiete liegt mein Schwerpunkt aus der eigenen Betroffenheit heraus bei der Beratung von Menschen mit Beatmung und ihrem Umfeld.

Das bedeutet zum Beispiel, dass ich regelmäßig in die Berufsgenossenschaftliche Unfallklinik in Tübingen gehe. Dort gibt es eine Station, die nur querschnittgelähmte Menschen behandelt – von frisch verunfallt oder besser frisch gelähmt bis hin zur lebenslangen Nachsorge bei Komplikationen und Veränderungen.

Wenn dort jemand Bedarf hat, stehe ich für ein Gespräch zur Verfügung. In den fast 30 spezialisierten Querschnittzentren in Deutschland gibt es genug Experten, Expertinnen und Ratgeber, die sich beruflich mit dem Thema „Querschnittlähmung“ und / oder dem Thema „Beatmung“ beschäftigen und sich demzufolge richtig gut auskennen.

Meine Aufgabe in dieser Zeit ist eher, durch mein Dasein zu zeigen „Du bist nicht allein auf der Welt“, „Ich habe einen Weg gefunden, Du wirst auch einen finden!“ und natürlich das ganz schlichte, aber ungeheuer wichtige „Zuhören“, das „Mut machen“ und das Unterstützen beim „Sortieren“ des unglaublichen Chaos, das bei einem so einschneidenden Lebensereignis im Kopf entsteht.

Wie machen Sie das genau?

Ich mache den Menschen das Angebot bewusst, mich kennenzulernen und zu erfahren, dass ich auch nach der ersten, intensiven Krankenhauszeit da bin. Mein Angebot heißt „lebenslänglich“ und ist auch so gemeint. Die Hemmschwelle, mich mit Fragen, Sorgen und Nöten anzurufen, ist sicher geringer, als gleich im Krankenhaus vorstellig zu werden.

Und ich kann dann unterstützen im Sinne von „auf diese Druckstelle muss dringend ein Profi schauen, Du musst sofort ins Krankenhaus“ oder eben „ich komme mal bei Dir vorbei, vielleicht finden wir gemeinsam eine Lösung, wie Du im Badezimmer besser zurechtkommen könntest.“

Als Zweites verstehe ich mich innerhalb der DIGAB als Bindeglied zwischen den Menschen mit Beatmung (hier sind es alle, also auch die, die aufgrund einer Muskelerkrankung oder aus diversen anderen Gründen beatmet werden) und den beruflich mit ihnen arbeitenden Menschen. Wir kennen alle aus der Vergangenheit, wie schnell etwas über Menschen entschieden wird, von denen man glaubt, sie könnten dies nicht selbst tun.

Es gibt viele Gründe, warum ein Großteil der Menschen mit Beatmung nicht für sich selbst einstehen kann und über die dann ganz schnell an anderer Stelle entschieden wird. Für diese Menschen möchte ich ein Ohr haben, um deren Stimme zu repräsentieren und weiterzugeben, auch in politischen Fragen.

Ebenfalls biete ich ein Online-Format an, bei dem regelmäßig Menschen mit Beatmung zusammenkommen und wir unser Schwarmwissen nutzen, um einander zu unterstützen. Dabei fühle ich mich nicht als Chefin, wie das jetzt vielleicht klingen mag, sondern als Koordinatorin, die die Interessierten zusammenbringt und die Informationen bündelt.

Mit welchen Sorgen und Problemen wenden sich die Menschen an Sie?

Momentan bekomme ich sehr viele Fragen bezüglich des GKV-IPReG, also des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes. Die Menschen, die mit Intensivpflegebedarf zu Hause leben, zum Beispiel Menschen mit Beatmung, sind nicht nur in großer Sorge, sondern in großer Angst, was denn Ende Oktober dieses Jahres passieren wird, wenn dieses Gesetz greift.

Von allen Seiten hört man nur, wir warten diesen Tag in Ruhe ab. Dass Menschen, deren ganzes Leben, das reine Da-Sein, die Tagesgestaltung, schlicht alles von diesem Gesetz abhängen, nicht einfach abwarten können, ist völlig in Vergessenheit geraten. So bekomme ich viele Anrufe und Mails von Menschen in großer Angst und Aufregung.

Bei welchen Fragen können Sie helfen?

