Kampagne Seltene Erkrankungen plant Weißbuch für bessere Versorgung

Das Weißbuch umfasst Irlstorfer zufolge die Erkenntnisse aus rund 50 Veranstaltungen im Rahmen einer Kampagne, die der Bundestagsabgeordnete in seinem Heimatbundesland Bayern vor einem Jahr gestartet hat. Das Dokument soll die Bandbreite Betroffener aufzeigen, die im Verbund ihrer Selbsthilfegruppen berichten, was gut laufe und wo es schwierig werde. Und sie würden klar die aus ihrer Sicht notwendigen Hilfen formulieren, erläuterte der Abgeordnete. Das Weißbuch soll im April 2024 erscheinen und im Rahmen der Gesundheitsministerkonferenz den Landesgesundheitsministern und Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach überreicht werden. 
 
Auf EU-Ebene hat der CSU-Politiker das Ziel, auf Basis des Weißbuchs in allen 27 Mitgliedstaaten den Umgang mit seltenen Erkrankungen zu vereinheitlichen, um „eine ordnende Hand in das Thema zu bekommen“. Es gelte, Forschung zu kanalisieren und mit den verfügbaren Mitteln sorgfältig umzugehen. „Der Austausch muss einfach hier besser werden“, betonte Irstorfer. 
 
Langfristiges Ziel sei es, für die Behandlung seltener Erkrankungen entsprechende Finanzmittel in den Gesundheitssystemen vorzusehen. Denn noch immer scheitere eine angemessene Versorgung am Geld, da nur ein kleiner Teil der Bevölkerung betroffen sei. Irstorfer: „Es braucht mehr Wissen und mehr Kompetenz, dass man Leistungen auf den Weg bringt, die erfolgreich sind.“ Betroffenen müsse bedarfsgerecht und unbürokratisch geholfen werden. Die Diagnose dauere meist zu lange und es gebe keine oder nur schlechte Behandlungsmethoden. Die Folge sei eine Dunkelziffer im Millionenbereich, weil sich Betroffene ohne Diagnose mit ihrer Erkrankung einfach abgefunden hätten. (imo)