Große Zustimmung der Menschen in Schleswig-Holstein zur Nutzung von ePA-Daten für die Forschung
AOK informiert Versicherte über Widerspruchsmöglichkeiten
Ab heute werden die Nutzerinnen und Nutzer der elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… (ePA) der AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… aktiv auf die bevorstehende Übermittlung von ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ist eine selbständige… (BfArM) hingewiesen. Dabei erhalten die Versicherten auch Informationen, wie sie der Datenspende widersprechen können. Die tatsächliche Übermittlung der pseudonymisierten Daten soll dann im Januar 2027 starten. Laut einer aktuellen forsa-Befragung im Auftrag der AOK NordWest findet die geplante Nutzung der ePA-Daten für die Forschung viel Zustimmung: Vier von fünf Befragten aus Schleswig-Holstein (81 Prozent) finden es ‚sehr gut‘ oder ‚eher gut‘, dass Daten aus der ePA künftig für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung ist eine Weiterentwicklung der Gesundheitssystemforschung, die sich mit Versorgungsstrukturen,… genutzt werden sollen. „Die Ergebnisse zeigen insgesamt einen recht großen Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung für die Nutzung der pseudonymisierten ePA-Daten für die medizinische Forschung“, sagt Tom Ackermann, Vorstandsvorsitzender der AOK NordWest.
„Die Daten dürfen nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden.“
Vorstandsvorsitzender der AOK NordWest
Großer Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung
Die Freigabe von Gesundheitsdaten aus der ePA ermögliche Forschenden den Zugang zu großen und vielfältigen Datenmengen, mit denen medizinische Zusammenhänge besser verstanden und wissenschaftliche Erkenntnisse auf einer breiteren Datengrundlage gewonnen werden könnten. „Es ist gut, dass die Daten den Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt werden. Zudem dürfen sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Das dürften wesentliche Faktoren für die Akzeptanz der Datennutzung sein“, so Ackermann.
Nur wenige planen Widerspruch gegen Forschungsdaten-Übermittlung
Nur vier Prozent der Befragten, die gesetzlich krankenversichert sind und keinen Widerspruch gegen die Anlage der ePA eingelegt haben, will Widerspruch gegen die Übermittlung der ePA-Daten zu Forschungszwecken einlegen - weitere 16 Prozent sind diesbezüglich unentschlossen.
In der „AOK Mein Leben“-App, die den Versicherten den Zugang zu ihrer elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… ermöglicht, werden sowohl Bestandsnutzerinnen und -nutzer als auch neue Nutzerinnen und Nutzer auf die anstehende Neuerung hingewiesen. Sie können dann entscheiden, ob sie der Ausleitung ihrer pseudonymisierten Daten an das Forschungsdatenzentrum zustimmen oder widersprechen wollen. Darüber hinaus ist die Ablehnung bestimmter Nutzungszwecke möglich. Auch auf der AOK-Website werden die Versicherten ab heute über die Widerspruchsmöglichkeit informiert.
Zur Umfrage
Für die forsa-Befragung wurden vom 7. bis zum 30. September 2026 insgesamt 500 Personen ab 18 Jahren in Schleswig-Holstein befragt. Es handelte sich um eine Kombination von telefonischer Befragung und Online-Erhebung.
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Foto: forsa-Umfrage zur Datenübermittlung aus der ePA in Schleswig-Holstein
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Grafik: Umfrage Datenübermittlung aus der ePA in Schleswig-Holstein
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