Nutzung von Daten aus der elektronischen Patientenakte für medizinische Forschung findet viel Zustimmung

Seit Kurzem werden die Nutzerinnen und Nutzer der elektronischen Patientenakte (ePA) der AOK aktiv auf die bevorstehende Übermittlung von ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum hingewiesen und über die Möglichkeit zum Widerspruch gegen die Datenspende informiert. Die Übermittlung von pseudonymisierten und strukturierten Daten soll im Januar 2027 starten. Laut einer vom AOK-Bundesverband beauftragten forsa-Befragung stößt die geplante Nutzung der ePA-Daten für die gemeinwohlorientierte Forschung auf große Akzeptanz.

In der „AOK Mein Leben“-App, die den Versicherten den Zugang zu ihrer elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… ermöglicht, werden sowohl Bestandsnutzer als auch neue Nutzerinnen und Nutzer auf die anstehende Neuerung hingewiesen. Sie können entscheiden, ob sie der Ausleitung ihrer pseudonymisierten Daten an das Forschungsdatenzentrum zustimmen oder widersprechen wollen, was direkt in der App möglich ist. Darüber hinaus ist die Ablehnung bestimmter Nutzungszwecke möglich. Auch auf der AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… -Website werden die Versicherten ab heute über die Widerspruchsmöglichkeit informiert. Versicherte, die die elektronische Patientenakte Mit der ePA können Patientinnen und Patienten sowie die an Ihrer Behandlung beteiligten Ärztinnen… nicht per App oder Desktop-Client nutzen, können den Widerspruch direkt bei ihrer Krankenkasse über die sogenannte Ombudsstelle klären. Der Widerspruch gegen die Weitergabe der ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum kann von den Versicherten jederzeit und auch nachträglich für bereits übermittelte Daten erklärt werden. Sie werden dann im Forschungsdatenzentrum, das beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ist eine selbständige… (BfArM) angesiedelt ist, gelöscht und dürfen nicht mehr weiterverarbeitet werden. Falls die Daten bereits für ein Forschungsvorhaben genutzt werden, dürfen sie nur dafür weiterhin verarbeitet werden und werden nach Abschluss gelöscht. 

Mehr als drei Viertel befürworten Nutzung von ePA-Daten für die Forschung

Laut einer bevölkerungsrepräsentativen forsa-Befragung findet die geplante Nutzung der ePA-Daten für die Forschung viel Zustimmung: Mehr als drei Viertel (76 Prozent) der Bevölkerung finden es sehr gut oder eher gut, dass Daten aus der elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… künftig in pseudonymisierter Form für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung ist eine Weiterentwicklung der Gesundheitssystemforschung, die sich mit Versorgungsstrukturen,… genutzt werden sollen. Von den gesetzlich krankenversicherten Befragten erklärten 79 Prozent, dass die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten aus der ePA für sie akzeptabel sei, wenn diese ohne Bezug zu Name, Geburtsdatum oder anderen direkten Angaben zu ihrer Person verarbeitet würden. Der Aussage „Ich vertraue darauf, dass meine Gesundheitsdaten aus der ePA bei der Übermittlung und Nutzung im Forschungsdatenzentrum vor unbefugtem Zugriff geschützt sein werden“ stimmten 64 Prozent der Befragten zu. 19 Prozent der Befragten zeigten sich skeptisch. Am geringsten war mit 61 Prozent die Zustimmung dafür, dass auch pharmazeutische Unternehmen Forschungsanträge an das Forschungsdatenzentrum stellen können, um die Gesundheitsdaten für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke zu nutzen. 

Großer Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung

„Wir haben bei der Einführung der ePA gesagt, dass sie einen enormen Nutzen für die Gesundheitsversorgung haben kann. Einer der Gründe dafür ist, dass künftig pseudonymisierte Daten aus der ePA für medizinische Forschungszwecke genutzt werden können“, sagt Günter Wältermann, Vorstandsvorsitzender der AOK Rheinland/Hamburg. Die Freigabe von Gesundheitsdaten aus der ePA ermöglicht Forschenden den Zugang zu großen und vielfältigen Datenmengen, mit denen wissenschaftliche Erkenntnisse auf einer breiteren Datengrundlage gewonnen werden können. „Die Umfrageergebnisse zeigen, dass die meisten Menschen mit der Nutzung von Daten aus der ePA einverstanden sind.“ 
Die Daten werden Forschenden nur auf Antrag in einer sicheren Verarbeitungsumgebung bereitgestellt. Zudem dürfen sie nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden. Im ersten Schritt werden ausschließlich Medikationsdaten ausgeleitet, die Erweiterung auf andere Bereiche wie beispielsweise Labordaten ist in den kommenden Jahren geplant. 
Der Anteil der Versicherten, die nach eigenen Angaben Widerspruch gegen die Übermittlung der ePA-Daten zu Forschungszwecken einlegen wollen, liegt laut der forsa-Befragung bei 10 Prozent, weitere 12 Prozent zeigten sich unentschieden. Berücksichtigt wurden bei dieser Frage nur Versicherte, die zuvor keinen generellen Widerspruch gegen das Anlegen einer elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… eingelegt hatten. Bei diesen Versicherten wird die ePA von der Krankenkasse gelöscht. 

Für die forsa-Befragung sind vom 7. bis zum 30. September 2026 insgesamt 8.583 Personen ab 18 Jahren befragt worden. Es handelte sich um eine Kombination von telefonischer Befragung und Online-Erhebung. 

Hinweis für die Redaktionen:

Die Abbildungen zu den Befragungsergebnissen finden Sie unter www.aok.de/pp/bv/