Diagnose Parkinson: Was Angehörige tun können

Am Anfang ist es ein leichtes Zittern in der Hand, oder ein Fuß, der sich beim Gehen steifer anfühlt als früher – die degenerative Nervenkrankheit Morbus Parkinson beginnt unauffällig. Nach und nach sterben wichtige Nervenzellen ab und der Körper bekommt dadurch zu wenig Dopamin, ein Botenstoff, der für Bewegungen wichtig ist. Die Folgen zeigen sich erst, wenn schon ein Großteil der Nervenzellen abgestorben ist: steife Muskeln, verlangsamte Bewegungen, Probleme beim Sprechen oder Denken. Um die Erkrankung schon in einem sehr frühen Stadium zu erkennen, sollten vor allem ältere Menschen mögliche Anzeichen wie schwere Schlafstörungen, einen nachlassenden Geruchssinn oder Depressionen ärztlich untersuchen lassen. Je früher die Diagnose feststeht, desto eher können Betroffene den Verlauf verlangsamen – etwa durch neue, personalisierte Therapieansätze, Bewegung und eine ausgewogene Ernährung. Generell gilt: Parkinson ist zwar nicht heilbar, lässt sich aber dank neuer Therapien gut behandeln.

Aktuell sind in Deutschland über 400.000 Menschen an Parkinson erkrankt – und es werden mehr. Das liegt vor allem daran, dass wir immer älter werden und die Erkrankung vor allem bei Menschen im hohen Alter auftritt. Das spiegelt sich auch in Hessen wider: Besonders stark betroffen sind ländliche Regionen, wo im Schnitt mehr ältere Menschen leben. Im Kreis Hersfeld-Rotenburg etwa sind 0,9 Prozent der Bewohner erkrankt, das liegt deutlich über dem Landesdurchschnitt. Zum Vergleich: In der Landeshauptstadt Frankfurt haben prozentual nur halb so viele Menschen Parkinson. Unabhängig davon, wie alt Betroffene bei der Diagnose sind: Ein wichtiger Teil der Therapie ist es, die Angehörigen einzubeziehen. Sie spielen eine große Rolle im Alltag der Erkrankten und können dazu beitragen, die Lebensqualität lange zu erhalten.

Die Diagnose Parkinson verändert das Leben. Sorgen, Ängste und Unsicherheiten über die Zukunft begleiten nicht nur Betroffene, sondern auch deren Angehörige. Was jetzt Sicherheit gibt: sich über die Erkrankung informieren und über Sorgen und Zweifel offen sprechen. Denn je mehr alle Beteiligten über Parkinson wissen, desto leichter fällt es, die neue Situation anzunehmen. Die meisten Erkrankten leben noch viele Jahre mit einer stabilen Lebensqualität – und als Partner oder Angehöriger kannst du diese Jahre aktiv mitgestalten. Etwa indem du hilfst, den Alltag zu strukturieren, Veränderungen früh erkennst oder einfach da bist und emotionale Unterstützung gibst.

Die Diagnose verändert den Alltag für Betroffene und ihr Umfeld. Die große Herausforderung: Menschen mit Parkinson wollen selbstbestimmt bleiben, auch wenn die Kraft manchmal nachlässt. Mit diesen Tipps kannst du deinem Partner oder deinen Angehörigen eine große Hilfe sein:

