Drei von vier Berlinern befürworten Nutzung von ePA-Daten für die Forschung
forsa-Befragung: Rund jeder Zehnte will Widerspruch einlegen
Die Nutzung von Gesundheitsdaten aus der elektronischen Patientenakte Mit der elektronischen Patientenakte (ePA) können Patientinnen und Patienten sowie die an ihrer… (ePA) für die Forschung findet in Berlin breite Unterstützung: 76 Prozent bewerten sie als sehr gut oder eher gut. Das zeigt eine forsa-Befragung im Auftrag des AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… -Bundesverbandes. Die AOK Nordost informiert ihre Versicherten ab heute über die geplante Datenübermittlung und die Möglichkeit zum Widerspruch.
Unter den gesetzlich Versicherten in Berlin halten 78 Prozent die Nutzung ihrer ePA-Daten für akzeptabel, wenn diese ohne direkte Angaben wie Name oder Geburtsdatum verarbeitet werden. Für Forschungsprojekte sollen die Daten ab Januar 2027 pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) ist eine selbständige… (BfArM) übermittelt werden. Forschende können sie dort nur nach Prüfung eines Antrags und in einer sicheren Verarbeitungsumgebung nutzen.
„Die Ergebnisse zeigen einen Vertrauensvorschuss der großen Mehrheit der Berlinerinnen und Berliner. Die Auswertung der ePA-Daten ermöglicht Forschenden, medizinische Zusammenhänge besser zu verstehen und die Versorgung weiterzuentwickeln. Entscheidend ist, dass Forschungsergebnisse am Ende den Patientinnen und Patienten zugutekommen“, sagt Daniela Teichert, Vorstandsvorsitzende der AOK Nordost.
Rund jeder Zehnte will widersprechen
In der Befragung wurden die Menschen darüber informiert, dass ePA-Daten pseudonymisiert für gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung ist eine Weiterentwicklung der Gesundheitssystemforschung, die sich mit Versorgungsstrukturen,… genutzt werden sollen. 76 Prozent der Berlinerinnen und Berliner bewerten das als sehr gut oder eher gut. 18 Prozent finden es weniger oder gar nicht gut.
Die AOK Nordost informiert ihre Versicherten seit Anfang November in der „AOK Mein Leben“-App über die Neuerung. Die App ermöglicht den Zugang zur persönlichen ePA. Auch auf der Website aok.de erhalten die Versicherten umfassende Informationen. Versicherte, die nicht möchten, dass ihre pseudonymisierten Daten für Forschungszwecke verwendet werden, können dem jederzeit widersprechen. Die tatsächliche Übermittlung der Daten soll dann im Januar 2027 starten.
Laut forsa-Befragung wollen nur neun Prozent der Berlinerinnen und Berliner der Forschungsnutzung widersprechen. 15 Prozent sind noch unentschieden. Der Widerspruch ist über die „AOK Mein Leben“-App, über die Website der AOK Nordost und über die ePA-Ombudsstelle jederzeit möglich.
Forschung soll die Gesundheitsversorgung verbessern
„Die Bundesregierung hat festgelegt, dass die aus den ePA-Daten gewonnenen Erkenntnisse direkt den Versicherten zugutekommen sollen. Die Erkenntnisse könnten zu weniger Fehlmedikationen, weniger Doppeluntersuchungen und besseren Therapieentscheidungen führen. Wir begrüßen ausdrücklich, dass pharmazeutische Unternehmen die Daten nur für gesetzlich festgelegte, gemeinwohlorientierte Zwecke nutzen dürfen“, sagt Daniela Teichert.
57 Prozent der gesetzlich Versicherten in Berlin finden es gut, dass auch pharmazeutische Unternehmen Forschungsanträge stellen und ePA-Daten für solche gemeinwohlorientierte Zwecke nutzen können. Das Forschungsdatenzentrum prüft jeden Antrag anhand gesetzlicher Kriterien. Im ersten Schritt sollen Daten aus der elektronischen Medikationsliste bereitgestellt werden. Weitere ePA-Inhalte sollen schrittweise hinzukommen.
Die Nutzung der Daten folgt damit einem geregelten Verfahren: Forschende erhalten keinen freien Zugriff auf einzelne Patientenakten. Sie müssen ihr Vorhaben beim Forschungsdatenzentrum beantragen; die pseudonymisierten Daten können nur in der sicheren Verarbeitungsumgebung ausgewertet werden.
Hinweis für die Redaktion: Für die forsa-Befragung wurden vom 7. bis zum 30. September 2026 insgesamt 521 Menschen ab 18 Jahren in Berlin befragt. Die Erhebung erfolgte telefonisch und online. Die Befragung ist bevölkerungsrepräsentativ.
