Autismus – ein unsichtbares Spektrum

Autismus ist eine komplexe und vielgestaltige sogenannte „tiefgreifende Entwicklungsstörung“, die bereits im Kindesalter vorliegt. Es bestehen in unterschiedlicher Ausprägung Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation und Interaktion, eine Vorliebe für Routinen und Rituale sowie Besonderheiten in der Wahrnehmung und Informationsverarbeitung. Als Sammelbegriff für das gesamte Spektrum autistischer Störungen hat sich „Autismus-Spektrum-Störungen“ etabliert. Samuel Otto ist davon betroffen. GESUNDNAH erzählt er seine Geschichte.

Anmerkung: Der nachfolgende Text ist ein persönlicher, von Samuel Otto selbst verfasster Erfahrungsbericht.

Die unbekannte Welt des Autismus

Filme sind etwas Wunderbares. Sie lassen uns in neue und fremde Welten abtauchen. Um aber Welten zu erschaffen, oder deutlich zu machen, greifen Medien oft auf Übertreibungen oder extreme Beispiele zurück. Widmen sich Filme, wie das bekannteste Beispiel, „Rainman“ dem Thema Autismus, entsteht möglicherweise der Eindruck, Autisten könnten die Zahl der Zahnstocher beim Herunterfallen hören, lehnten Körperkontakt grundsätzlich ab oder wären nur eingeschränkt des Sprechens fähig. Abgesehen von einer gewissen filmischen Übertreibung, oder Darstellung von besonders prägnanten Beispielen sind Menschen mit einer ausgeprägten Inselbegabung, dem sogenannten Savant-Syndrom außergewöhnlich und selten.

Doch die oft unbekannte Welt des Autismus ist auch jenseits dieser Darstellungen eine sehr spannende, unerwartete, interessante Welt. Neben den Symptomen – meist möchten die Betroffenen keinen Augenkontakt herstellen, haben Probleme mit Berührungen, Gerüchen und Lärm, eine Vorliebe für Ordnung und Symmetrie, und Schwierigkeiten in der Kommunikation – gibt es auch erstaunliche Talente und wunderbare Charaktere. Je nach Ausprägung kann eine Symptomatik bereits bei Kindern früh auffällig werden. Dabei ist die individuelle Ausprägung von Talenten und Herausforderungen jedoch sehr unterschiedlich. Deshalb wäre eine Zusammenfassung, die alle über einen Kamm schert, zwar praktisch, aber leider nicht zielführend.

Oft wird nur die Spitze eines Eisberges an Auffälligkeiten gesehen, nicht aber, was an Problemen, Aufwand und Schwierigkeiten jene begleitet, die sich gut genug anpassen konnten, um nicht aufzufallen. Autisten sind um einiges häufiger als oft weitläufig angenommen.

Autisten erfahren oft Ablehnung

Seit Greta Thunberg ist der Begriff Asperger-Syndrom breiter bekannt. Ihr Verhalten wirkt auf manche Menschen möglicherweise ungewöhnlich oder sogar fremdartig. Man erinnere sich an die schmerzhaft uninformierte, unsachliche, Diskussion über ihre „Krankheit“. Man gewinnt den Eindruck, es wäre etwas Fremdes, Andersartiges, was Menschen im Umgang mit dem Thema oft so ratlos macht.

Selbst wenn eine Diagnose gestellt, und damit der Weg zum Verständnis geebnet wäre, entsteht oft Ablehnung. Dinge werden von Autisten auf eine andere, sachlichere Art interpretiert. Vielleicht kann man Frau Thunbergs Gedankengang relativ einfach beschreiben: Wenn der Planet stirbt, dann muss man etwas dagegen tun, oder? 

Gegenseitiger Austausch für mehr Verständnis

In erster Linie klafft also eine große Verständnislücke. Eine Lücke, die ich mein Leben lang selbst erfahren musste. Eine Lücke, über die ein Brückenschlag oftmals nicht mehr erfordert als beiderseits unvoreingenommenen Kontakt, ein Gespräch, einen gegenseitigen Austausch.

Ein erster Schritt ist es, die Begriffe im Zusammenhang mit Autismus zu klären. Oft genug werden so bereits erste Vorbehalte und Irritationen entkräftet und der Weg zum Abbauen der Vorurteile bereitet.

Nenn mich Autist!

Entsprechend dessen und der Einfachheit halber werden Menschen auf dem autistischen Spektrum in verschiedensten Ausprägungen in diesem Artikel alle vorwiegend als Autisten bezeichnet. Zwar sind die Selbst-Bezeichnungen (Mensch mit Autismus, Aspie, Autie …) unter Autisten nicht abschließend geklärt, doch viele Autisten bevorzugen schlicht Autisten, da es, auch für den Zweck dieses Artikels, die Sache auf den Punkt bringt.

