Meine Gesundheitsdaten – von Vorteil für alle

Persönliche medizinische Daten werden quasi täglich produziert, aber kaum genutzt oder gar geteilt. Wie FAIRe Daten und Künstliche Intelligenz (KI) jedoch zu einer effektiven Gesundheitsversorgung beitragen können und was es dafür noch braucht, erklärt Prof. Sylvia Thun.

20.07.2022Autor/in: Maxi RudolphRubrik: Nachgefragt und Nachgehakt 0

Prof. Sylvia Thun besitzt eine Professur auf Lebenszeit fürDigitale Medizin und Interoperabilität an der Charité, ist studierte Ärztin und Digitalexpertin im Gesundheitswesen. Sie beschäftigt sich seit mehr als 20 Jahren mit IT-Standards für den barrierefreien Datenaustausch und setzt sich dafür ein, Daten aus der medizinischen Versorgung und Forschung besser zu vernetzen.

Was sind FAIRe Daten?

Ähnlich dem Fair Play im Sportbereich gibt es das Fair auch in unserer Gesundheitsdatenwelt. Hier steht es für Findable, Accessible, Interoperable und Reusable. Das bedeutet, Daten sollten einerseits wieder auffindbar und zugänglich sein, also in einer Sprache abgelegt werden, die jedes System und jeder Mensch versteht. Und weil sie eben interoperabel und standardisiert sind, können sie andererseits weiter genutzt werden, zum Beispiel für die Forschung oder die Überführung in Register, um hier in den Registerdaten weitere Erkenntnisse zu bekommen. Das EU-geförderte Projekt „Fair for Rare“ befasst sich beispielsweise mit seltenen Erkrankungen. Hier sollen Daten der Menschen mit der gleichen seltenen Erkrankung zusammengeführt werden, um sie letztlich besser behandeln zu können.

Standardisierte Daten – Sind solche Standards in den verschiedenen Gesundheitsbereichen überhaupt umsetzbar?

Sicher, viele Dinge laufen bereits hervorragend. So sind beispielsweise Abrechnungsdaten digitalisiert und standardisiert. Nunmehr müssen verstärkt die Gesundheitsdaten und Prozesse in den Mittelpunkt rücken und Behandlungsstandards definiert werden. Und noch viel wichtiger: Im Gesundheitswesen müssen it-Standards festgelegt werden. Hier wurden von Seiten der Politik bisher noch keine adäquaten Vorgaben konsequent durchgesetzt.

IT-Standards: Können Sie uns ein Beispiel nennen?

Die Maßeinheit Kilogramm kann auf ganz unterschiedliche Weise geschrieben bzw. abgekürzt werden – dem Standard entsprechend kg, in Großbuchstaben KG, mit großem k und kleinem g, mit kleinem k und großen g oder ausgeschrieben. Kann nun ein Softwaresystem die Maßeinheit nicht lesen bzw. wird sie falsch interpretiert, kann dies wiederum Auswirkungen auf die Patientensicherheit und die Gesundheit haben, zum Beispiel im Hinblick auf die Medikation. Diese internationalen Standards für Maßeinheiten gibt es schon seit über 20 Jahren und hätten schon längst implementiert werden müssen. Bisher sind die Softwarehersteller in Deutschland jedoch nicht gezwungen, diese Standards einzuhalten.

Welchen Nutzen haben standardisierte Daten für jeden Einzelnen?

Jeder Mensch ist selbst für seine Gesundheit verantwortlich, nicht die Ärzte. Dafür kann er Hilfsmittel nutzen, wie zum Beispiel Smartwatches, die Echtzeitdaten über den eigenen Gesundheitszustand übermitteln, oder smarte Waagen, die schon viel mehr als nur das Gewicht messen. Dazu können Apps helfen, sich öfter zu bewegen oder sich besser zu ernähren. Dank der Hilfsmittel und den standardisierten Daten kann jeder selbst präventiv agieren und sein Ziel verfolgen, gesund alt zu werden.

Kann KI helfen, die Daten von Menschen noch besser zu nutzen?