Bei Fragen wie denen zum IPReG kann ich ganz konkrete Informationen weitergeben. Aber meistens geht es nicht darum, dass ich eine Beratung biete im Sinne von: Du hast eine Frage, ich habe eine Antwort. Es geht eher darum, die Ratsuchenden zu unterstützen, selbst eine Lösung zu finden. Ich persönlich habe meinen eigenen Weg gefunden, mit meiner Behinderung zu leben, aber dieser Weg ist ja nicht zwingend der richtige Weg für andere Menschen.

Da die Fragen und Geschichten außerdem häufig sehr individuell und unterschiedlich sind, kann ich viele Fragen nicht beantworten. Durch meine 30-jährige Erfahrung und inzwischen sehr gute Vernetzung, kann ich Menschen zusammenbringen, die sich in dieser speziellen Frage ergänzen.

Eine ungeheuer wichtige Frage, bei der ich helfen kann, ist die nach bürokratischen Hürden. Nicht jeder Mensch mit Beatmung ist in der Lage, zum Beispiel mit der Ablehnung eines Hilfsmittels umzugehen. Nicht jeder weiß, dass er sich dagegen wehren darf und nicht jeder kann das.

Man muss Fristen einhalten, Schriftstücke aufsetzen, Verordnungen beim Arzt anfordern, eventuell nachfragen und nicht zuletzt alles sammeln und den Überblick behalten. Wer kann denn sowas in so einer besonderen Situation, mit so vielen Hilfsmitteln, Medikamenten, Therapien und alltäglichen Ausnahmesituationen?

Wie bewerten Sie die medizinische Versorgung hierzulande für Menschen mit Behinderung?

Die medizinische Versorgung in Deutschland allgemein ist nach wie vor auf extrem hohen Niveau, daran besteht gar kein Zweifel. Allerdings ist diese Versorgung für Menschen mit Behinderungen sehr schlecht zugänglich. Die Gründe hierfür sind zwar vielfältig, wären aber zu einem Großteil relativ schnell und unkompliziert zu beseitigen, was das Ganze besonders ärgerlich macht.

Zudem ist das medizinische Wissen über Behinderungen im Allgemeinen nicht sehr gut verbreitet und das über die besondere Situation von Menschen mit Beatmung erst recht nicht. Das alles wäre nicht so schlimm, wenn die Bereitschaft größer wäre, zu sagen, hier bin ich am Ende mit meinem Latein und frage einen Kollegen. Leider ist dies aber eher die Ausnahme.

Qualitätsverträge – gute medizinische Versorgung für alle

Menschen mit geistiger oder körperlicher Behinderung sind im Gesundheitswesen auf besondere Fürsorge und Betreuung sowie eine gute Gesundheitsversorgung angewiesen. Bislang sind viele Praxen und Krankenhäuser auf diesen Bedarf nicht eingerichtet. Das möchte die AOK Baden-Württemberg ändern und entwickelt spezielle Qualitätsverträge mit regionalen Kliniken für eine bessere ärztliche Behandlung von Menschen mit Behinderung.

Wie das genau funktioniert, erfährst du hier:

Die Qualitätsverträge der AOK Baden-Württemberg

Wo besteht Ihrer Meinung nach Verbesserungsbedarf?

Oft scheitert es an der Barrierefreiheit, dass Menschen mit Beatmung nicht in die jeweiligen Hausarzt- und Facharztpraxen hineinkommen: Es fehlt der Aufzug, die Räumlichkeiten sind so beengt, dass ein großer, elektrischer Rollstuhl kaum manövrieren kann, es gibt selten höhenverstellbare Liegen, auf die die Menschen gelegt werden können.

Und besonders wichtig: Es fehlt die Zeit, den Menschen zuzuhören. Die Kommunikation ist häufig ungewohnt, das heißt sie läuft zum Beispiel über Flüstersprache oder ein Kommunikationsgerät, über eine Begleitperson oder Angehörige, sodass es Zeit und Geduld benötigt, ein Thema ausreichend so zu besprechen, dass derjenige seine Sorgen als ausreichend gehört empfindet.

Es gibt einzelne, engagierte Ärzte, Ärztinnen sowie Therapeuten und Therapeutinnen, denen wir alle immer und immer wieder ungeheuer dankbar für ihren Einsatz sind. Aber genau dieser Einsatz wird meist nicht genug honoriert. Ich spreche da von viel zu niedrigen Hausbesuchspauschalen, von fehlender finanzieller Unterstützung bei Umbaumaßnahmen, von fehlender Vergütung bei längeren Terminen und vielem mehr.