Als Autist empfinde ich es als befremdlich, wenn Menschen daran erinnert werden müssen, dass ich ein Mensch bin, indem man von „Menschen mit Autismus“ spricht. Ich bin Autist. Ein Metzger wird ja auch nicht als Mensch mit Hackfleischhintergrund bezeichnet.

Reizüberflutung und Missverständnisse

Vereinfacht gesagt, fehlt allen Autisten in der Wahrnehmung eine filternde Instanz. Reize wie das Klappern des Bestecks, Unterhaltungen am Nachbartisch, das Licht, quengelnde Kinder werden bei einem Besuch in einem Café in gleicher Prägnanz, in gleicher Wichtigkeit wahrgenommen. Diese Reize zu filtern, ist eine ständige Konzentrationsleistung. Hinzu kommt außerdem das Deuten der Gesichtsausdrücke. Etwas, das für manche Autisten vielleicht wirken mag wie ein Sammelsurium aus zusammenhangslosen Gesichtsmuskel-Bewegungen, denen schwer ein Sinn zu entnehmen ist.

Dinge werden wörtlich genommen und unausgesprochene Dinge nicht wie erwartet angenommen oder nicht so verstanden, wie es neurotypische Menschen voraussetzen. So kann es vorkommen, dass ich der Anweisung meiner Vermieterin Folge leiste, die Rollläden geschlossen zu halten, um Energie zu sparen. Völlig verwirrt bin ich dann, wenn diese Vermieterin erbost anruft, um mir mitzuteilen, dass ständig Menschen fragen, weshalb die Rollladen geschlossen seien. Unausgesprochen war die Tatsache, dass dies nur nachts erforderlich ist, wenn es kalt ist.

Doch was ist dann genau kalt? Nicht nur empfinden viele Autisten Temperaturen anders, das Fehlen einer klaren, eindeutigen Definition führt ständig zu Missverständnissen. Etwas „ungefähr“ oder „so in der Art“ zu erledigen, wird zum unverständlichen Rätsel. Etwas nach Gefühl zu machen, scheitert auch oft daran, dass ein Gefühl variiert. Vor allem, wenn man die Welt anders wahrnimmt.

Der Alltag als ständige Herausforderung

All diese Kommunikationsprobleme und Wahrnehmungen bilden ein Mosaik, welches auch ohne Reizüberflutung schwierig zu lesen wäre. Kommt noch eine indirekte Ausdrucksweise hinzu, was für Autisten wie eine Geheimsprache wirken kann, dazu, wird deutlich, dass selbst alltägliche Dinge erschöpfend und in ständiger Weise herausfordernd sind. Tätigkeiten wie einkaufen, aus einem gigantischen Sortiment, das selbst neurotypische Menschen manchmal überfordert, ist wie ein Cafébesuch oder ein Friseurtermin eine Herausforderung.

So verwundert es nicht, dass Autisten dazu neigen, dieselben Abläufe zu wiederholen. Mühsam werden Strategien entwickelt, um mit dem Licht, der großen Auswahl oder dem Lärm umzugehen. Für Neurotypische sind Rituale nichts Unbekanntes. Vor Bühnenauftritten, wichtigen Vorträgen oder Bewerbungsgesprächen wird es auch für neurotypische Menschen wichtig, Klamotten zu tragen, in denen man sich wohlfühlt, einen Plan zu haben, oder Strategien, um mit dem Stress umzugehen und hinterher wieder zu sich zu finden.

Den Autismus zu unterdrücken, verursacht inneres Leid

Bei all diesen Auffälligkeiten, Herausforderungen, Verhaltensweisen und Schwierigkeiten kommt ein Begriff ins Spiel, der erklärt, warum es dennoch Autisten gibt, die nicht erkannt werden. Masking, das Aufsetzen einer Maske, bezeichnet das Maskieren der eigenen Bedürfnisse und Verhaltensweisen ausgerichtet an einem neurotypischen Kontext.

Wo in der Kindheit herausfordernde Verhaltensweisen zu Problemen führen, werden, je nach Kapazität der betroffenen Person, Strategien entwickelt, um dieses Verhalten zu unterdrücken oder zu verstecken. Die Folge ist nicht zuletzt ein Ablehnen der eigenen Bedürfnisse, das ein stummes, inneres Leid verursacht.

