Nutzung der Daten aus der elektronischen Patientenakte für medizinische Forschung findet viel Zustimmung
Nur jeder Zehnte will Widerspruch einlegen / Information der Versicherten startet heute
Seit Kurzem werden die Nutzerinnen und Nutzer der elektronischen Patientenakte (ePA) der AOK aktiv auf die bevorstehende Übermittlung von ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum hingewiesen und über die Möglichkeit zum Widerspruch gegen die Datenspende informiert. Die tatsächliche Übermittlung der pseudonymisierten Daten soll dann im Januar 2027 starten. Laut einer vom AOK-Bundesverband beauftragten forsa-Befragung stößt die geplante Nutzung der ePA-Daten für die gemeinwohlorientierte Forschung auf große Akzeptanz in der Bevölkerung; nur jeder zehnte Befragte will Widerspruch gegen die Datenübermittlung einlegen.
In der „AOK Mein Leben“-App, die den Versicherten den Zugang zu ihrer elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… ermöglicht, werden sowohl Bestandsnutzer als auch neue Nutzerinnen und Nutzer auf die anstehende Neuerung hingewiesen. Sie können dann entscheiden, ob sie der Ausleitung ihrer pseudonymisierten Daten an das Forschungsdatenzentrum zustimmen oder widersprechen wollen. Darüber hinaus ist die Ablehnung bestimmter Nutzungszwecke möglich. Auch auf der AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… -Website werden die Versicherten ab heute parallel über die Widerspruchsmöglichkeit informiert, weitere Informationen sind geplant. Versicherte, die die elektronische Patientenakte Mit der ePA können Patientinnen und Patienten sowie die an Ihrer Behandlung beteiligten Ärztinnen… nicht per App oder Desktop-Version nutzen, können den Widerspruch direkt bei ihrer Krankenkasse erklären, unter anderem über die sogenannten ePA-Ombudsstellen.
Mehr als drei Viertel befürworten Nutzung von ePA-Daten für die Forschung
Laut einer bevölkerungsrepräsentativen forsa-Befragung der AOK findet die geplante Nutzung der ePA-Daten für die Forschung viel Zustimmung: Mehr als drei Viertel (76 Prozent) der Bevölkerung finden es sehr gut oder eher gut, dass Daten aus der elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… künftig in pseudonymisierter Form für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung ist eine Weiterentwicklung der Gesundheitssystemforschung, die sich mit Versorgungsstrukturen,… genutzt werden sollen (Abbildung 1). Von den gesetzlich krankenversicherten Befragten erklärten 79 Prozent, dass die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten aus der ePA für sie akzeptabel sei, wenn diese ohne Bezug zu Name, Geburtsdatum oder anderen direkten Angaben zu ihrer Person verarbeitet würden (Abbildung 2). Die Aussage „Ich vertraue darauf, dass meine Gesundheitsdaten aus der ePA bei der Übermittlung und Nutzung im Forschungsdatenzentrum vor unbefugtem Zugriff geschützt sein werden“ erhielt von 64 Prozent der Befragten Zustimmung, 19 Prozent der Befragten zeigten sich skeptisch. Am geringsten war mit 61 Prozent die Zustimmung für die Tatsache, dass auch pharmazeutische Unternehmen Forschungsanträge an das Forschungsdatenzentrum stellen können, um die Gesundheitsdaten aus der ePA für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke zu nutzen.
Reimann: Großer Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung
„Die Ergebnisse zeigen insgesamt einen recht großen Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung für die Nutzung der pseudonymisierten ePA-Daten für die medizinische Forschung“, sagt die Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Dr. Carola Reimann. „Es ist gut, dass die Daten den Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt werden. Zudem dürfen sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Das dürften wesentliche Faktoren für die Akzeptanz der Datennutzung sein“, so Reimann. Die Freigabe von Gesundheitsdaten aus der ePA ermögliche Forschenden den Zugang zu großen und vielfältigen Datenmengen, mit denen medizinische Zusammenhänge besser verstanden und wissenschaftliche Erkenntnisse auf einer breiteren Datengrundlage gewonnen werden könnten. „Die große Stärke der ePA-Daten liegt darin, dass hier auch Menschen berücksichtigt werden, die bislang nicht an wissenschaftlichen Studien teilnehmen“, so Reimann. Im ersten Schritt werden ausschließlich Daten aus der elektronischen Medikationsliste ausgeleitet, die Erweiterung auf andere Bereiche wie den elektronischen Medikationsplan Patientinnen und Patieten, die drei oder mehr Arzneimittel anwenden, haben seit 2016 einen Anspruch… , Arzt Die ärztliche Berufsausübung, die Ausübung der Heilkunde, setzt nach der Bundesärzteordnung… - und Entlassbriefe oder Labordaten ist in den kommenden Jahren geplant.
Zehn Prozent planen Widerspruch gegen Forschungsdaten-Übermittlung
Der Anteil der Versicherten, die nach eigenen Angaben Widerspruch gegen die Übermittlung der ePA-Daten zu Forschungszwecken einlegen wollen, liegt laut der forsa-Befragung bei zehn Prozent, weitere zwölf Prozent zeigten sich unentschieden (Abbildung 3). Berücksichtigt wurden bei dieser Frage nur Versicherte, die zuvor keinen generellen Widerspruch gegen das Anlegen einer elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… eingelegt hatten. Bei diesen Versicherten wird die ePA von der Krankenkasse gelöscht – und entsprechend können auch keine Daten für Forschungszwecke bereitgestellt werden.
Der Widerspruch gegen die Ausleitung der ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum kann von den Versicherten jederzeit und auch nachtäglich für bereits übermittelte Daten erklärt werden. Sie werden dann im Forschungsdatenzentrum, das beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ist eine selbständige… (BfArM) in Bonn angesiedelt ist, gelöscht und dürfen nicht mehr weiter verarbeitet werden. Falls die Daten bereits für ein Forschungsvorhaben genutzt werden, dürfen sie ausschließlich für dieses Vorhaben weiterhin verarbeitet werden.
Für die forsa-Befragung sind vom 7. bis zum 30. September 2026 insgesamt 8.583 Personen ab 18 Jahren befragt worden. Es handelte sich um eine Kombination von telefonischer Befragung und Online-Erhebung.
