#Organspende am 15.10.2021

Organspende mit Happy End: Vater spendet seiner Tochter eine Niere

Der gemeinsame Austausch über das Thema Organspende ist wichtig: Vater und Tochter im vertrauten Beisammensein.
Stocksy / Carolyn Lagattuta

Die 25-jährige Leonie leidet an einer seltenen Erbkrankheit, die zunehmend die Filterfunktion der Nieren beeinträchtigt. Sie benötigt ein Spenderorgan. Ihr Vater will ihr deshalb eine seiner beiden gesunden Nieren spenden.

Der Bedarf an Spendernieren hierzulande ist hoch. Es ist das am häufigsten für eine Transplantation benötigte Organ. In Deutschland standen im Jahr 2020 7.338 Menschen auf der Warteliste für eine Nierentransplantation – gerade einmal 1.909 Nieren wurden transplantiert.

Um seiner kranken Tochter Leonie diese quälende Prozedur des Wartens und die damit unvermeidbare Dialyse zu ersparen, trifft der 51-jährige Ralf Schambier eine Entscheidung: Er spendet Leonie eine seiner Nieren. In unserem Interview beschreibt er den langen Weg von der Entscheidung bis zur Operation und erläutert, warum sich seiner Meinung nach viel mehr Menschen für eine Organspende entscheiden sollten.

Ralf Schambier und seine Tochter Leonie
AOK

Herr Schambier, wie geht es Ihrer Tochter und Ihnen heute?

Die Nierentransplantation ist jetzt drei Monate her und es geht uns beiden sehr gut. Alle messbaren Werte liegen im grünen Bereich.

Spüren Sie gar keine Nebenwirkungen der OP?

Nicht so, dass es mich negativ beeinflusst. Natürlich darf ich momentan noch nicht so viel Sport machen. Da bei mir kein minimal-invasiver Eingriff durchgeführt wurde, habe ich eine relativ große Narbe, sodass sich der postoperative Prozess länger hinzieht. Das ist zwar nicht immer ganz einfach, aber den Preis definitiv wert.

Rückblick: Wann haben Sie sich für die Nierenspende an Ihre Tochter entschieden?

Das war für mich bereits vor acht Jahren klar. Damals haben die Ärzte bei meiner Tochter eine seltene Erbkrankheit festgestellt – die juvenile Nephronophthise. Wörtlich übersetzt bedeutet das „jugendlicher/kindlicher Nierenschwund“.

Leonie war als Kind schon immer eher zierlich, schnell erschöpft und etwas blass um die Nase. Irgendwann – ich weiß gar nicht mehr aus welchem Grund – haben wir mit ihr eine Ärztin aufgesucht, die die Nierenfunktion überprüft hat. Diese Ärztin hatte den Verdacht, Leonie könnte unter einer juvenilen Nephronophthise leiden.

Blutuntersuchungen haben ihre Vermutung bestätigt. Das war für uns natürlich ein Schock. Die Diagnose bedeutete, dass Leonie ihre beiden Nieren verlieren würde. Die Ärztin hatte uns gesagt, dass wir uns mit einer Lebendspende auseinandersetzen sollen. Ich habe direkt die Hand gehoben und es war klar, dass ich das mache.          

Wie haben Sie sich nach der Entscheidung mental auf den Eingriff vorbereitet?

Ich bin einfach davon ausgegangen, dass alles gut funktioniert. Diverse Studien und positive Beispiele aus der Praxis belegen das ja auch. Natürlich handelt es sich bei einer Organspende nicht um irgendeine kleine triviale OP.

Ein Risiko für Komplikationen besteht immer. Doch über so etwas habe ich gar nicht erst nachgedacht. Stattdessen bin ich mit der festen Überzeugung an die Sache herangegangen, dass es gut ausgehen wird.

Wie verliefen die medizinischen Vorbereitungsmaßnahmen?

Ich wurde einmal komplett durchgecheckt. Neben den Blutwerten checkten die Ärzte natürlich die Nierenfunktion. Dazu kamen CTs, MRTs, EKG, Herz-Kreislauf-Untersuchungen, Darmspiegelung sowie eine Nierenszintigrafie. Letztere bestimmt, welche Niere als Spenderorgan infrage kommt. Da der gesunde Spender anschließend nicht krank werden soll, transplantiert man immer die vermeintlich „schlechtere“ Niere.

Das sind aber alles Untersuchungen, die irgendwann ohnehin fällig sind. Es war für mich ein gutes Gefühl zu wissen, dass ich komplett gesund und fit für solch einen Eingriff bin.

Wissenswertes zur Lebendnierenspende am Klinikum Stuttgart

In Deutschland werden jährlich nur circa 2.000 Nierentransplantationen durchgeführt. Durchschnittlich sechs bis sieben Jahre müssen Patienten auf ein Spenderorgan eines Verstorbenen warten. Diese lange Wartezeit stellt für viele Patienten eine große psychische Belastung dar. Strenge Diätvorschriften sowie die viel Zeit in Anspruch nehmende kräftezehren Dialyse erschweren den Alltag zusätzlich.

Eine Lebendnierentransplantation verkürzt die Wartezeit erheblich. Der Zeitpunkt der Transplantation ist planbar und die Organübertragung unter bestmöglichen Voraussetzungen durchführbar.

Die Spende muss freiwillig sein. Sie ist ausschließlich möglich in Fällen von enger Familienbindung, tiefer Freundschaft oder Liebe. So ist sie im Einzelnen möglich bei Eltern, Geschwistern, erwachsenen Kindern, Großeltern, Ehepartnern oder Lebensgefährten.