Verwendet man seine ganze Konzentrationsleistung darauf, möglichst normal zu wirken, bleibt kaum noch Kraft, um für sich selbst zu sorgen. Eine autistische Person kann so damit beschäftigt sein, Small Talk zu verstehen, nett zu lächeln, keine Umstände zu machen, dass sie übersieht, wann sie erschöpft ist, und Rückzug benötigt. Bedürfnisse werden so lange unterdrückt, bis man sie verlernt hat.

Dies führt über längere Zeit zu oft wiederkehrenden Depressionen. Menschen mit Autismus sind einer Dauerbelastung ausgesetzt, die für neurotypische Menschen oft nicht vorstellbar ist. Doch dies zu begreifen, ist oft der Schlüssel im Verständnis von autistischem Verhalten.

Barrieren des Alltags

Wenn man sich dieses Einprasseln an Informationen und das mühsame Agieren in dieser lauten, vollen Welt vorstellt, kommt bald der Begriff der Behinderung ins Spiel. Genau wie eine Treppe für einen Menschen im Rollstuhl ein Problem darstellt, so stellen auch soziale Interaktionen, Reize oder nicht vorherzusehende Dinge für Autisten Barrieren dar, durch die sie im täglichen Leben eingeschränkt werden.

Als Autist habe ich mir mehr als einmal gewünscht, man könne diese Einschränkungen sehen, oder verstünde sie, weil man sie in drei einfachen Worten erklären konnte. Denn man erfährt nicht nur Unverständnis, sondern auch Ablehnung für seine Bedürfnisse. 

Autismus ist keine Krankheit

Ich sehe, wie viele andere Autisten, meinen Autismus nicht als eine Krankheit. Aus meiner Perspektive wäre es für jeden besser, wenn man sagen würde, was man meint, statt drumherum zu reden und man sachliche Argumente den emotionalen vorzöge. Eine Krankheit wäre der Definition nach eine Störung der normalen Funktion des Denkens. Um einen rhetorischen Kniff, mit zugegebener Übertreibung zu wagen, wird aber mein normales Denken nicht von innen, sondern von einer kranken Welt gestört.

Ich bin Samuel, 27 Jahre alt, Vater, Grafikdesigner, Autor und seit ungefähr zwei Jahren weiß ich, dass ich auf dem Autismus-Spektrum bin. Wie in diesem Artikel beschrieben, habe ich lange nicht gewusst, was an mir anders ist als bei anderen. Zwar habe ich ständig gespürt, dass ich anders bin, doch warum dies so war und warum es diese Schwierigkeiten gab, musste ich dennoch schließlich selbst herausfinden.

Eine Kindheit voller Selbstzweifel

Körperlicher Nähe war ich als Kind nicht abgeneigt. Ich konnte sprechen, und lernte, wie alle anderen Kinder auch, Lesen, Schreiben und Rechnen. Zu Hause sortierte ich meine Legos nach Farben und spielte meist für mich allein, hörte Hörspiele und tauchte in meine eigene Welt ab, in der ich mich wohlfühlte.

Je älter ich wurde, desto mehr Probleme traten auf. Veränderungen können für jeden anstrengend sein. Für Autisten werden sie oft zum ernsthaften Problem. So änderte sich in rascher Folge meine familiäre und schulische Situation sowie mein komplettes Umfeld. Abläufe, Verlässlichkeiten und Rituale brachen weg. Etwas, das für jedes Kind eine Belastung darstellen würde.

Für mich war es der Beginn einer Odyssee über Vertrauenslehrer, die ihre Nerven an mir verloren, Schulpsychologen, die mich mit einseitigen Fragebögen auf Autismus und ADHS testen wollten, was angesichts meiner Überlebensstrategie, dem Masking fehlging. Lehrer, die mit meinem Verhalten kämpften, Mitschüler, die mich als seltsam empfanden und ihre Mühe damit hatten, mich in die Gemeinschaft zu integrieren, bildeten ein ungünstiges Umfeld.

Dennoch schaffte ich meinen Schulabschluss, konnte aber nach einem FSJ und einer Ausbildung nie wirklich in der Welt der Neurotypischen Fuß fassen. Die Selbstvorwürfe und Minderwertigkeitsgefühle stapelten sich. Warum konnte ich nicht einfach? Warum stellte ich mich so an? Was war falsch an mir? Selbstzerstörerische Fragen, die mein Umfeld oft genug unterstützte. Denn ein weiterer Aspekt der Behinderung ist schlicht, dass die Energie, die man benötigt, um sich zu wehren, bereits erschöpft ist.

Auf der Suche nach Antworten

Meine Geschichte ist kein Einzelfall. Die Lebensläufe hochfunktionaler Autisten sind selten gerade, gespickt von Missbrauch, Mobbing, Vorwürfen, Ablehnung, fehlender Anerkennung und als Folge nicht selten selbstverletzendes Verhalten, Rückzug, Depressionen bis zur erschreckenden hohen Rate an Suiziden unter Autisten.

