CFS – Krankheit im Stillen
Die Summe der Beschwerden und Einschränkungen, die mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom verbunden sind, schränkt die Lebensqualität der Betroffenen massiv ein. Viele können das Haus nicht mehr verlassen, werden bettlägerig und pflegebedürftig. Weit über die Hälfte der Betroffenen kann dauerhaft nicht mehr arbeiten. Am 12. Mai, dem CFS-Awareness-Day, haben Selbsthilfeverbände mit LiegendDemos auf die prekäre Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht.
Mit dem Internationalen ME/CFS Awareness Day haben Selbsthilfeverbände wie Fatigatio am 12. Mai auf die prekäre Lage bezüglich Forschung, Versorgung und Aufklärung beim chronischen Erschöpfungssyndrom aufmerksam machen wollen. Drei Tage lang fanden deshalb bundesweit in 27 Städten zahlreiche LiegendDemos statt, um öffentlichkeitswirksam auf die Krankheit wird in der Medizin als Abweichung von Gesundheit oder Wohlbefinden verstanden. Allerdings stößt die… aufmerksam zu machen.
Die Bezeichnung ME/CFS steht für eine schwere chronisch verlaufende Multisystemerkrankung. Der Name ME/CFS ist entstanden aus der Kombination zweier international gebräuchlicher Begriffe: ME für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. Sie bezeichnen das Krankheitsbild deutlich treffender als die deutschen Begriffe „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ oder „Chronisches Erschöpfungssyndrom“, die der Schwere des Krankheitsbildes nicht gerecht werden.
Viele Betroffene bleiben dauerhaft arbeitsunfähig
Die Summe der gravierenden Beschwerden und Symptome, die mit ME/CFS verbunden sind, macht diese Erkrankung zu einer der Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt. Viele Betroffene können das Haus nicht mehr verlassen oder sind pflegebedürftig und bettlägerig. Weit über die Hälfte der Betroffenen wird dauerhaft arbeitsunfähig.
ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Mehr als 75 Prozent der Patienten erkranken nach einem fieberhaften Infekt. Frauen sind drei Mal häufiger betroffen als Männer, die Erkrankung kann in jedem Lebensalter auftreten. Selbsthilfeverbände wie Fatigatio gehen davon aus, dass bis zu 250.000 Menschen vor Beginn der Corona-Pandemie in Deutschland betroffen waren. Durch die Pandemie und die damit einhergegangene hohe Zahl von Long-Covid-Betroffenen habe sich diese Zahl seitdem mehr als verdoppelt.
Da neben einer Infektion mit dem Corona-Virus unter anderem auch verschiedene andere Virusinfektionen wie das Grippe- oder das Eppstein-Barr-Virus als Auslöser identifiziert wurden, geht die Forschung heute von einer durch die Infektion ausgelösten immunologischen Fehlsteuerung aus. Die genauen Ursachen sind bislang nicht bekannt, eine ursächliche Therapie und somit Heilung der Erkrankung gibt es nicht. Den aktuellen Wissensstand hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) Das IGWiG wurde am 1. Juni 2004 nach dem Vorbild des National Institute for Health and Clinical… in einem Bericht zusammengefasst.
Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland
Aufgrund der hohen Zahl von Betroffenen mit CFS nach einer Corona-Infektion und anschließendem Post-Covid-Syndrom hat die Selbsthilfe bereits früh neue Gruppen zu dieser Erkrankung gegründet. Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (Nakos) bietet auf ihrer Website für Menschen auf der Suche nach einer Long-Covid-Selbsthilfegruppe eine Datenbank an. Mittlerweile listet diese Adressdatenbank bundesweit mehr als 230 Gruppen auf.
Aufgrund der gravierenden gesundheitlichen Folgen von CFS und der stark gestiegenen Zahl von Betroffenen nach einer Coronainfektion verursacht die Erkrankung auch volkswirtschaftlich einen hohen Schaden. Eine aktuelle Studie der ME/CFS Research Foundation geht davon aus, dass durch Long Covid und chronische Erschöpfungserkrankungen (ME/CFS) seit Beginn der Pandemie das Gesundheitswesen Das Gesundheitswesen umfasst alle Einrichtungen, die die Gesundheit der Bevölkerung erhalten,… mit rund 250 Milliarden Euro belastet wurde.
Der Selbsthilfeverband Fatigatio fordert deshalb, mehr Anstrengungen zu unternehmen und mehr Geld in die Grundlagenforschung zu investieren. Der AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… -Bundesverband finanziert Projekte und die Arbeit von Fatigatio im Rahmen der Selbsthilfeförderung – in den vergangenen 25 Jahren überwies die AOK-Gemeinschaft mehr als 100.000 Euro Fördergelder.