#Psyche am 15.03.2022

Wie lebt man mit Schizophrenie? Die Geschichte eines Betroffenen

Sinnbild der Schizophrenie: Eine junge Frau, die möglicherweise Wahnvorstellungen entwickelt.
Stocksy / Chelsea Victoria

Schizophrenie kann sich durch ein sehr vielfältiges und komplexes Erscheinungsbild auszeichnen. Klaus Gauger litt jahrelang an dieser oft missverstandenen Krankheit. Im Interview berichtet er, was ein Leben mit Schizophrenie bedeutet und wie er den Weg zurück zur Normalität gefunden hat.

Nach einem langen Leidensweg erhält Klaus Gauger im Jahr 1994 die Diagnose „paranoide Schizophrenie“. Für den promovierten Germanisten und Autor, der zudem zwei Staatsexamina für das Gymnasiallehramt absolviert hat, beginnt damit der Kampf gegen die Krankheit – mit erfolgreichem Ausgang. Heute lebt er symptomfrei in Freiburg im Breisgau und arbeitet als Genesungsbegleiter am Zentrum für Psychiatrie Emmendingen.

In unserem Interview berichtet Klaus Gauger über sein Leben mit Schizophrenie, dem Stigma der Erkrankung und er äußert seine Wünsche zum öffentlichen Umgang mit der Krankheit.

Porträt von Klaus Gauger
Klaus Gauger

Herr Gauger, welche Vorstellungen haben gesunde Menschen von Schizophrenie?

Grundsätzlich haben wir das Problem, dass die Krankheit Schizophrenie trotz einer hohen Verbreitung in Deutschland kaum bekannt ist. Ungefähr ein Prozent der Menschen weltweit erkrankt im Laufe des Lebens an Schizophrenie. Aber dennoch wissen nur wenige darüber Bescheid. Das liegt vor allem an dem enormen Stigma. Die Betroffenen und ihre Angehörigen vermeiden es in der Regel, darüber zu reden. So kommt es, dass völlig falsche Vorstellungen über diese Krankheit kursieren.

Ich erinnere mich an einen Besuch bei einem Freund in Prag, bei dem in Anwesenheit eines tschechischen Arztes zur Sprache kam, dass ich in der Vergangenheit unter den Symptomen einer paranoiden Schizophrenie gelitten habe. Seine Bemerkung: „Sie haben also zwei Persönlichkeiten in sich?“. Selbst er – ein Arzt – wusste also nicht, worum es sich bei der Schizophrenie handelt. Es ist einer der häufigsten Irrtümer hinsichtlich dieser Krankheit zu meinen, die Betroffenen hätten eine „gespaltene“ Persönlichkeit.

Was für Symptome treten bei Schizophrenie stattdessen auf?

Sogenannte Positivsymptome sind bei dieser Erkrankung inhaltliche Denkstörungen, wie zum Beispiel überwertige Ideen im Sinne eines Größenwahns und Wahngedanken – bei der paranoiden Schizophrenie vor allem der Verfolgungswahn. Typisch sind auch Ich-Störungen, bei denen die Ich-Umwelt-Grenze fällt. Oft empfindet der Betroffene seine Gedanken als von außen aufgezwungen. Oder er hat das Gefühl, die Außenwelt könne seine Gedanken lesen und ihm diese rauben. Klassisch sind auch Sinnestäuschungen, wie zum Beispiel das Hören von Stimmen oder optische Halluzinationen.

Auf der Seite der sogenannten Negativsymptome finden wir oft eine Antriebsstörung, Apathie oder eine Anhedonie – eine mangelnde Fähigkeit, Freude und Lust oder Genuss zu empfinden. Die Negativsymptome werden vor allem dann sichtbar, wenn die Positivsymptome aufgrund der Medikamenteneinnahme abgeklungen oder ganz verschwunden sind. Dieses typische Symptombündel bei der Schizophrenie hat tatsächlich nichts mit einer gespaltenen Persönlichkeit zu tun, wie man sie bei der sogenannten dissoziativen Identitätsstörung vorfindet.

Die meisten Menschen in Deutschland haben meist keine oder falsche Vorstellungen von Schizophrenie.
Klaus Gauger

Die meisten Menschen – auch in Deutschland – haben also meist keine oder die falschen Vorstellungen hinsichtlich der Schizophrenie-Symptome. Fundiertes Wissen über diese häufige Erkrankung ist in der Bevölkerung kaum vorzufinden. Wenn ich erwähne, dass ich unter paranoider Schizophrenie gelitten habe, begegnet mir häufig die Frage: „Schizophrenie? Was muss ich mir darunter vorstellen?“. Das ist bedauerlich, jedoch dem enormen Stigma geschuldet. Ich erkläre dann oft, dass es sich bei der Schizophrenie im Wesentlichen um eine Stoffwechselerkrankung des Gehirns handelt, die mit Medikamenten erfolgreich behandelt werden kann.