Zu den körperlichen Voraussetzungen zählen:

  • guter allgemeiner Gesundheitszustand (vor allem nicht zucker- oder herzkrank)
  • zwei normal funktionierende Nieren
  • Körpergewicht höchstens 15 Prozent über Normalgewicht
  • Blutdruck im Normalbereich
  • keine psychische Erkrankung sowie keine Abhängigkeit von Drogen oder Alkohol
  • bei der blutgruppenkompatiblen Lebendspende muss die Blutgruppe des Spenders zu der des Empfängers passen

Weitere Informationen zur Lebendnierenspende findest du auf den Seiten des Klinikums Stuttgart.

Lebendorganspender müssen sich zudem vor der Ethikkommission erklären. Was hat es damit auf sich?

Neben den genannten organischen Untersuchungen spielt auch die psychische Eignung eine Rolle. Dafür hatte ich ein Einzelgespräch mit einem Psychologen und zusätzlich einen Termin bei ihm gemeinsam mit meiner Tochter. Dazu kam die Vorstellung bei der Ethikkommission. Diese prüft, ob sich der Spender tatsächlich freiwillig sowie ethisch und moralisch einwandfrei auf die Transplantation einlässt.

Der Hintergrund hierfür ist, dass es tatsächlich Menschen gibt, die sich zu einer Organspende gezwungen fühlen. Manchmal stecken auch finanzielle Vereinbarungen dahinter. Solche Fälle will die Ethikkommission vorab durch gezieltes Nachfragen ausschließen.

Wie lange dauerte dieser gesamte Vorbereitungsprozess?

Als sich Anfang 2020 Leonies Werte dramatisch verschlechtert haben, stand die Dialyse kurz bevor. Da fiel der Startschuss für die Vorbereitung zur Transplantation. Der gesamte Planungsprozess dauerte etwa zwölf Monate. Ungefähr ein Vierteljahr vor dem Eingriff haben wir unseren OP-Termin bekommen.

Wie fühlt man sich nach dieser langen Vorbereitungszeit am Tag der OP?

Das Gefühl am Tag der OP war schon ein bisschen komisch. Es waren zweifellos sehr emotionale Momente, bei dem die eine oder andere Träne verdrückt wurde. Auch die Umarmung fiel ein bisschen herzlicher aus als bei einer normalen Begrüßung. Gar nicht im Sinne von verabschieden. Aber man weiß halt nicht, was passiert. Das ist emotional nicht zu unterschätzen.

Hat sich Ihr Vater-Tochter-Verhältnis verändert?

Das Verhältnis ist enger geworden, ganz klar. Meine Tochter und ich waren nach der Operation auch zusammen in der Reha. Ich persönlich hatte zwar anfangs nicht den Eindruck, dass ich eine Kur machen müsste. Im Nachhinein habe ich es jedoch als sehr angenehm empfunden. Man merkt, dass man unbewusst doch mehr gedanklichen Ballast mit sich trägt als gedacht und bekommt die Gelegenheit, über alles noch einmal in Ruhe nachzudenken.

Es tat gut, Zeit für mich selbst und mit meiner Tochter zu haben. Auch Gespräche mit anderen Patienten über ihre Erlebnisse halfen enorm. Ich war in einer anderen Art von Universum, was durchaus hilfreich war. Es tat einfach gut, sich mit Menschen austauschen zu können, die das Gleiche erlebt haben.

Wie erklären Sie sich die große Angst vieler Menschen vor einer Organspende?

Vor allem bezüglich der Spende nach dem Tod kann ich diese Angst nicht nachvollziehen. Hier müsste viel mehr Aufklärungsarbeit geleistet werden. Für mich ist es unerträglich, dass Menschen zum Teil neun bis zehn Jahre auf ein Organ warten müssen.

Denn wenn jeder nach seinem Tod zum Organspender werden würde, hätten wir ein ausreichendes Angebot und könnten vielen anderen Menschen ein komfortableres Leben in dieser Welt ermöglichen.

Was raten Sie Menschen, die sich für eine Lebendspende entscheiden?

Sicherlich ist es ratsam, sich generell Gedanken zu machen, ob man in einer entsprechenden Situation zu Lebzeiten bereit zu einer Spende wäre. Normalerweise plant man das aber nicht lange im Voraus. Wer direkt vor der Entscheidung steht, einem nahestehenden Menschen ein Organ zu spenden, sollte sich gut informieren – vor allem über mögliche Risiken.

Als ich gesehen habe, was ich mit einer Organspende bewirken kann, war meine Entscheidung klar. Ich konnte damit meiner Tochter ein besseres Leben schenken. Übrigens: Selbst ich trage weiterhin einen Organspendeausweis mit mir. Wenn ich sterbe, kann ich immer noch meine andere Niere und andere Organe spenden und jemandem ein besseres Leben ermöglichen.           

Organspendeausweis – eine Entscheidung für das Leben

Mit dem Ausfüllen eines Organspendeausweises schaffst du Klarheit für dich selbst und deine Angehörigen. Du kannst: 

  • einer Organ- und Gewebespende uneingeschränkt zustimmen;
  • eine Organ- und Gewebespende ablehnen;
  • nur bestimmte Organe und Gewebe zur Spende freigeben oder von der Spende ausnehmen;
  • eine Person benennen, die im Fall der Fälle über eine Organ- und Gewebespende entscheiden soll.

In einer bundesweiten Repräsentativbefragung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung mit über 4.000 Menschen in Deutschland im Jahr 2020 gaben rund zwei Drittel (62 Prozent) der Befragten an, ihre persönliche Entscheidung für oder gegen eine Organ- und Gewebespende getroffen zu haben. In einem Organspendeausweis dokumentiert haben dies jedoch deutlich weniger – lediglich 44 Prozent.

Falls du deine Entscheidung ebenfalls bereits getroffen hast, kannst du deinen Organspendeausweis einfach online ausfüllen und herunterladen.

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