Versorgungslücken bei Behinderung im Alter
Immer mehr Menschen mit Behinderung erreichen ein hohes Alter. Doch das Versorgungssystem ist darauf kaum vorbereitet. Wo Betroffene im Alltag an Grenzen stoßen und welche Strukturen fehlen, erläutert Wolf-Dietrich Trenner vom Arbeitskreis Down-Syndrom.
Warum ist Behinderung im Alter trotz wachsender Betroffenenzahl noch immer ein Randthema?
Wolf-Dietrich Trenner: Behinderung im Alter wird häufig nicht als eigenständiges Thema wahrgenommen, sondern dem Bereich Alter zugeordnet. In einer stark konsumorientierten Gesellschaft geraten zudem Menschen leicht in den Hintergrund, die aufgrund physischer oder psychischer Einschränkungen wirtschaftlich nicht oder nur eingeschränkt leistungsfähig sind und daher nicht im gleichen Maß mithalten können.
Welche Einstellungen prägen den Umgang mit Hilfebedarf?
Trenner: Eine aktuelle Umfrage des Arbeitgeberverbands Pflege macht deutlich: Nur etwas mehr als zehn Prozent der Befragten können sich vorstellen, bei Bedarf einen engen Familienangehörigen zu pflegen, während fast fünfzig Prozent dies ablehnen. Diese Haltung trägt dazu bei, dass Behinderung im Alter gesellschaftlich und politisch häufig an den Rand gedrängt wird. Denn bereits der Gedanke an einen zusätzlichen Hilfebedarf kann Vorbehalte verstärken.
Wo kollidiert das langfristige Leben mit Behinderung mit dem Versorgungssystem?
Trenner: Das bestehende Versorgungssystem ist insgesamt hochdifferenziert. Teile davon sind gut darauf vorbereitet, mit chronischen oder fortschreitenden gesundheitlichen Einschränkungen umzugehen. Gleichzeitig gibt es medizinische Fachbereiche, die stark auf die Beseitigung konkreter Defekte ausgerichtet sind. In diesen Kontexten wird Behinderung häufig zunächst als eine Störung verstanden, die es zu beheben gilt.
Welche Folgen hat dieses Verständnis?
Trenner: Ist eine Einschränkung nicht therapierbar oder dauerhaft, kann dies von Behandelnden als Infragestellung der eigenen fachlichen Rolle erlebt werden. Nicht alle können oder wollen sich mit dieser Perspektive arrangieren. Für Betroffene entsteht dadurch mitunter der Eindruck, selbst zum Problem zu werden. Eine zugewandte und konstruktive Kommunikation wird unter solchen Bedingungen erheblich erschwert.
An welchen bürokratischen Hürden scheitern Betroffene besonders oft?
Trenner: Betroffene stoßen häufig auf ein komplexes Formularwesen, das auf klare Zuständigkeiten, einheitliche Verfahren und rechtliche Absicherung ausgerichtet ist. Die damit verbundenen Abläufe erweisen sich jedoch oft als schwer verständlich und nur begrenzt zugänglich – insbesondere bei komplexen oder individuellen Lebenssituationen.
Warum verstärken diese Strukturen Gefühle von Überforderung?
Trenner: Trotz formaler Genauigkeit bleiben Unschärfen, etwa weil Begriffe uneinheitlich verwendet oder von den verschiedenen Stellen unterschiedlich ausgelegt werden. Dies kann zu Verzögerungen oder Ablehnungen führen – ohne dass für die Betroffenen klar nachvollziehbar ist, woran es konkret liegt. Hinzu kommt, dass der Zugang zu Unterstützung zunehmend über automatisierte Telefon- und Chatsysteme erfolgt, die individuelle Anliegen nur unzureichend abbilden. Fehlende persönliche Ansprechpartner verstärken dabei Verunsicherung und Frustration.
