Einwurf: Pionierarbeit gegen Volkskrankheiten
Was hält uns gesund? Was macht uns krank? Antworten liefert die NAKO Gesundheitsstudie. Damit schließt Deutschland in der Versorgungsforschung auf internationales Niveau auf, sagt Berit Brandes.
Die Prävention von Volkskrankheiten wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes oder Krebs stellt eine der größten Herausforderungen der modernen Medizin dar. Die NAKO Gesundheitsstudie leistet hierbei als bislang größte epidemiologische Kohortenstudie in Deutschland Pionierarbeit. Seit 2014 wurden 205.000 Teilnehmende untersucht und nachbeobachtet, um die Entstehung und den Verlauf chronischer Erkrankungen besser zu verstehen. Dabei werden die Routinedaten gesetzlicher Krankenkassen und die Abrechnungsdaten privater Krankenversicherungen harmonisiert aufbereitet und der Wissenschaft zur Verfügung gestellt. Die gute Zusammenarbeit zwischen der NAKO und den Krankenkassen und -versicherungen ist dabei eine wichtige Basis. Mehr als 90 Prozent der Teilnehmenden haben eingewilligt, dass ihre in den Studienzentren erhobenen Daten durch Daten der Krankenkassen und -versicherungen ergänzt werden dürfen. Umfangreiche Datenschutzmaßnahmen gewährleisten den rechtlichen und technischen Schutz der übermittelten Daten.
„Für die Gesundheitsforschung ist die Verknüpfung verschiedener Datensätze unerlässlich.“
Wissenschaftlerin am Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie
Ergänzend werden Daten der Krebsregister, der Rentenversicherung, des Zentralinstituts der Kassenärztlichen Vereinigung und des Instituts für Arbeitsmarkt- und Berufsforschung bei vorliegender Einwilligung mit den Primärdaten verknüpft. Eine derart umfassende Verknüpfung von Daten ist in Deutschland einzigartig. Dies setzt eine ausführliche Aufklärung der Teilnehmenden voraus. Die Erfahrungen zeigen: Der Prozess ist herausfordernd. Die Teilnehmenden der NAKO mussten bei jeder Untersuchung erneut um ihre aktive Zustimmung zur Anforderung und Nutzung ihrer Routinedaten gebeten werden.
Für die Gesundheitsforschung bleibt die individuelle Verknüpfung verschiedener Datensätze unerlässlich. Aktuell fehlt in Deutschland über die NAKO hinaus ein umfassendes Konzept für die systematische Erschließung einer Vielzahl von Datenquellen und -typen. Ein wichtiger Schritt ist der Aufbau einer Nationalen Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health). Die Politik ist gefordert, bei Wahrung eines hohen Datenschutzniveaus, administrative Hürden abzubauen und die gesetzliche Grundlage für ein derartiges Datenlinkage zu schaffen. Entsprechende Empfehlungen finden sich in dem White Paper der NFDI4Health.
Mitwirkende des Beitrags
Autorin
Datenschutzhinweis
Ihr Beitrag wird vor der Veröffentlichung von der Redaktion auf anstößige Inhalte überprüft. Wir verarbeiten und nutzen Ihren Namen und Ihren Kommentar ausschließlich für die Anzeige Ihres Beitrags. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht, sondern lediglich für eventuelle Rückfragen an Sie im Rahmen der Freischaltung Ihres Kommentars verwendet. Die E-Mail-Adresse wird nach 60 Tagen gelöscht und maximal vier Wochen später aus dem Backup entfernt.
Allgemeine Informationen zur Datenverarbeitung und zu Ihren Betroffenenrechten und Beschwerdemöglichkeiten finden Sie unter https://www.aok.de/pp/datenschutzrechte. Bei Fragen wenden Sie sich an den AOK-Bundesverband, Rosenthaler Str. 31, 10178 Berlin oder an unseren Datenschutzbeauftragten über das Kontaktformular.