Welche typischen Vorurteile gegenüber schizophrenen Menschen sind in der Öffentlichkeit verbreitet?

Ein klassisches Vorurteil ist, dass es sich bei Schizophrenen um gemeingefährliche Irre handelt, von denen eine große Gefahr ausgeht. Dieses Bild wird vor allem durch die Medien bedient, die sich in der Regel nur für dieses Thema interessieren, wenn ein unter akuter Schizophrenie leidender Mensch eine Bluttat begangen hat. Dabei sind erfolgreich behandelte schizophrene Menschen nicht gefährlicher als der Durchschnittsbürger.

Bei der paranoiden Schizophrenie kann es im akuten Zustand oft im Zusammenspiel mit Drogen und Alkohol zu Gewalttaten kommen. Aber diese Fälle treten deutlich seltener auf als viele glauben. Wenn es aber passiert, wird es medial natürlich sensationsgierig ausgebeutet. Von den vielen Schizophrenen, die zum größten Teil friedlich unter uns leben, berichtet dagegen kaum jemand. Das ist dann eben nicht spektakulär, sondern die „langweilige“ Normalität.

Wissen Sie, was die Schizophrenie bei Ihnen ausgelöst hat? Welche Anzeichen gab es?

Meine Schwierigkeiten begannen 1988/89 während der Trennung von meiner ersten Freundin, mit der ich sieben Jahre zusammen gewesen war. Das war während eines Erasmus-Jahres an der Universität Complutense in Madrid. Ich rutschte nach der Trennung in schwere Depressionen, war unfähig, klar zu denken und regelmäßig zu arbeiten. Ich ging daraufhin noch in Madrid zu einem Psychotherapeuten, der mir aber nicht wesentlich weiterhelfen konnte.

Nach meiner Rückkehr nach Freiburg ging es mir immer noch schlecht. Ich suchte hier ebenfalls einen Psychotherapeuten auf. Die Behandlungen waren aber erfolglos und bald zeigten sich bei mir paranoide Symptome. Ich fühlte mich von mehreren Gruppen in der Stadt beobachtet und verfolgt. Mein Zusammenbruch erfolgte dann im Februar 1994 im Haus meiner Eltern, nachdem es jahrelang schleichend mit mir bergab gegangen war. Ich erhielt die Diagnose „paranoide Schizophrenie“ und wurde ab dann mit Antipsychotika und Antidepressiva behandelt. Die brachten tatsächlich eine erhebliche Linderung meiner Symptome.

Was ist Schizophrenie?

Die Schizophrenie gehört zu den Psychosen und ist eine der häufigsten Erkrankungen, die in psychiatrischen Kliniken behandelt werden. Ungefähr ein Prozent der Menschen leidet im Laufe des Lebens an einer Schizophrenie. Betroffene durchleben akute Phasen, in denen sie die Welt oft völlig anders wahrnehmen, als sie es normalerweise tun. Sie hören Stimmen, fühlen sich verfolgt oder von anderen Menschen beeinflusst. Auch kann es zu Denkstörungen (unzusammenhängendes Denken), Konzentrationsstörungen sowie Veränderungen von Stimmung und Antrieb kommen.

Manche Schizophrenie-Kranke glauben, dass andere ihre Gedanken lesen können. Andere wiederum verlieren den Bezug zur Realität fast völlig. Die Psychosen treten meist in vorübergehenden Phasen auf. Ein Teil der Betroffenen erlebt nur einmal oder wenige Male eine psychotische Phase. Andere haben dauerhafte Beschwerden und benötigen viel Unterstützung. Rund 30 Prozent der Erkrankten werden wieder völlig gesund. Nicht selten sind Klinikaufenthalte von mehreren Monaten notwendig, manchmal – mit Unterbrechungen – auch über Jahre. Die Behandlung der Krankheit hat sich durch neue, insbesondere verträglichere Medikamente in den letzten Jahrzehnten jedoch deutlich verbessert.

Wie hat sich die Krankheit in Ihrem Fall geäußert? Unter welchen Wahnvorstellungen haben Sie gelitten?