So lange unsere Gesellschaft nicht die Prävention adäquat finanziert und nur die Erkrankung sieht, ist auch die KI nicht imstande etwas zu verändern. Es ist eine Technologie, die auf Wahrscheinlichkeitsrechnung funktioniert. Die KI ist nur ein ganz kleines Instrument in der Transformation, in der wir uns gerade befinden. Und häufig gibt es auch einen Bias, also eine Verzerrung in den Daten. Eine gute KI kann diese Verzerrung aber rausrechnen. Vielmehr geht es bei KI um Mustererkennung. Wenn ich Muster erkenne, kann ich etwas machen, wenn ich sie nicht erkenne, kann ich nichts machen. Erst wenn ich beispielsweise erkenne, warum gewisse Patientengruppen schwerer erkranken als andere, erst dann kann ich etwas dagegen tun. Die KI ist damit für die Prävention ganz wichtig.

Die standardisierte Datennutzung kann sich demnach vom Vorteil für den Einzelnen zum Vorteil für die Gesellschaft wandeln…

Richtig, mit einer sinnvollen Datennutzung können maßgeschneiderte Maßnahmen für den Einzelnen angeboten werden. Fließen die Gesundheitsdaten gleichzeitig in die Forschung mit ein, können so unter anderem auch Behandlungsmöglichkeiten vorangebracht werden – ein Mehrwert für die Gesellschaft. Maßgeblich für solch eine anonymisierte Datensammlung ist Vertrauen. Doch wir sind noch nicht weit genug in der ethischen Diskussion, ob jeder selbst seine Daten freigeben darf. Oder gehören die Gesundheitsdaten vielleicht sogar der Krankenkasse oder dem Gesundheitssystem und damit dem Staat?

Die Vorteile liegen dennoch auf der Hand. Sehen Sie außerdem Risiken bei der Verwendung von Gesundheitsdaten?

Nein, ich sehe nur den Nutzen. Wir brauchen diese Daten und müssen mit diesen Daten in Deutschland forschen. Es ist auch unethisch, darauf zu bauen, dass andere Länder ihre Daten zu Forschungszwecken zur Verfügung stellen. Welche Ängste haben wir Deutschen eigentlich, wenn wir unsere Gesundheitsdaten freigeben? Ich habe prinzipiell keine Angst, meine Daten zu teilen. Wir sollten einmal darüber sprechen, was passiert, wenn wir unsere Daten nicht nutzen – wie viel schlechter die Behandlung wird bzw. wie sich dies auf den Forschungsstandort Deutschland auswirken würde.

In vielen Punkten ist die Politik am Zug. Gemeinsam mit namhaften Experten haben Sie „Eckpunkte zu einem Gesundheitsdatennutzungsgesetz“ formuliert. Was ist Ihnen am wichtigsten?

Neben der Interoperabilität sehe ich als wichtigsten Aspekt eines sinnvollen und praktikablen Gesundheitsdatennutzungsgesetzes die Festlegung von Standards. Außerdem müssen die Gesundheitsdaten wirklich als solche betrachtet werden und nicht als Abrechnungsdaten. Letztere unterliegen besagtem Bias, da viele Daten wie Medikationsdaten, Laborwerte oder genetische Daten fehlen. Weiß ich denn, ob die Medikamente überhaupt eingenommen wurden, nur weil sie abgerechnet sind? All diese Informationen sind wichtig, um den Menschen ein positives Anrecht auf die bestmögliche Nutzung vorhandener Gesundheitsdaten zu gewährleisten. Es eine umfangreiche Plattform für Menschen notwendig, ihre Daten zu speichern, selbst auswertbar zu machen und weiterzugeben, wenn sie das möchten – weg von kleinteiligen institutionellen Zuständigkeiten. Nur so lässt sich mit den Daten arbeiten, forschen und präventiv tätig werden. Mir persönlich geht das aktuell nicht schnell genug.

Weiterführende Links:

Den kompletten AmPuls Talk mit Prof. Sylvia Thun zum Thema „Next level: Wie KI und FAIRe Daten die Gesundheitsversorgung effektiver gestalten können“ gibt’s hier zum Nachhören.

Prof. Sylvia Thun besitzt eine Professur auf Lebenszeit für Digitale Medizin und Interoperabilität an der Charité, ist studierte Ärztin und Digitalexpertin im Gesundheitswesen. Sie beschäftigt sich seit mehr als 20 Jahren mit IT-Standards für den barrierefreien Datenaustausch und setzt sich dafür ein, Daten aus der medizinischen Versorgung und Forschung besser zu vernetzen.

Kommentare (0)

Bisher gibt es keine Kommentare zu diesem Beitrag.

Beitrag kommentieren
Alle mit * gekennzeichneten Felder sind Pflichtangaben.