Mein Kind hat Typ-1-Diabetes – was kann ich tun?

Wenn ein Kind an Typ-1-Diabetes erkrankt, stürmt zunächst eine Vielzahl von Gefühlen auf die Eltern ein: Sorgen und Ängste, manchmal auch Selbstvorwürfe sowie Gefühle von Ohnmacht und Überforderung. Die betroffenen Kinder dagegen gehen oft viel unbekümmerter mit der neuen Situation um, weil Kinder grundsätzlich leichter in veränderte Lebensumstände hineinwachsen. Diese Erfahrung kann Eltern dabei helfen, die Krankheit nicht unnötig zu dramatisieren. Versuchen Sie, Ihr erkranktes Kind nicht spüren zu lassen, wenn Sie sich Sorgen machen oder sich überfordert fühlen. Natürlich sollte die Diabeteserkrankung ernst genommen werden. Aber mit der „Zuckerkrankheit“ lässt sich heutzutage ein ziemlich normales Leben führen. Und genau das sollten Eltern ihren Kindern vermitteln.

Es ist hilfreich, wenn Eltern, deren Kind an Typ-1-Diabetes erkrankt ist, gut über die Stoffwechselerkrankung und ihre Behandlung Bescheid wissen. In Deutschland wird allen Eltern von Kindern, die an  Diabetes erkranken, eine Initialschulung angeboten. In den Unterrichtsstunden erläutern Diabetesberater und -beraterinnen die Behandlung. Die Schulung eröffnet Eltern die Möglichkeit, alle Fragen mit Blick auf die Erkrankung zu stellen, die sie beschäftigen. Deshalb nehmen am besten beide Elternteile daran teil. Sachliche Aufklärung gibt Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung und hilft Ihnen, Ihre Sorgen zu überwinden. So können Eltern ihr Kind optimal unterstützen und sich in der Betreuung gegenseitig entlasten.

Bei Typ-1-Diabetes hat die Bauchspeicheldrüse die Insulinausschüttung eingestellt, was zu erhöhten Blutzuckerwerten führt. Aber dieser Funktionsausfall lässt sich heute gut behandeln und ausgleichen: Mithilfe von ausgeklügelten Insulintherapien gelingt es, die Arbeit der Bauchspeicheldrüse nachzuahmen. Zum Insulinspritzen werden sogenannte Pens verwendet, mit denen auch Kinder in aller Regel gut zurechtkommen.

Jede Person, die an Diabetes erkrankt, muss bei der Umsetzung der Therapie im Alltag auf seine Fähigkeiten vertrauen können. Eine Diabetesschulung schafft die besten Voraussetzungen dafür. In der Schulung werden die erkrankten Kinder zu kleinen Gesundheitsexperten und Gesundheitsexpertinnen ausgebildet – und auch ihre Eltern. Sie lernen alles, was für ein erfolgreiches Selbstmanagement nötig ist: Blutzucker messen, den Insulinbedarf ermitteln, Insulin spritzen – alle diese Dinge werden nach einiger Zeit so selbstverständlich sein wie das Zähneputzen. In der Schulung werden Sie mit einer ganzen Menge an Informationen konfrontiert. Setzen Sie sich und Ihr Kind also nicht unter Druck. Nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen, um mit dem Diabetes vertraut zu werden, der ab sofort mit zur Familie gehört. Und wenn Sie etwas nicht verstanden haben, scheuen Sie sich nicht, nachzufragen.

Als Elternteil sollte man sich auch die Zeit nehmen, die Erkrankung des Kindes zu verstehen und lernen, mit ihr umzugehen. Wenn Sie beispielsweise bei jeder Blutzuckerkontrolle oder jedem Katheterwechsel spürbar angespannt sind, dann merkt das auch Ihr Kind und es kann seine eigene Haltung zur Krankheit beeinflussen. Akzeptanz braucht Zeit. Vielleicht ist es Ihnen als Familie möglich, sich im Alltag Rituale rund um den praktischen Umgang mit der Erkrankung zu schaffen.

Manchmal zeigen sich Stolpersteine oft erst im Alltag. Daher ist es gut, wenn Sie als Eltern durch die Schulung darauf vorbereitet sind. Das gibt Ihnen die notwendige Gelassenheit, zum Beispiel wenn der HbA1c-Wert nicht im gewünschten Bereich liegt. Dieser Wert beschreibt, wie hoch der Blutzucker in den letzten acht bis zwölf Wochen war. Er zeigt den Anteil an rotem Blutfarbstoff, an den Zucker gebunden ist.

