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Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung

Am 10.09.2013 schicken die AOK Rheinland/Hamburg und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ auf Wanderschaft durch das Rheinland und Hamburg

10.09.2013

Mit der Ausstellung möchten die Veranstalter die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen  ins Licht der Aufmerksamkeit rücken und einen Einblick in die Lebenswelt der Betroffenen geben. Die Schirmherrschaft hat Landesgesundheitsministerin Barbara Steffens übernommen.

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen an einer Krankheit leiden. In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Betroffenen stehen vor gleichen Problemen und Herausforderungen; sie sind die „Waisen der Medizin“: Die zumeist genetisch bedingten Erkrankungen sind kaum erforscht, nur wenige 100 der über 6.000 seltenen Erkrankungen haben eine Therapie, die allermeisten sind unheilbar. Zu gering ist das wirtschaftliche Interesse für eine zumeist kleine Patientengruppe zu forschen. Durchschnittlich dauert es  mehrere Jahre - verbunden mit einer Odyssee von Arzt zu Arzt - bis die Betroffenen eine gesicherte Diagnose erhalten. Ministerin Barbara Steffens dazu: „Sie erleben Unverständnis, Rat- und Hilflosigkeit und stoßen an die strukturellen Grenzen unseres Gesundheitssystems. Die Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ weist darauf hin. Sie gibt den Menschen hinter der Diagnose ein Gesicht und erzählt ihre Geschichten.“  Die Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl haben fünf Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen porträtiert. Sie haben Augenblicke des Alltags eingefangen, die zeigen, wie sich das Leben mit einer seltenen Erkrankung anfühlt. Die Fotografien zeigen Hürden und Grenzen auf, aber auch den Lebensmut, die Kraft und die Fröhlichkeit der betroffenen Menschen.

Die Eröffnung der Ausstellung  findet am Dienstag, dem 10.09.2013, um 17.30 Uhr in der AOK-Regionaldirektion Aachen (Karlshof am Markt, 52062 Aachen) statt.


Nach Grußworten der ehemaligen Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt moderiert Susan Link (ARD-Morgenmagazin) eine Podiumsrunde unter dem Titel: „Waisen der Medizin dürfen nicht zu Waisen der Gesellschaft werden“. Teilnehmer sind Ute Palm, Betroffene von Retinitis Pigmentosa und Protagonistin der Ausstellung, Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE, Rolf Buchwitz, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der AOK Rheinland/Hamburg, und Professor Jörg B. Schulz, Neurologe an der Uniklinik Aachen.

„Die Fotoausstellung als Gemeinschaftsprojekt der AOK und der ACHSE  schließt an die langjährige und erfolgreiche Kooperation in der Beratung von hilfesuchenden Menschen an. Wir möchten für die ganz besondere Lebenssituation der „Waisen der Medizin“ sensibilisieren“, so Christoph Nachtigäller. Die ACHSE als Netzwerk aus Selbsthilfeorganisationen von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen gibt „den Seltenen eine Stimme“ in Politik und Gesellschaft, Medizin und Wissenschaft. Mit ihrer Betroffenen- und Angehörigenberatung steht sie Ratsuchenden mit individuellen Informationen zur Seite, vermittelt Kontakte zu bestehenden Selbsthilfevereinen und anderen Hilfsangeboten. Rolf Buchwitz: „Gerne unterstützen wir die ACHSE bei dieser wichtigen Aufgabe, in dem das Team von LICHTBLICK - unserer Servicestelle für Familien mit chronisch kranken Kindern - Betroffenen Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen beantwortet sowie bei psychosozialen Fragestellungen weiterhilft.“

Bei Interesse stellen wir Ihnen gerne Fotomaterial für Ihre Berichterstattung zur Verfügung oder beantworten Ihre Fragen:

Pressekontakt

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Rania von der Ropp
E-Mail: rania.vonderropp@achse-online.de
Telefon: 030 330070826 oder 0151 18001727
www.achse-online.de



AOK Rheinland/Hamburg
Die Gesundheitskasse
Stabsstelle Presse
André Schall
E-Mail: andre.schall@rh.aok.de
Telefon: 0211 8791-1539
Telefax: 0211 8791-1232

AOK Rheinland/Hamburg
Regionaldirektion Aachen
Jürgen Meyer
E-Mail: juergen.meyer@rh.aok.de
Telefon: 0241 464-176