Weil Nähe zählt
Der Tod ist ein Thema, das wir meiden. Schmerzlich ist der Gedanke, das Leben und geliebte Menschen zu verlieren. Doch die Hospiz- und Palliativversorgung strebt ein möglichst selbstbestimmtes und beschwerdefreies Leben an – in jeder Lebensphase. Ein Beispiel aus Stuttgart.
An diesem sonnigen Montag im März herrscht reges Treiben im Kinder- und Jugendhospiz in Stuttgart-Mitte, dem einzigen seiner Art in Baden-Württemberg. Kinderlachen erfüllt die Räume. Joschi, voller Energie und guter Laune, erkundet als Erstes das Spielezimmer. Sind alle Spielsachen noch da? Der Kaufladen, die Plüschtiere und vor allem das Bällebad, in dem er so gerne spielt. Es ist eine Weile her, seit der Zwölfjährige zuletzt hier war und jedes Mal fühlt es sich an wie Heimkommen. Er kennt sich aus, fühlt sich wohl und wird bestens versorgt. „Das gemeinsame Essen im Wohnzimmer ist für ihn immer ein Highlight“, sagt seine Mutter Tina Greno. Sie sitzt in einer gemütlichen Ecke der renovierten Jugendstil-Villa, die mit ihren hellen, hohen Räumen eine Oase der Geborgenheit bietet. Das Haus verfügt über acht Gästezimmer auf zwei Stockwerken, alle mit Pflegebett und ausreichend Platz für Begleitpersonen und Hilfsmittel. Zwei davon sind für ganze Familien gedacht. Zudem gibt es Appartements für Eltern und Geschwister. Gemeinschaftseinrichtungen wie ein Speisesaal mit Bewegungsraum, ein Musikzimmer, ein Bewegungsbad und ein Abschiedsraum ergänzen das Angebot.
„Wenn ich hier bin, fühle ich mich aufgehoben und verstanden. Dieses Loslassen-Dürfen ist ein großes Geschenk.“
Mutter von Joschi Greno
Mut trotz Erschöpfung
Tina Greno ist heute gesundheitlich angeschlagen und erschöpft. Vor einigen Tagen zog sie in die Nähe von Stuttgart. Dennoch ist es ihr wichtig, über Joschi zu berichten, um anderen Familien Mut zu machen und das Bewusstsein für Hospiz- und Palliativversorgung zu schärfen. „Als Joschi zur Welt kam, spürte ich schnell, dass etwas anders war als bei meinen beiden inzwischen erwachsenen Töchtern“, erzählt sie. Joschi wurde mit Downsyndrom geboren, ist anfällig für Infekte und leidet an einer Trachealstenose, die seine Atmung erschwert, sowie an obstruktiver Schlafapnoe, die nächtliche Atemaussetzer verursacht und die Verwendung einer Atemmaske erfordert.
Tina Greno weiß, dass Joschis Leben verkürzt sein wird. Ihr ist es wichtig, ihn so anzunehmen, wie er ist, und ihm ein glückliches Leben zu ermöglichen. Sie lebt im Hier und Jetzt, ist rund um die Uhr für ihn da, was an ihren Kräften zehrt. Für die einwöchige Auszeit im Hospiz ist sie dankbar. „Hier fühle ich mich aufgehoben und verstanden. Ich muss mich nicht erklären und darf einfach sein. Dieses Loslassen-Dürfen ist ein großes Geschenk“, sagt sie. Viermal waren Joschi und sie bereits hier und nahmen Freude und Erinnerungen mit in ihren Alltag. Besonders wichtig ist Tina Greno der Austausch mit anderen Eltern. Freundschaften entstehen, Freude und Leid werden geteilt. Nur vor einer Situation hat sie Angst: Dass während ihres Aufenthalts ein Kind stirbt. „Ich weiß aber, dass es hier Menschen gibt, die einen in jeder schwierigen Situation auffangen“, ist sie sich sicher.