Meine Suche nach einer Antwort führte mich zur Kinder- und Jugendpsychiaterin, in die stationäre Behandlung der Psychiatrie, die Tagesklinik, die Stationsäquivalente Behandlung, einer Rehabilitationseinrichtung, in MVZ, PIA und zu verschiedenen niedergelassenen Therapeuten. Ich las Bücher, recherchierte und puzzelte Dinge zusammen, bis ich an dem Punkt war, an dem ich alles, was ich an Maskierung aufgebaut hatte, in Trümmern sah. Trümmer, in denen ich, erst mithilfe der richtigen Diagnose ein neues Selbstbild und eine Akzeptanz für dieses Selbst herstellen konnte.

Leben mit Autismus – Diskriminierung ist alltäglich

Es ist, auch mit diesem Wissen, nicht gerade einfach zu überleben. Konflikte und Missverständnisse sind noch zu klären. Offene Ablehnung und Diskriminierung sind an der Tagesordnung. Wenn man drinnen nur eine Sonnenbrille trägt, hört man sofort einen schlauen Spruch dazu. Dass diese Sonnenbrille ein Hilfsmittel ist, um mit einer als zu groß empfunden Helligkeit klarzukommen, wird allgemein nicht vermutet.

Es sei unmöglich, dass man Kopfhörer trägt, unhöflich auch, dass man sich manchmal nicht über Wiesen, Wald und Wetter unterhalten möchte. Es fühlt sich aus der autistischen Perspektive nicht an wie einzelne Verständnisschwierigkeiten, sondern wie ein Teppich mit Nägeln über der Welt, der einen dafür bestraft, anders zu sein, sobald man versucht, mit der Welt in Kontakt zu kommen.

In meinem Falle ging die Diskriminierung so weit, dass man mich am selben Tag aus einer Wohnung haben wollte. So etwas wie mich wolle man hier nicht haben. Und alles nur, weil ich anders denke? Weil ich manchmal Dinge auf eine andere Art verstehe, die auch als bereichernd oder lustig empfunden werden könnte? Ich habe mich, mit all dem Schmerz, den ich erlebe, damit abgefunden, dass ich niemals zu dieser als Gesellschaft empfundenen Welt gehören werde.

Ich habe mir erlaubt, mich mit Menschen zu umgeben, die mich verstehen. Menschen, die keinen Augenkontakt benötigen und verstehen, dass mein Bedürfnis nach Kontakt etwas anderen Regeln folgt. Diese Menschen sind keineswegs Samariter. Es sind offene, intelligente und talentierte Menschen, die Freude dabei empfinden, wenn ihre Weltsicht erweitert wird.

Ehrlichkeit, Direktheit, Klarheit, offene Gefühle können, wenn man sich darauf einlässt, eine tiefe und verständnisvolle Basis sein. Eine Gegenseitigkeit vorausgesetzt, bereichert auch mich die neurotypische Welt. Wie jeder Mensch habe ich den tiefen Wunsch, geliebt und akzeptiert zu werden, nicht auf meine Schwächen reduziert zu werden. Autisten tun sich schwer damit, doch sie wollen genauso teilhaben wie andere. 

Mut zum Ich-sein

Mit allem, was ich über mich gelernt habe und gemeinsam mit wunderbaren Wegbegleitern traue ich mich heute mein Autistisches Ich zu sein. Ich erlaube mir, nach einem anstrengenden Treffen auch mal einen Tag auszuruhen. Wenn ich gerade nicht mitmachen kann, dann lasse ich es. Das informierte Umfeld weiß, dass es nicht böse gemeint ist und ich immer mein Bestes gebe. Auch die Scham, meine Strategien in der Öffentlichkeit anzuwenden, ist kleiner geworden.

Ich trage geräuschreduzierende Kopfhörer, um Geräusche zu reduzieren, meine Brille, da es mir sonst zu hell würde. Ich versuche nicht mehr, für mich unmögliche Dinge zu erzwingen und habe dabei nicht mehr das Gefühl, etwas zu verpassen. Denn ich kann mich nicht mit neurotypischen Menschen vergleichen. So schmerzhaft es sein kann, eine Welt mit Barrieren zu erleben, so habe ich mir Strategien geschaffen, um mit diesen Barrieren umzugehen, meine Talente einzusetzen und mir eine Welt zu bauen, die zu mir passt. Eine Welt, von der ich hier einen kleinen Teil zeige, um besagte Brücke zu bilden.