Update

Kampagne Seltene Erkrankungen plant Weißbuch für bessere Versorgung

08.12.2023 2:30 Min. Lesedauer

Mit einem Weißbuch will der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer Menschen mit seltenen Erkrankungen aus ihrem Schattendasein und einer Unterversorgung herausholen. „Wir werden das Thema Seltene Erkrankungen in Deutschland und in Europa auf ein anderes Niveau bringen“, erklärte der CSU-Politiker heute bei einem Pressegespräch. Dazu werde das Weißbuch als Diskussionsgrundlage für die Politik dienen, um die Rahmenbedingungen für Betroffene in den Gesundheitssystemen hierzulande und auf europäischer Ebene zu verbessern. In Deutschland leiden fast vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, von denen rund 8.000 Formen bekannt sind.

Das Weißbuch umfasst Irlstorfer zufolge die Erkenntnisse aus rund 50 Veranstaltungen im Rahmen einer Kampagne, die der Bundestagsabgeordnete in seinem Heimatbundesland Bayern vor einem Jahr gestartet hat. Das Dokument soll die Bandbreite Betroffener aufzeigen, die im Verbund ihrer Selbsthilfegruppen berichten, was gut laufe und wo es schwierig werde. Und sie würden klar die aus ihrer Sicht notwendigen Hilfen formulieren, erläuterte der Abgeordnete. Das Weißbuch soll im April 2024 erscheinen und im Rahmen der Gesundheitsministerkonferenz den Landesgesundheitsministern und Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach überreicht werden. 
 
Auf EU-Ebene hat der CSU-Politiker das Ziel, auf Basis des Weißbuchs in allen 27 Mitgliedstaaten den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu vereinheitlichen, um „eine ordnende Hand in das Thema zu bekommen“. Es gelte, Forschung zu kanalisieren und mit den verfügbaren Mitteln sorgfältig umzugehen. „Der Austausch muss einfach hier besser werden“, betonte Irstorfer. 
 
Langfristiges Ziel sei es, für die Behandlung seltener Erkrankungen entsprechende Finanzmittel in den Gesundheitssystemen vorzusehen. Denn noch immer scheitere eine angemessene Versorgung am Geld, da nur ein kleiner Teil der Bevölkerung betroffen sei. Irstorfer: „Es braucht mehr Wissen und mehr Kompetenz, dass man Leistungen auf den Weg bringt, die erfolgreich sind.“ Betroffenen müsse bedarfsgerecht und unbürokratisch geholfen werden. Die Diagnose dauere meist zu lange und es gebe keine oder nur schlechte Behandlungsmethoden. Die Folge sei eine Dunkelziffer im Millionenbereich, weil sich Betroffene ohne Diagnose mit ihrer Erkrankung einfach abgefunden hätten. (imo)

Beitrag kommentieren

Alle Felder sind Pflichtfelder.

Datenschutzhinweis

Ihr Beitrag wird vor der Veröffentlichung von der Redaktion auf anstößige Inhalte überprüft. Wir verarbeiten und nutzen Ihren Namen und Ihren Kommentar ausschließlich für die Anzeige Ihres Beitrags. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht, sondern lediglich für eventuelle Rückfragen an Sie im Rahmen der Freischaltung Ihres Kommentars verwendet. Die E-Mail-Adresse wird nach 60 Tagen gelöscht und maximal vier Wochen später aus dem Backup entfernt.

Allgemeine Informationen zur Datenverarbeitung und zu Ihren Betroffenenrechten und Beschwerdemöglichkeiten finden Sie unter https://www.aok.de/pp/datenschutzrechte. Bei Fragen wenden Sie sich an den AOK-Bundesverband, Rosenthaler Str. 31, 10178 Berlin oder an unseren Datenschutzbeauftragten über das Kontaktformular.