„Notwendig sind wohnortnahe, kommunal organisierte und finanzierte Angebote für ein selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Behinderungen.“
Vorsitzender des Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland
Mangelt es an passenden Wohnangeboten – und wenn ja, in welcher Weise?
Trenner: Es fehlen vor allem bezahlbare barrierefreie oder zumindest barrierearme Mietwohnungen, vor allem im städtischen Raum. Zwar sind dort Unterstützungsangebote häufig besser ausgebaut als auf dem Land, doch die Kombination aus Bezahlbarkeit, Barrierefreiheit und guter Anbindung an den öffentlichen Nahverkehr ist selten.
Wie wirkt sich das auf die Selbstbestimmung im Alter aus?
Trenner: Fehlen geeignete Wohnformen, bleiben oft nur institutionelle Angebote. Diese sind jedoch oft mit einem Verlust an Selbstbestimmung verbunden. Der Mangel an passenden Alternativen schränkt damit nicht nur die Wahl des Lebensumfeldes ein, sondern auch Autonomie und Selbstständigkeit im Alter.
Wie gut sind Pflegeeinrichtungen auf ältere Menschen mit Behinderung vorbereitet?
Trenner: Fast nicht, es gibt allenfalls Ausnahmen. Dies hängt auch mit der begrenzten Finanzierung pflegerischer Leistungen in der Behinderten- beziehungsweise Eingliederungshilfe zusammen. Die Altenhilfe ist traditionell auf hochaltrige Menschen ausgerichtet und daher nur bedingt auf jüngere Menschen mit Behinderung vorbereitet. Der Wunsch nach Selbstbestimmung kann in diesen Strukturen nicht immer angemessen berücksichtigt werden, da pflegerische Versorgung weiterhin häufig in stark medizinisch geprägten, arztzentrierten Modellen organisiert ist. Zudem werden Erkenntnisse der Pflegeforschung – etwa zu Selbstbestimmung und interdisziplinärer Zusammenarbeit – bislang nicht flächendeckend umgesetzt.
Welche Angebote wären nötig, um echte gesellschaftliche Teilhabe bis ins hohe Alter zu ermöglichen?
Trenner: Notwendig sind wohnortnahe, kommunal organisierte und finanzierte Angebote für ein selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Behinderungen. Diese sollten in ein gesellschaftliches Klima eingebettet sein, das Vorurteilen entgegenwirkt und den Mehrwert solcher Angebote für die gesamte Gemeinschaft anerkennt.
Wie wirken sich fehlende Mobilität und finanzielle Leistungsgrenzen auf Einsamkeit aus?
Trenner: Wer sich nicht oder nur eingeschränkt bewegen beziehungsweise notwendige Assistenz nicht finanzieren kann, bleibt häufig auf sich selbst zurückgeworfen. Teilhabe beschränkt sich dann oft auf allein nutzbare Medienangebote oder digitale Inhalte – sofern die technische Ausstattung und ausreichende Kompetenzen vorhanden sind. Der fehlende direkte Kontakt zu anderen Menschen kann dabei als gravierender Einschnitt in die Lebensqualität erlebt werden.
Was brauchen Familien, wenn betreuende Eltern selbst alt oder pflegebedürftig werden?
Trenner: Vor allem Sicherheit, dass die bislang von den Eltern geleistete Versorgung ihrer erwachsenen Kinder verlässlich weitergeführt wird. Gleichzeitig zeigt sich, dass Unterstützung deutlich früher ansetzen muss. Eltern sollten nicht bis ins hohe Alter Hauptverantwortliche bleiben. Erforderlich ist daher eine frühzeitige, abgestimmte Zusammenarbeit zwischen Jugendämtern, Sozialämtern und Krankenkassen sowie den Betreuungsgerichten und professionellen wie ehrenamtlichen Betreuenden. Ziel ist, familienentlastende Angebote frühzeitig bereitzustellen, sichtbar zu machen und den Zugang zu Leistungen zu erleichtern.
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