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Den Familienkollaps abwenden

AOK-Fachtagung im Frankfurt-Höchst zur familienorientierten Selbsthilfe

08.10.2012

Über 120 Zuhörer aus dem Umfeld der hessischen Selbsthilfe waren auf Einladung der AOK Hessens in Lindner Hotel in Frankfurt-Höchst erschienen. In den Vorträgen und Diskussionen standen diejenigen Familienmitglieder im Mittelpunkt, die mit der Behinderung oder plötzlichen Erkrankung eines Elternteils bzw. Kindes umgehen müssen. Ein zentrales Ergebnis der Fachtagung: Kernfamilien benötigen noch mehr Orientierung und hürdenfreie Beratungsangebote, um sich wieder zu stabilisieren.

Jede ernsthafte Erkrankung eines Familienmitglieds bedroht die Angehörigen. Gesunde Geschwister fühlen sich mitschuldig, stecken zurück, fühlen sich wie Anhängsel, der Partner schweigt, jeder vermeidet das Thema, das so bedrohlich den Raum ausfüllt. Doch wer diesen neuen Zustand verleugnet und keine Ausgleichsmechanismen entwickelt, bewegt sich auf eine Katastrophe zu. Die Familie kann zerfallen, was unter diesen Umständen nicht ohne empfindliche psychische Schäden denkbar ist. Es handelt sich hier nicht um ein Randphänomen. So sind fünf bis zehn Prozent aller Kinder chronisch krank.

Selbsthilfe als Kreativpool

Wenn ein Elternteil zum Beispiel mit der Diagnose Multiple Sklerose, Krebs oder Depression konfrontiert wird, müssen Rollen neu definiert werden – praktische Hilfen sind da unerlässlich. Das bestätigte auch Sigrid Pilgram, Diplom-Psychologin am Institut für Traumabearbeitung und Weiterbildung in Frankfurt in ihrem Referat: „Diese Familien brauchen Ermutigung und Impulse für ein höheres Selbstwertgefühl. Sie müssen durch Ärzte, psychologische Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen und nicht zuletzt Krankenkassen begleitet und aufgefangen werden.“ Das bestätigt auch AOK-Patientenkoordinatorin Kerstin Roth. Für sie ist die Selbsthilfe ein „Keativpool“, der auch gesunde Familienmitglieder stützen kann. So erklärt sich auch der Veranstaltungstitel „Ein starkes Netz“. Der Gedanke, dass eine ganze Familie krank werden kann, wenn die Sprachlosigkeit nicht überwunden wird, darüber waren sich die Teilnehmer weitest gehend einig. Doch gibt es immer wieder Beispiele wie die von Familie Köster aus dem Schwalm-Eder-Kreis, die die Behinderung von Sohn Lars in etwas Positives verwandeln konnten. Mutter Silke gründete die Selbsthilfegruppe „Unsere besonderen Kinder“, der heute 43 Familien angehören und die seit Jahren von der AOK Hessen gefördert wird. Schwester Lena, heute 18 Jahre alt, hat sich nach ihren eigenen Worten nie benachteiligt gefühlt und findet das alles – schließlich kennt sie es nicht anders – ganz normal. Gleichwohl hat auch sie festgestellt, dass den gesunden Geschwistern die nötige Aufmerksamkeit oftmals vorenthalten wird. Der an Prostatakrebs erkrankte Berufsschullehrer und Theologe Hans-Werner Biehn aus Marburg betonte, wie wesentlich es ist, seinen eigenen Weg selbstbestimmt zu gehen und sich in der Partnerschaft früh genug auszusprechen.

Was fehlte war ein Lotse

Nur wenige dürften wie Heidemarie Haase so viel Glück im Unglück haben, ein ganzes Dorf hinter sich zu wissen. Als sie mit vierzig Jahren erfuhr, dass sie Speicheldrüsenkrebs hat und ihr Arzt ihren baldigen Tod voraus sagte – vor 16 Jahren war das – kümmerten sich Nachbarn um die dreijährige Tochter: „Damals hätte ich einen Lotsen gebraucht“, sagt sie, doch den gab es nicht, und die Selbsthilfe war auch nicht so weit entwickelt wie sie es heute ist. Margit Schmalhofer als Leiterin der Selbsthilfekontaktstelle Frankfurt bestätigte dann auch, dass die Nachfrage seit dem Jahr 2000 enorm zugenommen hätte: Immer mehr Familien geraten in Notsituationen, weil ein Pflegefall eintritt oder psychische Erkrankungen verkraftet werden müssen.

Familienorientierte Selbsthilfe fördern

Kerstin Roth, seit vier Jahren für die AOK Hessen erst Ansprechpartnerin für die Selbsthilfe, nimmt wichtige Anregungen mit aus den Gesprächen und Begegnungen. So ist eine thematisch geordnete Referentenliste mit Kontaktdaten geplant, auf die Selbsthilfegruppen zugreifen können, um sich weiterzubilden. Auch sollen Projekte der familienorientierten Selbsthilfe verstärkt finanziell gefördert werden. Hinzu kommt, dass sie eine wesentliche Lotsenfunktion bei ihrem Unternehmen sieht. „Wir wollen mithelfen, dass sich Patienten und ihre Angehörigen zurechtfinden, wieder klare Sicht bekommen und so gut es geht aufgefangen werden“, versprach sie. Im kommenden Jahr ist eine Fortsetzung der Fachtagung „Ein starkes Netz“ geplant.