Ich hatte die typischen Positivsymptome: Ein ausgeprägter Größenwahn und Verfolgungswahn, Ich-Störungen waren bei mir auch massiv vorhanden, hier vor allem die Gedankenausbreitung. Ich hatte das Gefühl, dass alle Menschen in meiner Umgebung meine Gedanken lesen konnten und mein Gehirn Teil eines weltweiten kybernetischen Netzes war, das die Gehirne der Menschen miteinander verband.

Ich hatte das Gefühl, dass alle Menschen in meiner Umgebung meine Gedanken lesen konnten.
Klaus Gauger

In meiner Vorstellung wurden meine Gedanken von Zentralcomputern empfangen und von ihnen an die Menschen in meiner Umgebung weitergeleitet. Ich hatte auch optische Halluzinationen, sah Dinge, die so nicht da waren. Weiterhin empfing ich „Botschaften“ aus den Medien (Zeitungen, Radio, Fernsehen), beziehungsweise hatte ich das Gefühl, dass die Artikel und Beiträge für mich geschrieben oder auf mich gemünzt waren. Ich hatte also massive Positivsymptome. Die Negativsymptome waren hingegen bei mir nie besonders ausgeprägt.

Wie hat sich die Schizophrenie auf Ihr Privat- und Berufsleben ausgewirkt?

Die Auswirkungen waren erheblich. Ich bin Historiker und promovierter Germanist. Ich habe nach meiner Erstdiagnose im Jahre 1994 als freier Journalist und Honorardozent an der Uni Freiburg gearbeitet, kam aber in beiden Bereichen nie in eine Festanstellung hinein.

Mir ging es in den Jahren von 1994 bis 2014 nicht besonders gut, ich hatte trotz Behandlung eine ausgeprägte Restsymptomatik, die vor allem in einem Beeinträchtigungswahn zum Ausdruck kam. Ich hatte das Gefühl, von meiner Außenwelt hämisch oder spöttisch beobachtet zu werden. Sicherlich war aber auch das Stigma an meiner Erfolglosigkeit beteiligt. Wenn potenzielle Arbeitgeber wittern, dass beim Arbeitnehmer ernsthafte psychische Probleme im Spiel sind, bleibt eine Festanstellung meist ausgeschlossen. So lebte ich also lange Zeit von der Hand in den Mund. Zum Glück haben mich meine Eltern in ihrem Haus leben lassen und mir auch die teure Privatkrankenversicherung bezahlt, sonst wäre ich zweifellos in die Armut gerutscht, was das Schicksal von vielen Betroffenen ist.

Im Jahr 2006 habe ich mich nochmals an der Uni eingeschrieben und 2008 das erste Staatsexamen in Spanisch, Geschichte und Germanistik nachgeholt. Nach einem Referendariat am Freiburger Walter-Eucken-Gymnasium bestand ich auch 2010 das zweite Staatsexamen. Ich bekam eine Stelle an einer kaufmännischen Berufsschule in Hausach im Kinzigtal angeboten, konnte sie aber dann nicht antreten, weil ich einfach zu instabil und zunehmend wieder paranoid war. Dem folgte eine lange psychotische Phase bis 2014.

Was geschah dann?

Nachdem ich 2014 in Huesca (Nordspanien) erfolgreich behandelt wurde und wieder voll genesen und symptomfrei war, habe ich mich beruflich völlig neu orientiert. Ich habe erst als Alltagsbegleiter in einem psychiatrischen Pflegeheim in Bad Krozingen gearbeitet, dann bin ich als Genesungshelfer an das Zentrum für Psychiatrie in Emmendingen gewechselt. Dort arbeite ich seit drei Jahren auf einer 60-Prozent-Stelle. Darüber hinaus habe ich im Februar 2018 ein Buch über meine Erkrankung unter dem Titel „Meine Schizophrenie“ veröffentlicht, das mittlerweile in zweiter Auflage vorliegt. Ich gehe heutzutage offen mit meiner Erkrankung um. Sie und das Stigma haben letztlich verhindert, dass ich Karriere machen konnte.

Im privaten Bereich hat sich die Krankheit nicht so negativ ausgewirkt. Ich habe recht viele Freunde und mein Verhältnis zu den Familienangehörigen ist gut. Ich bin nicht sozial isoliert oder vereinsamt, das kann man wirklich nicht sagen

Welche Behandlungsmethoden wurden bei Ihnen angewendet?