• Alltägliche Dinge, wie Körperpflege oder ein Brot streichen, fallen Betroffenen jetzt schwerer oder dauern länger. Versuche, deinen Partner oder Angehörigen dabei geduldig zu begleiten. Für ihn ist es schön zu wissen, dass du ihn unterstützt und für ihn da bist, ohne ihn zu bevormunden. Sprecht offen darüber, wo er sich Hilfe wünscht und was er allein versuchen möchte.
• Es ist wichtig, gewohnte Aktivitäten auch mit Parkinson beizubehalten. Überlegt gemeinsam, wie ihr sie an den neuen Alltag anpasst: Statt der gewohnten Wanderung geht ihr jetzt vielleicht spazieren oder fahrt die gewohnte Radrunde mit dem E-Bike. Wichtig ist, Überanstrengungen zu vermeiden und Pausen einzuplanen.
• Mit Parkinson ist jeder Tag anders: Versuche gelassen zu bleiben, wenn du Pläne verschieben und Termine absagen musst. Du wirst sehen: Die meisten Menschen reagieren verständnisvoll auf eure Situation.
• Oft ziehen sich Betroffene aus dem sozialen Leben zurück, etwa aus Scham oder Unsicherheit. Ermutige deinen Angehörigen oder Partner, weiterhin Kontakte zu pflegen und Hobbys nachzugehen. Sprich mit Freunden und Verwandten ganz offen über die Einschränkungen des Erkrankten. Zum Beispiel: Wir würden euch gerne treffen, aber ein Restaurantbesuch überfordert ihn oder sie. Wie wäre es mit Kaffee und Kuchen bei uns zu Hause?
• Arztbesuche gehören zum Leben mit Parkinson dazu. Du kannst den Erkrankten unterstützen, Termine wahrzunehmen und seine Medikamente einzunehmen. Achte aber darauf, ihn ins Arztgespräch immer miteinbeziehen und nicht über ihn, sondern mit ihm zu sprechen.
• Manchmal liegt die Diagnose Parkinson wie ein grauer Schleier über Betroffenen. Um aus einem Tief herauszukommen, könnt ihr euch kleine Ziele überlegen, die er erreichen möchte: fünf Kilometer walken, eine seltene Pflanze im Wald entdecken oder ein neues Kuchenrezept ausprobieren.
• Die Mimik von Parkinson-Patienten erscheint oft wie eingefroren. Das heißt nicht, dass sie weniger empfinden oder empathielos sind. Findet gemeinsam eine „neue“ Form der Kommunikation, die sich für beide gut anfühlt, etwa durch Handzeichen. Und: Du kannst meistens in den Augen deines Partners oder Angehörigen „lesen“, wie es ihm geht.

Für den anderen stark sein – das geht nur, wenn du auch auf dich selbst und deine Gesundheit achtest. Nimm deine Gefühle ernst und sprich mit Freunden, in einer Selbsthilfegruppe oder mit einem Therapeuten darüber, was dich beschäftigt. Und vergiss nicht: Du bist mehr als ein pflegender Angehöriger oder Partner. Du darfst ganz ohne schlechtes Gewissen eigene Hobbys und Freundschaften pflegen – so tankst du neue Kraft für den herausfordernden Alltag. Dazu gehört auch, dass du dir Auszeiten fest einplanst und dir Unterstützung holst. Vielleicht können Familie oder Freunde für euch einkaufen oder die Pflege für einen Tag übernehmen.

Auch wenn du den Gedanken schwer zulassen kannst: Wahrscheinlich wirst du deinen Partner oder Angehörigen nicht für immer allein pflegen können. Überlege deshalb frühzeitig – möglichst gemeinsam mit dem Erkrankten –, wie es weitergehen könnte. Eine Möglichkeit ist ein Pflegedienst, der zu euch nach Hause kommt. Wir unterstützen dich mit der AOK-Pflegedienstsuche dabei.

Die Diagnose Parkinson bringt zahlreiche Veränderungen mit sich. Familie, Freizeit, Partnerschaft – vieles ist jetzt anders. Dennoch: Die Erkrankung ist über viele Jahre hinweg sehr gut behandelbar und neue Therapien können den Verlauf verbessern. Als Partner oder Angehöriger unterstützt du Betroffene in ihrem „neuen“ Leben und bist eine große Hilfe für sie. Gerade deshalb ist es wichtig, dass du auch deine eigene Gesundheit im Blick hast und Grenzen offen kommunizierst. Wir sind für dich da: Du kannst rund um die Uhr kostenlos unser medizinisches Info-Telefon Clarimedis anrufen und dir bei Fachärzten Rat holen. Und wenn dein Angehöriger oder Partner durch die Erkrankung depressive Phasen hat, hilft dir unser Familiencoach Depression, damit umzugehen. Vielen Menschen tut auch der Erfahrungsaustausch in einer Selbsthilfegruppe gut.

Deine AOK wünscht dir gute Gesundheit!