In den Krankenhäusern scheitert es an Personalschlüsseln, häufig leider auch an den Fähigkeiten. Meist bekommt man bei der Anfrage nach einem Bett die Antwort „Sehr gerne, aber Du musst Dein Team mitbringen, das können wir nicht leisten.“ Dies tun wir alle auch sehr gerne, das gibt Sicherheit. Allerdings müssen alle Seiten auch bezahlt werden. Das wiederum will niemand tun.

Gar nicht zu denken an Krankenhausaufenthalte, die ungeplant und plötzlich notwendig sind. Niemand geht gerne als Patient ins Krankenhaus, aber für Menschen mit Beatmung ist dies eine Horrorvorstellung. Zu diesem Thema müsste ein eigener Artikel geschrieben werden.

Wie gut ist die Barrierefreiheit generell in Deutschland umgesetzt?

Hier besteht noch viel Luft nach oben. Für einen Menschen mit Beatmung beginnt ein Arztbesuch (wohlgemerkt bei einem Arzt oder Ärztin, den oder die man kennt und bei dem oder der man um die Umstände weiß) als Erstes mit der Frage, wie komme ich da hin. Das heißt, wer begleitet mich, meine Assistentin, Krankenschwester oder Freunde und Verwandte.

Können sie mein privates Auto fahren, wenn ich mir dieses mit allen Umbauten denn überhaupt leisten kann. Gibt es einen passenden, nicht zu weit entfernten Parkplatz oder kann ich auf die Öffentlichen ausweichen? Muss ich einen Transport beim Roten Kreuz organisieren oder gibt es ein Rollstuhltaxi? Und wie bekomme ich überhaupt all diese Menschen in einem einzigen Termin zusammen? Was muss ich mitnehmen: vom Atemgerät über das Absauggerät bis hin zu den sehr individuellen Hilfsmitteln?

Unterstützung in diesen Fragen gehört genauso zur Barrierefreiheit wie die Frage nach der Türbreite oder nach der Übersetzung für Menschen mit Lernschwierigkeiten, es fehlt aber am Bewusstsein für diese Art der Barrierefreiheit. Bis dann ein Mensch mit Beatmung beim Arzt oder bei der Ärztin ist, ist er häufig so erschöpft, dass die Kräfte nicht mehr für beharrliches Nachfragen ausreichen.

Auch hier müssen die Menschen, um die es geht, viel mehr in die Planung mit einbezogen werden mit Fragen, wie sie zum Beispiel durch digitale Formate unterstützt werden könnten oder was sie vor Ort benötigen.

Wie hat sich Ihr Blick auf das Leben im Laufe der Jahre verändert?

Heute, nach vielen Jahren Dauerlauf über die medizinischen Hürden meines doch sehr sensiblen Lebens, über die Bürokratiehürden der Versorgung und Organisation dieses Lebens und die dazu kommenden ganz alltäglichen Sorgen, habe ich viel Verständnis für Menschen gewonnen, die so ein Leben nicht schaffen oder sogar nicht mehr wollen.

In jüngeren Jahren habe ich immer gesagt, man muss es nur wirklich wollen, dann schafft man es auch. Heute weiß ich, das ist nur die halbe Wahrheit, es kommen sehr viele weitere Faktoren dazu, die ein Leben zu einem wertvollen und guten Leben machen. Sehr viel mehr Faktoren als die, die sowieso jedes Leben beeinflussen und auch sehr viel mehr Faktoren, die nicht immer direkt zu beeinflussen sind. Das ist auch ein Grund für meine unterstützende Beratungsarbeit.

Was bedeutet für Sie heute Lebensqualität? Was macht Sie glücklich?

Für mein sehr besonderes Leben bedeutet Freiheit Lebensqualität. Die Freiheit, entscheiden zu können, wer mich pflegt und tagtäglich begleitet. Die Freiheit, zu bestimmen, wie ich meinen beruflichen Alltag gestalte. Die Freiheit, meine Freunde und Bekannte selbst auszusuchen. Die Freiheit, zu kochen und zu essen, was ich möchte. Für mich ist Lebensqualität die Chance mein Leben mit allen Höhen und Tiefen zu leben.

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    veröffentlicht am 21.08.2023 aktualisiert am 28.08.2023
    AOK-Expertin Sozialer Dienst

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