Ab Februar 1994 wurde ich mit Medikamenten behandelt, meist eine Kombination aus Antipsychotika und Antidepressiva. Diese Behandlung war von 1994 bis 2014 nur bedingt erfolgreich, eine Restsymptomatik blieb erhalten. Doch 2014 gingen die Probleme plötzlich weg und seither gelte ich als voll genesen und symptomfrei. Woran dies liegt, dass die Medikamente dann doch nach der Gabe einer Depotspritze eines Antipsychotikums bei mir völlig befriedigend gewirkt haben, weiß niemand. Hier habe ich wohl einfach Glück gehabt.

Nach 20 schwierigen Jahren geht es mir heute wirklich gut. Aktuell nehme ich noch täglich ein Antidepressivum und ein Neuroleptikum ein. Unter dieser Medikation bin ich stabil und leistungsfähig. In den vielen Jahren bin ich außerdem oft zu Psychotherapeuten gegangen. Diese Behandlungen waren aber größtenteils nicht von Erfolg gekrönt. Erst nach meiner vollständigen Genesung habe ich mich nochmals an eine mehrjährige Psychoanalyse herangewagt und diesmal konnte ich wirklich davon profitieren. Darüber hinaus habe ich einige Zeit lang eine Selbsthilfegruppe in Freiburg aufgesucht und ich bin mit anderen Betroffenen vernetzt, was ebenfalls hilfreich ist.

Gab es Nebenwirkungen und wie sahen diese aus?

Ja, es gab erhebliche Nebenwirkungen. In der Universitätspsychiatrie Freiburg wurde ich anfangs mit hohen Antipsychotika-Dosen behandelt. Ich wurde sehr müde, abgeschlagen, anfangs hatte ich auch extrapyramidal-motorische Störungen, also eine ausgeprägte Sitzunruhe, einen „Robotergang“ und auch Augenakkommodationsstörungen, die mich am Lesen hinderten. Auch der Libidoverlust war deutlich spürbar.

Diese Nebenwirkungen ließen nach einiger Zeit nach, aber ich war durch die Gabe der typischen Neuroleptika im Kopf etwas langsam. Ich brauchte ungefähr ein Jahr, bis ich wieder an meiner Dissertation weiterschreiben konnte. Eine Erleichterung war dann sicher, dass ich 1996 auf ein atypisches Antipsychotikum umgestellt wurde. Kognitiv lief es ab dann deutlich besser. Allerdings: Die atypischen Neuroleptika erzeugen oft eine erhebliche Gewichtszunahme. Schon vorher hatte ich deutlich zugenommen. Unter der neuen Medikation setzte sich dieser Trend fort, bis ich von meinen ursprünglich 80 Kilo bei ungefähr 120 Kilo gelandet war. Ich versuchte daher mehrmals, die Medikamente zu reduzieren oder ganz abzusetzen, was allerdings nicht gelang.

Ich bin mittlerweile bereit, die Nebenwirkungen der Medikamente zu akzeptieren, wenn es mir dafür geistig gut geht.
Klaus Gauger

Das FacharztProgramm der AOK Baden-Württemberg für psychisch kranke Patienten

Das FacharztProgramm der AOK Baden-Württemberg stärkt die Zusammenarbeit zwischen Haus- und Fachärzten. Als Patient profitierst du von einer abgestimmten Behandlung auf Basis des aktuellen medizinischen Wissens, zeitnahen Facharztterminen und vielen weiteren Vorteilen.

Der Facharzt-Vertrag Psychiatrie, Neurologie und Psychotherapie (kurz: PNP) garantiert eine besondere Versorgung von psychisch kranken Patienten. Die Abstimmung zwischen Ärzten und Therapeuten im Behandlungsverlauf ist wichtig, um die Wirkung der Behandlungsmaßnahmen bestmöglich auf die individuellen Beschwerden und nach aktuellem Wissensstand abzustimmen. Das gilt für Medikamente, aber auch für psychotherapeutische und andere Unterstützungsangebote. Dieser Versorgungsansatz ist einmalig in Deutschland.

Sind Sie heute komplett geheilt, oder besteht die Gefahr eines Rückfalls?

Ganz ausschließen kann man einen Rückfall nie. Die Medikamente bieten einen recht hohen, jedoch keinen absoluten Schutz. Aber grundsätzlich gilt: Je länger man stabil bleibt, desto wahrscheinlicher ist es, dass sich die Psychose nicht mehr zurückmeldet. Ich bin jetzt seit acht Jahren stabil und symptomfrei. Ich darf also hoffen, dass die paranoide Schizophrenie jetzt Teil meiner Vergangenheit ist und nicht mehr wiederkehrt. Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist dafür weiterhin eine sehr wichtige Grundvoraussetzung.

