#Pflege am 10.07.2023

Pflege eines Kindes mit Stoffwechselerkrankung – eine kräftezehrende, aber auch erfüllende Aufgabe

Leben mit einer Stoffwechselerkrankung: Marius im Kreise seiner Familie.
AOK

Unbeschwerte Schwangerschaft und große Vorfreude auf die Geburt des zweiten Kindes. Und dann – ein Gendefekt wird diagnostiziert. Marius leidet an einer Stoffwechselerkrankung. Das Leben der kleinen Familie ändert sich komplett – und auch die Sicht auf das Leben.

Es ist 5.45 Uhr – der Wecker klingelt. Wie jeden Morgen, montags bis sonntags, an sieben Tagen in der Woche und 365 Tagen im Jahr stehen Susanne und Jürgen Burger aus Winden im Elztal früh auf, um den Pflegedienst abzulösen.

Dieser hat ihren Sohn Marius – wie jede Nacht – von 21 bis 6 Uhr morgens gepflegt und seinen Gesundheitszustand überwacht. Es folgt das Übergabegespräch mit den Eltern. „Nun übernehmen mein Mann und ich. Wenn Marius mir morgens ein Lächeln schenkt, dann ist das wie ein Powerfrühstück für mich“, beschreibt Susanne Burger den morgendlichen Start in den Tag.

Eine unerwartete Diagnose

Marius ist heute 21 Jahre alt und das zweite Kind von Susanne und Jürgen. Er wurde mit einem Genfehler geboren und leidet seit seiner Geburt an einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Die Familie traf die Diagnose völlig unvorbereitet. „Das hat uns natürlich sehr betroffen gemacht. Es hatte sich während der Schwangerschaft nichts von einer möglichen Erkrankung abgezeichnet“, erzählt Susanne Burger.

Doch nach der Geburt steht fest, dass etwas nicht in Ordnung ist. Der kleine Marius wuchs heran und entwickelte sich entsprechend seinen Möglichkeiten gut. Bis er eineinhalb Jahre alt war. Während eines Klinikaufenthalts bekam er einen Fieberkrampf und fiel in ein Wachkoma.

Die Ärzte bereiteten die Familie darauf vor, dass Marius nur noch eine Woche zu leben hätte. Seither sind rund 20 Jahre vergangen – Marius ist ein richtiger Kämpfer. Susanne Burger: „Marius fühlt sich wohl bei uns, er möchte seinen Lebensweg noch weiter mit uns gehen. Und wir sind dankbar für jeden Tag mit ihm. Er ist beeindruckend lebensfroh.“ 

Pflege am Limit – ein beeindruckender Aufwand an Kraft und Energie

Die körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen und die deshalb nötige pflegerische Versorgung sowie Medikation sind sehr komplex und für einen Außenstehenden fast nicht zu überschauen. Die Kraft und die Energie, die Marius und seine Familie mit allen Helferinnen und Helfern dafür aufbringen, sind beeindruckend. Marius ist blind. Er wird über eine PEG-Sonde ernährt.

Der produzierte Schleim muss regelmäßig abgesaugt werden. Er leidet an einer ausgeprägten Skoliose, einer Verkrümmung der Wirbelsäule, die unzählige Operationen notwendig gemacht hat. Regelmäßiges Umbetten ist wichtig. Auch der Rollstuhl steht parat, damit Marius am gesellschaftlichen Leben teilnehmen kann.

Pflegende Angehörige – die eigenen Bedürfnisse nicht vernachlässigen

Der Tagesablauf der Familie ist auf Marius abgestimmt. Nachdem der Nachtdienst geht, stehen für Marius das Frühstück (mittels PEG-Sonde) und die morgendliche Grundpflege an. Dann muss Marius aus dem Bett gehoben und in den Rollstuhl gesetzt werden. Um 8 Uhr kommt der Pflegedienst und übernimmt Marius. Zusammen mit der Pflegekraft wird Marius vom Taxidienst abgeholt und zur Caritaswerkstätte gebracht.

„Das ist für Marius eine gute und wichtige Abwechslung. Und mir gibt es die Chance, arbeiten zu gehen“, so Susanne Burger. Sie arbeitet in Teilzeit als Kundenberaterin im AOK-KundenCenter Waldkirch. „Die Kontakte zu meinen Kolleginnen und Kollegen und zu unseren Kunden sind eine wertvolle Abwechslung für mich und stärken mich.“ Auch an die eigenen Bedürfnisse denken und die kurzen, kleinen Augenblicke der Zweisamkeit genießen, das ist ein Tipp, den Susanne und Jürgen gern weitergeben möchten.

