Wenn Nähe zählt
Wenn ein Kind unheilbar erkrankt, gerät das Leben der gesamten Familie aus dem Gleichgewicht. Mit Unterstützung der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland bietet das nestwärme Kinderhospiz einen geschützten Ort, an dem Nähe und gemeinsame Zeit im Mittelpunkt stehen.
Die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung reißt Familien aus ihrem vertrauten Alltag. Routinen brechen weg, vieles ist plötzlich ungewiss. Genau hier setzt das nestwärme Kinderhospiz in Trier an: Ab Spätsommer/Herbst 2026 finden schwerkranke Kinder und ihre Familien dort ein Zuhause auf Zeit. Einen Ort, der Geborgenheit schenkt – zum Leben und Lachen ebenso wie zum Trauern und Abschiednehmen.
Getragen wird das Hospiz vom Verein nestwärme, der sich seit mehr als 25 Jahren als gemeinnützige soziale Organisation für Familien engagiert, in denen Kinder schwer oder lebensverkürzend erkrankt sind. Mittlerweile setzen sich mehr als 100 Mitarbeitende und rund 1.200 Ehrenamtliche für nestwärme ein – nicht nur in Deutschland, sondern auch in Luxemburg und Österreich.
Ziel:
Eine verlässliche, kontinuierliche Begleitung vom Familien mit schwerkranken Kindern.
Träger:
Verein “nestwärme” mit Unterstützung der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland und des Ministeriums für Wissenschaft und Gesundheit Rheinland-Pfalz
Zielgruppe:
Familien mit schwerkranken Kindern in Rheinland-Pfalz
Ansatz:
Das Angebot richtet sich an die gesamte Familie und orientiert sich an den Bedürfnissen des erkrankten Kindes, seiner Eltern und Geschwister sowie anderer Angehörigen.
Umsetzung:
Angebote aus den Bereichen Pflege, Pädagogik, Kinderhospizarbeit und psychosoziale Beratung
Mehrwert:
Schließt Versorgungslücken im Übergang zwischen ambulanter und stationärer Versorgung, besonders in strukturschwachen Regionen
Begleitung im eigenen Rhythmus
Die Begleitung eines schwerkranken Kindes folgt keinem festen Plan. Oft ist unvorhersehbar, wie sich der Gesundheitszustand entwickelt: Manche Familien benötigen nur für kurze Zeit Unterstützung, andere über viele Jahre hinweg. nestwärme passt sich dieser Realität an – mit Angeboten, die sich flexibel an den individuellen Bedürfnissen orientieren. Im Mittelpunkt steht dabei nicht allein das erkrankte Kind, sondern die gesamte Familie. Ziel ist eine verlässliche, kontinuierliche Begleitung, die Halt gibt und entlastet – emotional, pflegerisch und organisatorisch.
„Die gemeinnützige Organisation bietet ein Gefühl von Zusammenhalt, Geborgenheit und Gemeinschaft. Ihr Fokus liegt dabei auf der Versorgung und Begleitung von Familien mit beeinträchtigten, schwerstbehinderten und pflegebedürftigen Kindern.“
Vorstandsvorsitzende der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland auf LinkedIn
Mehr als nur Pflege
Zur Kinderhospizarbeit von nestwärme gehören pflegerische Unterstützung, ambulante Brückenpflege, Wohngemeinschaften, eine inklusive Kita sowie umfassende psychosoziale und sozialrechtliche Beratung. Ab 2026 kommen Entlastungspflegeaufenthalte für Kinder, Eltern und Geschwister im neuen Kinderhospiz auf dem Petrisberg in Trier hinzu – als Teil eines Gebäudekomplexes der Rehkids-Stiftung. Zehn liebevoll gestaltete Gästezimmer sollen dort Raum für Nähe, Rückzug und Gemeinschaft bieten.
Versorgungslücken schließen
Gerade im Übergang zwischen ambulanter und stationärer Versorgung geraten viele Familien an ihre Grenzen, besonders in strukturschwachen Regionen, wo die Versorgungslücken immer größer werden. nestwärme schließt diese Lücke und begleitet Familien dort, wo bestehende Versorgungsstrukturen oft nicht ausreichen. Die Kinderhospizarbeit erfolgt mit Unterstützung des Ministeriums für Wissenschaft und Gesundheit Rheinland-Pfalz sowie der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland.
