Kommentar: Datenprojekt klug umsetzen
Bei der Verknüpfung des neuen Forschungsdatenzentrums mit ePA-Daten ist noch viel zu tun, meint der Journalist Philipp Grätzel von Grätz.
Das neue Forschungsdatenzentrum (FDZ) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) wird im Laufe des Sommers starten. Gleichzeitig läuft der Rollout der elektronischen Patientenakte (ePA). Beides soll im Frühjahr 2026 zueinanderfinden. Die Verknüpfung von ePA-Daten mit anderen Datenpools war eine der innovativsten Ideen der ehemaligen Ampel-Koalition. Auch international ist das in dieser Form einmalig.
Tatsächlich gibt es aber unterschiedliche Meinungen zur ePA-Forschung via FDZ – von „bringt gar nichts“ bis „neue Ära der Gesundheitsforschung“. Ein bisschen recht haben beide Lager. Die ePA-Anbindung ans FDZ erlaubt der Forschung die Kopplung patientengenerierter Daten mit strukturierten Versorgungsdaten und Abrechnungsdaten. Damit lässt sich einiges anfangen. Aber zu glauben, dass das die defizitäre Versorgungsforschung in Deutschland schlagartig an die Weltspitze bringt, wäre naiv.
„Nur Register schaffen gute Datenqualität und Flächendeckung.“
Freier Journalist mit Spezialisierung auf Medizin- und Technikthemen
Dazu braucht es mehr, insbesondere gute Datenqualität und Flächendeckung. Das leisten nur Register. Dass es das Registergesetz explizit in den Koalitionsvertrag geschafft hat, ist daher gut. Denn da hängt einiges dran, unter anderem ein einheitlicher Identifier, den das deutsche Gesundheitswesen bisher nicht kennt. Das Pseudonym, das für die ePA-Kopplung ans FDZ geschaffen wird, ist eine Brückentechnologie, mehr nicht.
Auf jeden Fall sollte die jetzt etwas längere Zeit bis zur ePA-Anbindung ans FDZ klug genutzt werden. Information tut not, will man nicht bei Datenzwischenfällen Massen-Opt-outs riskieren. Tools, die transparent machen, wer mit „meinen“ Daten woran forscht, wären auch hilfreich. Das wird ein eigenes Portal benötigen. Denn es ist nicht Aufgabe der Krankenkassen, das (via ePA-App) zu bezahlen. Zum anderen betrifft es auch jene, die die App gar nicht nutzen. Die Arbeit fängt gerade erst an.
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