„Unsere Partnerschaft ist noch enger geworden“

Gespräche in der Familie, mit Freunden oder auch ein Spaziergang mit ihrem Mann auf den nahe gelegenen Hörnleberg sind weitere Kraftquellen für Susanne. Jürgen Burger antwortet auf die Frage, was ihm Stärke gibt, sehr klar und berührend: „Meine Kraftquelle ist meine Ehefrau Susanne! An solchen Belastungssituationen können Ehen zerbrechen – unsere Partnerschaft hat sich dadurch gestärkt und ist noch enger geworden.“

Diese enge Verbundenheit zwischen Susanne und Jürgen Burger spürt man, wie auch die ruhige Atmosphäre im Haus. „Marius ist sehr sensibel und nimmt aufgrund seiner Blindheit Stimmen und Geräusche besonders intensiv wahr.“

Gute Organisation ist ein Muss

Ein Blick in Marius’ Zimmer ist wie eine kleine Offenbarung der Liebe. Eigentlich ein Krankenzimmer – die unzähligen Geräte, Medikamente und Hilfsmittel sind nicht zu übersehen. Aber noch mehr ein Zimmer mit vielen Erinnerungen, liebevoller Dekoration, schönem Blick nach draußen und einer positiven, dankbaren Atmosphäre.

Marius’ Schwester Luisa kommt nach Hause. Sie studiert und wohnt nicht mehr zu Hause, kommt aber gern und oft heim. „Pass auf, die zwei lieben sich heiß und innig – wenn Luisa jetzt zu Marius ins Zimmer geht, dann lacht er laut und herzlich“, verrät Susanne. Kaum ausgesprochen, schallt ein herzliches Glucksen durch die Räume.

„Wir sind stolz auf uns, wie wir das gemeinsam schaffen“, stellt Jürgen Burger fest. Durch ein gut organisiertes Zusammenspiel von Familie, Freunden, Kinderpflegedienst, Caritaswerkstätte, Palliativdienst und dem Kinderarzt kann Marius zu Hause gepflegt werden. Doch die Jugendlichen werden erwachsen, die Eltern werden älter, die Zukunft muss geplant werden. Wie ist Marius’ Zukunft geregelt?

Die Selbsthilfeförderung der AOK Baden-Württemberg

Viele Menschen, die eine chronische Erkrankung oder Behinderung haben, profitieren sehr vom Austausch mit anderen Betroffenen. Die AOK Baden-Württemberg unterstützt seit vielen Jahren die Idee der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe durch materielle, infrastrukturelle und finanzielle Hilfen. Die Selbsthilfe ist ein wichtiger Teil in der ganzheitlichen medizinischen Versorgung.

Der Soziale Dienst der AOK Baden-Württemberg berät Interessierte, vermittelt Betroffene sowie Angehörige an bestehende Gruppen und unterstützt bei der Gründung neuer Gruppen. Die AOK Baden-Württemberg fördert neben Selbsthilfegruppen auch Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen.

Du hast Fragen zur Selbsthilfeförderung der AOK Baden-Württemberg? Dann besuche unsere Webseite zum Thema gesundheitsbezogene Selbsthilfe. Hier findest du alle wichtigen Informationen und deine Ansprechpartner vor Ort.

Gemeinsam stark für ihre Kinder

Familie Burger ist Mitbegründer eines Vereins: Zusammen erLeben e. V.. Dort haben sich Eltern mit ähnlichen Lebenssituationen zusammengefunden, um für ihre Kinder Lebens- und Wohnraum zu schaffen, der an die häusliche Umgebung anknüpft und Hilfe zur Selbsthilfe bietet.

Susanne und Jürgen Burger sehen in dem Wohnprojekt eine Chance, dass Marius, soweit es ihm möglich ist, ein selbstbestimmtes und selbstverantwortliches Leben führen kann. „Darauf hat er ein Recht, und dafür tun wir unser Möglichstes.“

Die Pflegeberatung der AOK Baden-Württemberg

Benötigst du Unterstützung bei der Organisation des Alltags? Fühlst du dich aktuell mit der Pflegesituation überfordert und wünscht dir Entlastung? Mit der AOK-Pflegeberatung gehen wir individuell auf deine persönliche Situation ein, entwickeln gemeinsam Lösungen und begleiten dich bei der Umsetzung dieser. Nimm gerne Kontakt mit uns auf!

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