Prüfen Sie, ob sich Nachlässigkeiten in die Therapie eingeschlichen haben oder ob es andere Ursachen dafür gibt. Denn aus möglichen Fehlern kann man lernen. Läuft es mit der Diabeteseinstellung nicht optimal, können Sie sich auch jederzeit Rat und Unterstützung holen, beispielsweise beim Arzt oder der Ärztin oder bei anderen professionellen Helfern und Helferinnen.

Insgesamt ist es wichtig, dass die Familie zusammenhält. Gibt es Geschwisterkinder, sollten diese nicht zu kurz kommen: Planen Sie für Geschwisterkinder immer auch Zeiten ein, in denen ihnen die ungeteilte Aufmerksamkeit eines Elternteils zugute kommt.

Um erste Überforderungsgefühle und Ängste abzuschwächen, gibt es einige Tipps, die Ihnen als Eltern helfen sollten:

Sie haben nichts falsch gemacht und hätten die Diabeteserkrankung Ihres Kindes nicht verhindern können. Man könnte sagen: Es ist Schicksal, wenn ein Kind an einem Typ-1-Diabetes erkrankt. Was genau dazu führt, dass die Insulinproduktion der Bauchspeicheldrüse versiegt, ist nicht abschließend geklärt.

Es gibt keinen Grund, ein Kind mit Typ-1-Diabetes in Watte zu packen. Kinder mit Typ-1-Diabetes können und sollen mit Freunden herumtoben, Fußballspielen, ins Schwimmbad gehen und am Sportunterricht teilnehmen. Denn auch Typ-1-Diabetiker profitieren von einem gesunden Lebensstil mit regelmäßiger Bewegung. Es gibt sogar Typ-1-Diabetiker, die erfolgreiche Spitzensportler sind. Also seien Sie als Eltern nicht überängstlich. Trauen Sie Ihrem Kind ein normales Leben zu und ermutigen Sie es dazu.

Informieren Sie Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer sowie andere Personen aus dem alltäglichen Umfeld Ihres Kindes über die Diabeteserkrankung. Wenn Sie dabei gelassen und selbstbewusst auftreten, überträgt sich dies häufig auch auf die Betreuenden und verändert deren Blick auf das Kind zum Positiven.

Eine Reha (Rehabilitation) für Kinder mit Typ-1-Diabetes kann der ganzen Familie helfen, besser mit der Erkrankung zurecht zu kommen. Bei Kindern bis zu zehn Jahren ist die Begleitung durch Mutter oder Vater vorgesehen. Außerhalb des Alltags fällt es oft leichter, sich auf die neue Lebenssituation einzustellen. Während einer Reha, aber auch generell, kann der Austausch mit anderen betroffenen Kindern und Eltern bei der Krankheitsbewältigung helfen. Wenn Sie mit Ihrem Kind eine Rehamaßnahme in Anspruch nehmen wollen, sollte der Arzt oder die Ärztin Ihres Kindes gleich im Antrag vermerken, warum er die Begleitung durch die Eltern für sinnvoll hält.

Für einige Kinder kann es ermutigend sein, andere Kinder mit einer Diabetes-Erkrankung kennenzulernen. Spezielle Freizeiten für Kinder mit Diabetes unterstützt die Gesundheitsorganisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe sowie die Selbsthilfeorganisation „Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M)“. Hier können die Kinder ganz normal spielen und als Elternteil kann man sich auf speziell geschulte Mitarbeitende verlassen.

Das Hausarzt-Programm der AOK für Kinder und Jugendliche sorgt dafür, dass insbesondere Kinder mit chronischen Erkrankungen durch den Kinder- und Jugendarzt rechtzeitig an Fachärzte überwiesen werden. Jugendliche und jugendliche Erwachsene sollen damit beim Wechsel von der Jugendlichen- in die Erwachsenenmedizin strukturiert unterstützt werden. Diese Phase ist deshalb so wichtig, da bei diesem Wechsel häufig Therapien abgebrochen oder nicht konsequent weitergeführt werden und die Betroffenen erst dann wieder fachärztlich versorgt werden, wenn Komplikationen eintreten oder ein Klinikaufenthalt notwendig wird.