Ich selbst denke auch jetzt, nach acht Jahren, noch nicht daran, die Medikamente zu reduzieren oder gar ganz abzusetzen. Ich bin da sehr vorsichtig geworden und würde das, wenn überhaupt, nur unter ärztlicher Aufsicht machen. Auch beobachte ich mich mittlerweile genau und der Reflexionsprozess, den ich in meinem Buch und in der Psychoanalyse geleistet habe, dürften zusätzlich helfen, mir weiterhin meiner Problematik bewusst zu sein und stabil zu bleiben.

Was raten Sie Betroffenen und deren Angehörigen? Wie verhält man sich „richtig“ gegenüber Menschen mit Schizophrenie?

Auf jeden Fall sollte man als Angehöriger oder Freund Respekt vor dem Betroffenen haben. Man sollte sich klarmachen, dass es sich bei der Schizophrenie um eine schwere psychische Erkrankung handelt, die zwar behandelbar ist, aber dennoch oft das Leben der Betroffenen nachhaltig prägt. Man sollte einen abwertenden oder witzelnden Umgang mit dem Betroffenen vermeiden. Wenn er unter den Symptomen seiner Krankheit leidet, ist es wichtig, ihm zu signalisieren, dass man seine Auffassung der Realität nicht teilt. Aber gleichzeitig ist zu betonen, dass man ihn dennoch schätzt, als Freund oder als Angehörigen.

Als Angehöriger leistet man oft auch wichtige strukturelle Hilfe gegenüber dem Erkrankten, unterstützt ihn organisatorisch und finanziell. Das ist wichtig, denn die vorhandenen staatlichen Hilfssysteme können nicht jede Härte auffangen. Die Familie bleibt für die Betroffenen oft ein sehr wichtiger Baustein in der Hilfskonstruktion. Das Leben mit Schizophrenie ist oft nicht einfach. Freunde und vor allem auch Angehörige können hier viel tun, um das Leiden zu lindern. Auch ich wäre heute nicht so gut dran, wenn meine Familie und auch ein Teil meiner Freunde mich nicht konstant unterstützt hätten.

Wie lassen sich Stigmatisierung und Ausgrenzung von schizophrenen Menschen verhindern?

Das weiß ich leider auch nicht. Es gibt Untersuchungen von Wissenschaftlern, die zeigen, dass die Vorurteile in den letzten 30 Jahren im Falle der Schizophrenie sogar noch gewachsen sind. Bei den Depressionen sieht es besser aus, die werden heute oft schon als „Volkskrankheiten“ anerkannt und sind nicht mehr so stigmatisiert wie vor einigen Jahrzehnten.

Aber das Stigma der Schizophrenie ist immer noch ganz massiv. Aufklärung über diese Krankheit ist sicherlich ein wichtiger Baustein, aber das allein wird nicht genügen. Die Antistigma-Kampagnen scheinen offensichtlich nicht viel gebracht zu haben.

Welchen öffentlichen Umgang mit der Krankheit würden Sie sich wünschen?

Ich würde mir wünschen, dass mehr Sachlichkeit in die Debatte um die Schizophrenie einkehrt. Diese Krankheit ist heutzutage recht gut behandelbar und von den Betroffenen, soweit sie nicht im akuten Zustand sind, geht keinerlei Gefahr für die Gesellschaft aus. Man sollte die schon vorhandenen Hilfsstrukturen für die Betroffenen weiter stärken und sie möglichst in die Gesellschaft hineinholen, beruflich und sozial. Menschen mit Schizophrenie sind oft weder dumm noch faul und können, wie gesunde Menschen auch, erfolgreich arbeiten und sozial partizipieren.

Psychisch kranke Menschen auszugrenzen, zu stigmatisieren und sozial und beruflich an den Rand zu drängen kann keine Lösung sein. Inklusion statt Exklusion sollte das Motto sein.
Klaus Gauger

Die Öffentlichkeit sollte das alles wissen und die Erkrankten entsprechend fördern. Letztlich sind die psychisch kranken Menschen in ihrer Gesamtheit ein zahlenmäßig sehr gewichtiger Teil der Bevölkerung. Sie auszugrenzen, zu stigmatisieren und sozial und beruflich an den Rand zu drängen, kann keine Lösung sein. Inklusion statt Exklusion sollte das Motto sein.

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    veröffentlicht am 15.03.2022
    AOK-Expertin „Psyche und Seele“

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