Sie setzt sich gemeinsam mit den anderen AOKs aktiv dafür ein, dass gerade in ökonomisch und sozial benachteiligte Regionen und Stadtteilen gute Rahmenbedingungen geschaffen werden, die es allen Beteiligten ermöglichen, Verantwortung selbst zu übernehmen, anstatt anstarren, zentralistischen und nicht mehr zeitgemäßen sektorale Vorgaben festzuhalten.
Mit der Förderung der Kinderhospizarbeit von nestwärme baut die AOK Rheinland-Pfalz/Saarland dieses Engagement weiter aus – mit Blick auf die besonderen Bedürfnisse schwerkranker Kinder und ihrer Familien.
“Familien brauchen einen Ort der Entlastung und Begegnung”
Dr. Martina Niemeyer, Vorstandsvorsitzende der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland, spricht im Interview über die Arbeit von nestwärme e.V. und was nötig ist, um Familien in schwierigen Situationen noch besser zu unterstützen.
Wie unterstützt die Kinderhospizarbeit von nestwärme schwerkranke Kinder und ihre Familien – insbesondere im neuen Kinderhospiz in Trier?
Der Verein Nestwärme engagiert sich seit über 20 Jahren für Familien, in denen schwerstkranke oder behinderte Kinder umfassend betreut werden. Gerade kranke Kinder benötigen ein stabiles System. Selbstverständlich braucht es zudem in neuen, nicht vorhersehbaren Situationen - wie beispielsweise dem Leben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind – eine fachspezifische Familienbegleitung mit praxisgerechten Informationen, Tipps, Erfahrungswissen sowie sorgende Netzwerke, auch über den Tod eines Kindes hinaus. Die Kinderhospizarbeit - mit Fokus auf stationäre und teilstationäre Hospizangebote - von nestwärme e.V. ergänzt in der Großregion Trier und im westlichen Rheinland-Pfalz, angrenzend zum Saarland, die individuelle gesundheitliche Versorgung pflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher. Mit Überzeugung und der Vorbildfunktion eines so starken Partners wie nestwärme e.V. können wir gemeinsam innovative Lösungen für eine verantwortungsbewusste und bessere Versorgung kranker, zu pflegender, Kinder schaffen.
Welche Bedürfnisse von Familien mit schwerkranken Kindern greift das Projekt auf, die im Versorgungsalltag häufig zu kurz kommen?
Die Lebensqualität von Kind und Angehörigen wird in dieser besonderen Situation passgenau durch individuelle „Rezepte“ erhöht. Ein Best-Practice-Mix aus niedrigschwelliger, ehrenamtlicher und hochprofessioneller Begleitung. Nimmt man den Anspruch auf Teilhabe ernst, so geht es nicht mehr allein um Pflege, sondern darum, wie die verschiedenen Lebensräume entsprechend der Lebensphasen so gestaltet werden, dass sich kranke Kinder mit bedarfsgerechter Unterstützung so selbstbestimmt wie möglich bewegen können. Hierbei steht nestwärme e.V. als Experte mit jahrelanger Erfahrung in der Begleitung betroffener Familien als verlässlicher Partner bereit. Denn damit die Familien auf einem schweren und oft langen Weg nicht alleine sind, brauchen sie neben der Begleitung zuhause auch einen Ort der Entlastung und Begegnung. Ein zweites Zuhause für die ganze Familie, als Rastplatz und Lichtblick, zum Lachen und Leben, zum Sterben und Trauern.
Welche Impulse setzt die nestwärme Kinderhospizarbeit für eine sektorenübergreifende Versorgung?
Eine Herausforderung besteht darin, die Versorgungsqualität in den ländlichen Regionen Stück für Stück zu verbessern. Sektorengrenzen müssen überwunden werden. Denn gerade an der Schnittstelle zwischen stationärer und ambulanter Versorgung hakt es oft. An eben dieser Schnittstelle haben Eltern von intensivpflegerisch zu betreuenden Kindern oftmals einen erheblichen Unterstützungsbedarf. Hier setzte nestwärme e.V. bereits 2017 mit dem Modell der ambulanten „Brückenpflege“ an - das bundesweit erste Angebot für Familien mit pflegeintensiven Kindern: Nach der Krankenhausentlassung werden Kinder in Wohngemeinschaft unter Betreuung von Fachpflegepersonal versorgt. Ziel ist ein gemischtes Versorgungssetting. Wir sind als AOK froh, hier innerhalb des gesetzlichen Rahmens unterstützen zu können. Besonders freut uns auch die breite Unterstützung im Land für diese Modelle der sektorenübergreifenden Zusammenarbeit.