Michaela Müller leitet das Hospiz seit 2017 mit großem Engagement. „Ich kann mir keine sinnbringendere Aufgabe vorstellen. Es ist immer wieder schön zu sehen, wie sich Familien bei uns erholen und neue Kraft schöpfen können.“ Gemeinsam mit ihrem Team aus Pflege und pädagogischen Fachkräften sowie ehrenamtlichen Mitarbeitenden sorgt sie dafür, dass das Hospiz ein Ort des Lebens und der Zuwendung ist. „Wenn Menschen das Wort Hospiz hören, denken sie an Sterben und Abschied. Hospiz- und Palliativversorgung ist aber viel mehr“, betont sie. Das Angebot in Stuttgart verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, der die Lebensqualität der Betroffenen verbessert. „Jede Familie braucht andere Unterstützung“, sagt Michaela Müller. Vielen tut es einfach gut, die Pflege ihres Kindes für eine Zeit abzugeben, einen Theaterbesuch zu genießen oder sich mit anderen Eltern auszutauschen. „Leider nehmen viele die Hilfe zu spät an“, sagt sie. Sie wünscht sich mehr Offenheit und Solidarität von der Gesellschaft. „Weniger wegschauen, mehr aufeinander zugehen“, fordert sie. Bürokratische Hürden könnten ihrer Meinung nach in manchen Bereichen noch abgebaut werden.
„Ich kann mir keine sinnbringendere Aufgabe vorstellen. Es ist schön zu sehen, wie sich Familien bei uns erholen und Kraft schöpfen.“
Leiterin des Kinder- und Jugendhospiz in Stuttgart
Im Stuttgarter Kinder- und Jugendhospiz werden schwerstkranke und sterbende Kinder, Jugendliche und Erwachsene bis 27 Jahre aufgenommen. Eine ärztliche Bescheinigung über die lebensverkürzende Erkrankung ist erforderlich. „Diese Bescheinigung und den Antrag auf Hospizpflege reichen die Eltern bei uns ein, wir leiten beides an die Krankenkasse weiter“, erklärt Michaela Müller. Je nach Belegung sind freie Plätze oft schnell verfügbar. „In Notfällen bemühen wir uns, alles Erforderliche schnell zu ermöglichen“, sagt sie.
Besonders in den Schulferien ist die Nachfrage groß, sodass Anmeldelisten geführt werden müssen. Wenn der Hospizaufenthalt von der Krankenkasse genehmigt ist, entstehen der Familie keine Kosten. 95 Prozent des Bedarfssatzes, der Personalkosten und Kosten für Unterkunft und Verpflegung umfasst, übernimmt die Krankenkasse, den Rest decken Spenden ab.
Den Tod enttabuisieren
Stefanie Häußler und Silke Sawatzki von der AOK Baden-Württemberg setzen sich dafür ein, dass Menschen in ihrer letzten Lebensphase selbstbestimmt und ohne Beschwerden leben können. Eine umfassende Hospiz- und Palliativversorgung umfasst Erwachsene, aber auch Kinder und Jugendliche. „Wir müssen den Tod enttabuisieren, denn Sterben gehört zum Leben“, sagt Silke Sawatzki. Sie betont, dass Menschen in solchen Lebensphasen Wertschätzung erfahren sollen, aber auch ihre Bedürfnisse äußern dürfen. „Unsere Pflegeberaterinnen und -berater des Sozialen Dienstes unterstützen dabei“, erklärt sie.
Zuerst prüfen sie das Umfeld: Wird eine spezielle Ärztin beziehungsweise Arzt oder ein Pflegedienst gebraucht? Ist ein ambulanter Hospizdienst sinnvoll? Vielleicht entlastet es Angehörige, wenn so ein Dienst nach Hause oder in die Pflegeeinrichtung kommt. Gibt es bereits Kontakt zu einem spezialisierten ambulanten Palliativdienst, der Symptome lindern kann und qualifiziertes Personal beschäftigt?
