AOK Bayern verbessert Versorgung junger Menschen mit seltenen Erkrankungen
Beteiligung am Innovationsfondsprojekt B(e) NAMSE
für eine verlässliche Begleitung durch komplexe Versorgungssituationen
Sensibilisierung zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar
Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht weltweit auf die Situation von Millionen betroffener Menschen aufmerksam. Der Aktionstag lenkt den Blick auf eine Patientengruppe, deren besondere Herausforderungen im Gesundheitswesen Das Gesundheitswesen umfasst alle Einrichtungen, die die Gesundheit der Bevölkerung erhalten,… noch immer nicht ausreichend berücksichtigt werden.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Alltag häufig von Unsicherheit und hohem organisatorischem Aufwand geprägt. Sie müssen sich in einem komplexen und vielfach unübersichtlichen Versorgungssystem zurechtfinden: Zuständigkeiten sind oft unklar, Anlaufstellen verstreut und Informationen liegen selten gebündelt vor. Verändert sich der Gesundheitszustand oder treten neue Symptome auf, beginnt für viele erneut eine aufwendige Suche nach geeigneten Fachärztinnen und Fachärzten. Diese Wege durch unterschiedliche Einrichtungen kosten Zeit, Kraft und häufig auch Zuversicht. Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht deutlich, wie wichtig koordinierte, transparente und verlässliche Versorgungsstrukturen und verlässliche Ansprechpartner sind, damit Betroffene schneller die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Hier setzt das Innovationsfondsprojekt B(e) NAMSE an, an dem sich auch die AOK Die AOK hat mit mehr als 20,9 Millionen Mitgliedern (Stand November 2021) als zweistärkste Kassenart… Bayern als Projektpartner beteiligt. Dazu Christina Ruckert, Geschäftsbereichsleiterin Ambulante Versorgung bei der AOK Bayern: „Die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen ist für die Betroffenen und ihre Familien oft eine enorme Belastung – und genau hier setzt unser Innovationsfondsprojekt an. Wir möchten die Versorgungswege enger verzahnen, damit Familien schneller und verlässlicher Unterstützung erhalten. Telemedizin hilft uns dabei, Wege zu verkürzen und Hilfe dorthin zu bringen, wo sie gebraucht wird. Der AOK Bayern und auch mir ist es persönlich wichtig, die Versorgung dieser jungen Menschen spürbar und nachhaltig zu verbessern.“
B(e) NAMSE knüpft an mehrere erfolgreiche Projekte des Innovationsfonds Das GKV-Versorgungsstärkungsgesetz vom 16. Juli 2015 gibt dem Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) den… an und führt deren zentrale Ansätze in einer neuen, umfassenden Versorgungsform zusammen. Ziel ist eine bedarfsorientierte, koordinierte und vor allem familienorientierte ambulante Versorgung. Durch eine intensive persönliche und telemedizinische Begleitung sollen Betroffene und ihre Angehörigen künftig schneller, zielgerichteter und verlässlicher unterstützt werden. Die Wirksamkeit des neuen Versorgungskonzepts wird im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitstudie evaluiert. Gefördert wir das Projekt vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschuss für einen Zeitraum von insgesamt dreieinhalb Jahren.
„Ein Jahr nach Projektbeginn haben wir die konzeptionelle Arbeit nun abgeschlossen und können mit der neuen Versorgung starten“, erläutert Prof. Dr. Boris Zernikow von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, Projektleiter von B(e) NAMSE. „Die intensive Zusammenarbeit aller Beteiligten hat es ermöglicht, eine hochkomplexe Versorgungsstruktur auf Basis eines multidisziplinär organisierten Case Managements praxisnah vorzubereiten – mit dem klaren Ziel, die Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen spürbar zu verbessern.“
Auch Prof. Dr. Corinna Grasemann, stellvertretende Projektleitung, betont die Bedeutung des bisherigen Projektverlaufs: „B(e) NAMSE ist im vergangenen Jahr von einer Idee zu einer tragfähigen Versorgungsstruktur herangewachsen. Unser Ziel ist es, Familien im Versorgungsalltag spürbar zu entlasten. Die vergangenen Monate haben wir genutzt, um Abläufe so zu gestalten, dass sie verlässlich, transparent und konsequent am tatsächlichen Bedarf der Betroffenen ausgerichtet sind.“
Zum Start der praktischen Umsetzung kam die gesamte Projektgruppe – bestehend aus Versorgenden, Patienten- und Krankenkassenvertretungen sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern – in Mainz zusammen. Ziel des Treffens war es, die letzten organisatorischen Schritte abzustimmen und sicherzustellen, dass alle Beteiligten gemeinsam in eine einheitlich strukturierte Umsetzung starten. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 senden die Beteiligten damit ein deutliches Signal: Der Aufbau neuer, koordinierter Versorgungsstrukturen im ambulanten Rahmen ist möglich – und entscheidend, um die Lebensqualität junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
B(e) NAMSE wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über 3,5 Jahre mit rund neun Millionen Euro gefördert. Projektpartner sind fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum/ Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg, die Techniker Krankenkasse, die BARMER, die AOK Bayern, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie wissenschaftliche Partner der PedScience Vestische Forschungs-gGmbH und der Universität Witten/Herdecke.