„Die GKV stellt den ambulanten Hospizdiensten im Südwesten 2026 rund 17,5 Millionen Euro zur Verfügung. Rund 1,3 Millionen mehr als im Vorjahr.“
Vertragsmanagerin für Hospiz- und Palliativversorgung bei der AOK Baden-Württemberg
Als AOK-Vertragsmanagerin für Hospiz- und Palliativversorgung fördert Stefanie Häußler Hospizdienste und Koordinationsstellen. „Ehrenamtliche stehen Betroffenen und Angehörigen bei, führen Gespräche und hören zu“, sagt sie. Laut der Landesarbeitsgemeinschaft der Krankenkassen und dem Verband der Ersatzkassen in Baden-Württemberg wurden2025 insgesamt 7.201 Erwachsene, 465 Kinder und 115 Familien mit einem sterbenden Elternteil begleitet. Derzeit fördert Baden-Württemberg 137 Hospizdienste mit rund 6.337 Ehrenamtlichen.
„Die gesetzlichen Krankenversicherungen stellen den ambulanten Hospizdiensten in Baden-Württemberg dabei rund 17,5 Millionen Euro zur Verfügung, rund 1,3 Millionen mehr als im Vorjahr“, berichtet Stefanie Häußler. Diese Förderung stärkt eine würdige und wohnortnahe Begleitung am Lebensende.
„Mein Wunsch an die Politik ist, die Förderung bestehender Strukturen nicht zu kürzen und das ehrenamtliche Engagement weiter zu stärken.“
Leiter des Hospiz Louise in Heidelberg
Frank Schöberl vom Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg e.V. freut sich, dass das Thema zunehmend in der Gesellschaft ankommt. Seit 18 Jahren leitet er das Hospiz Louise in Heidelberg, wo bis zu acht unheilbar kranke Menschen von über 45 haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitenden betreut werden. Er beschreibt die Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung: „Neben stationären und ambulanten Hospizdiensten entstehen Palliativstationen auch in Krankenhäusern, die sich auf schwer erkrankte Menschen am Lebensende konzentrieren“, sagt Schöberl. Stationäre Hospize bieten ein letztes Zuhause. Mittlerweile gibt es auch Konsildienste in Krankenhäusern. „Wir versuchen, das Wissen über das Lebensende frühzeitig zu vermitteln, idealerweise bei Diagnosestellung, um über Hilfen zu informieren, wenn Heilung nicht mehr möglich ist“, erklärt er. Er ist überzeugt, dass die Hospizbewegung in Baden-Württemberg viel erreicht hat, um die Begleitung und Versorgung schwer kranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Dennoch sieht er Verbesserungsbedarf. „Zusammen mit unseren Mitgliedern, Partnerverbänden und politischen Verantwortungsträgern entwickeln wir die Hospiz- und Palliativversorgung weiter, damit die betroffenen Menschen weiterhin schnelle Unterstützung erhalten“, sagt Frank Schöberl. Und er fügt hinzu: „Mein Wunsch an die Politik ist, die Förderung bestehender Strukturen nicht zu kürzen und das ehrenamtliche Engagement weiter zu stärken, damit Koordinationskräfte auch zukünftig unterstützt und refinanziert werden.“
Orte der Hospiz- und Palliativversorgung
Viele Menschen wünschen sich, die letzte Lebensphase zu Hause zu verbringen. Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte unterstützen dabei ambulant oder auch durch spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) und ambulante Hospizdienste, die nach Hause kommen. Im Krankenhaus bieten Palliativstationen medizinische und seelische Begleitung, um Beschwerden zu lindern und Würde zu wahren. Die sogenannte Brückenpflege hilft, den Übergang von der Klinik in die häusliche Versorgung zu organisieren. Auch hier können ambulante Hospizdienste begleiten. Pflegeeinrichtungen und Einrichtungen der Eingliederungshilfe ermöglichen ebenfalls eine Palliativversorgung in enger Zusammenarbeit mit Ärztinnen, Ärzten, SAPV-Teams und Hospizdiensten.
Eine besondere Unterstützung bietet die „Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase“, die in stationären Pflegeeinrichtungen angeboten werden kann und von den Krankenkassen übernommen wird. Stationäre Hospize und Tageshospize sind auf schwerstkranke und sterbende Menschen spezialisiert. Hier finden sie medizinische, pflegerische und seelische Begleitung, dauerhaft im vollstationären Hospiz oder tagsüber im Tageshospiz, mit ergänzender Betreuung zu Hause.